Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

- - - - - 

Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Ana Laura de Souza Carneiro

Geeeeeenteemmmm!

Eu sei que não sou uma blogueira exemplar, mas ultimamente estou de parabéns... 😳

Mas ó, é como eu já falei aqui e tenho repetido no Instagram @odiariodeumaesclero: eu ainda estou entrando no clima... Cêis vai me perdoando, que eu vou me alinhando. 😊

E hoje eu estou trazendo para vcs o Sua História no Diário De Uma Esclerosada, que foi enviado pela Ana Laura. Olha que atenciosa, que caprichosa e que história.

Eu gostaria de dizer a todos que passaram e que passarão aqui no Diário que é uma honra ser portadora da história de vcs. Que é uma honra que vcs me confiem essa saga que é a própria redescoberta. Que é uma honra ser irmã de batalha de todos vcs! 💕

Sem mais delongas, senhoras e senhores, com vcs: Ana Laura!

 "10/02/2015: O início de uma nova fase na minha vida – Fase Montanha Russa

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   Em outubro de 2013 começaram as dores, uma dor forte que andava me incomodando logo no final da coluna. Marquei meu primeiro ortopedista e se iniciou minha saga, chegando ao médico expliquei a dor e logo sai com pedidos de raios-X, fui direto ao meu convênio e fiz os exames, marquei o retorno que demorou uns 30 dias. Nesses dias eu sentia dor nas costas e um choque que ao abaixar a cabeça percorria da nuca até meu pé. No dia da consulta ele viu meus exames e eu lhe disse que estava sentindo choques de dor e ele apenas disse que nos exames não havia nada e que devia ser falta de exercícios, sai de lá com dor e com um pedido de RPG (Reeducação Postural Global).

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   Para a minha surpresa RPG não constava no rol de procedimentos que o convênio aceitava cobrir, e fiquei por alguns meses assim: com dores e sem nenhuma saída.

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   Decidir marcar outro médico, ele viu meus exames e solicitou uma ressonância na coluna, fiz e o levei, mas nada havia, saí com mais pedidos de fisioterapia, 60 sessões e nada se resolvia.

​

   Com as dores na coluna e o choque persistindo, comecei a andar tropeçando como se a perna não respondesse, fui perdendo movimento da perna e do braço, enquanto os formigamentos aumentavam. Tive que marcar outro ortopedista, e o mesmo olhou os exames e disse que eu deveria tomar uma fórmula, tomei por 20 dias como se tivesse tomando tictac, e os sintomas persistindo, piorando meus movimentos. Cheguei a marcar outro ortopedista em outra cidade ele viu todos meus exames e me disse que estava tudo normal, além de soltar esta frase: “Você precisa parar com isso e voltar a trabalhar” como se o meu problema fosse esse.

​

   Passado o desaforo anterior, marquei então outro, que se interessou pelo meu caso, dizendo que ficar tanto tempo com dores e sem melhoras não era nem um pouco comum. Solicitou-me mais exames, os mesmos estavam normais e recebi um encaminhamento para um neurologista, pois já fugia de sua área de atuação.

   Foi então que marquei meu primeiro neurologista. Levei todos meus exames e ele me pediu pra me levantar, ir até a porta e voltar. Quando reparou em minha situação me questionou porque estava andando mancando e expliquei tudo à ele, que solicitou uma ressonância de crânio e o líquor, pois ele estava desconfiando de Esclerose Múltipla.

   Estava eu novamente na máquina: duas horas passaram dentro de uma sala fria, sozinha, com todos aqueles barulhos e meu nervosismo com o contraste; o liquido entrou queimando, me dando espasmos enquanto levava bronca pra ficar quieta... Passado os dias o convênio autorizou meu líquor e lá fui pro centro cirúrgico, outro lugar nada agradável, algumas horas se passaram e então pude repousar em casa.

Com todos os exames em mãos, aguardando o retorno, meus sintomas pioraram. Com medo resolvi ir atrás de outro médico e achei um especialista em Esclerose em outra cidade, na sala perguntou-me o que estava acontecendo:

   - Dr. faz dois anos que estou atrás da resposta. - disse-lhe.

   - Ele hoje você sairá daqui com a resposta.

Naquele dia sai com a resposta e mil dúvidas, pois naquele 10 de fevereiro de 2015 fui diagnosticada com Esclerose Múltipla.

Sou Ana Laura, tenho 32 anos e num piscar de olhos tudo muda, tudo se transforma, um dia de cada vez, lutas diárias, medos, frustrações, mutações. Saber lidar com o novo não e fácil.

Sou sobrevivente de uma guerra, e a única arma que utilizo é meu sorriso, minha força de lutar, e sempre sendo grata a ele que tudo pode.

Na dor é que obtive meu crescimento..."

Imagem enviada pela querida Ana Laura

Noiva, porem esclerosada!

Quando eu fui "semi-diagnosticada" (rs), algo muito interessante começou a acontecer.
As pessoas me perguntavam o que eu tinha, porque estava andando daquele jeito (ou não andando) e faziam aquela cara de dó misturada com espanto.
Eu respondia: Ainda não temos certeza, parece ser algo neurológico. Provavelmente esclerose múltipla...
PÁH!
Gente, as pessoas me olhavam como se a qualquer momento eu fosse cair ali, na frente delas, morta, durinha! 😂
E isso acabou tornando-se uma piada interna, especialmente entre eu e minha mãe. As pessoas perguntavam e a gente já começava a segurar o riso. 😶

Por essa e outras experiências, um dos intuitos desse Blog é mostrar que uma pessoa esclerosada pode ter uma vida normal (acreditem, a minha falta de "normalidade" não é por causa da EM 😏)!
No começo, eu até achei que ia trazer um monte de informações, pesquisas, etc... mas mais do que isso, quero me divertir e divertir as pessoas enquanto eu fizer esse diário.

De qualquer forma, vou indicar um blog mó legal, da Maria Thereza. Uma esclerosada, que faz o tratamento com a Vitamina D, cursa medicina e é super antenada. O blog é o Tratamento Alternativo.

Então voltemos à "normalidade" do meu diário:
Eu já comentei por aqui que vou me casar, né? E eu estou doida para falar sobre!!! 😵
Até agora fui uma noiva contida. Falei pouco de casamento, não me estressei e não estressei ninguém, mas... FALTAM 3 DIAS!!!!!
Eu continuo relax, mas agora que os preparativos estão mais concretos, EU QUERO CONTAR E MOSTRAR TUDO PARA TODO MUNDO! 😍
Bora lá!

O vestido da noiva:
CLARO QUE NÃO VOU MOSTRAR PRA NINGUÉM. Até porque, o noivo acompanha o blog e ele é que não pode ver mesmo!
Mas direi o seguinte: ESTÁ BABADEIRO!
Não será branco, tem a renda mais linda do mundo e um estilo boho.

O sapato da noiva:
Eu vou me casar de tênis. PÁH!
Vcs podem imaginar o quanto eu ouvi por causa disso, né? Mas sim, é tênis!
Comprei um bem bonitinho da Usthemp (entrem no site que eles têm um trem mais lindo que o outro):

Perceberam aí o "bonitinho", né? Pois é... numa votação com a família, a maioria escolheu esse aí de cima. Eu me convenci. Até que ele chegou por correio e não achei babadeiro o suficiente. O que eu fiz? Entrei em contato com a loja e eles foram MARA. Trocarei pelo modelo que estou apaixonada há tempos, com estampa de westie. E comprei um que achei por acaso, BARATÉSIMO, BABADEIRO E MINHA CARA. Mas só mostro depois do casório.

Acessórios da noiva:
Vou usar umas coisas bem legais, mas não posso mostrar nem dar dica. Vou mostrar só a inspiração que usei para encomendar minha guirlanda. Quem fez foi a Rose, do Bricô Reprô.

O cabelo da noiva:

Já tem uns 10 anos que faço luzes. Comecei bem pouquinho... e já fui loiríssima! Mas, quem faz luzes sabe que dificilmente fica sempre do mesmo jeito. Também é difícil achar O cabeleireiro. Nessa, eu fui mudando de profissional, de ideia, de corte... Finalmente achei um lugar onde consegui restabelecer o meu loiro, do jeito que gosto. Como ainda estava com tinta, não está exatamente como eu quero, Mas olha... amei! Fiz no Luxie Beauty Spa & Barber, pelas mãos de Glória e Danny.

O topo de bolo:

Também não vou mostrar o nosso, mas vou mostrar um parecido. Meus noivinhos foram feitos pela Uiara, do Felizes Para Sempre Topo de Bolo.

As lembrancinhas:

O noivo é apaixonado por plantas, especialmente cactos e suculentas. Então, as lembrancinhas não poderiam deixar de ser...

Acessórios do noivo:

Só sei disso aqui ó

E por enquanto é isso!

Na semana que vem, quero mostrar e contar mais. 

Bom restinho de semana pra vcs.

Bom casamento pra mim! 💗

O que é a Esclerose Múltipla?

Para quem não sabe, o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) é de altíssimo custo!

Palmem, palmem. palmem. Não priemos cânico!

O Sistema Único de Saúde (SUS), do Brasil, é considerado um dos maiores sistemas públicos do mundo, segundo o Conselho Nacional de Saúde. Portanto, apesar das grandes feiuras que vemos pelo país, o SUS tem tudo pra ser o melhor "Plano de Saúde Público". Vc sabia que é o único no mundo que oferta medicações de alto custo para doenças como HIV? Pois só pra constar: "o que estraga o Brasil são os brasileiros". Não que eu concorde com essa frase, mas cabe a cada um de nós mudar o país, começando dentro de casa (assunto para os próximos capítulos...)!

Pois bem, aqui em Goiânia, eu pego meu remédio no Juarez Barbosa, ali no Centro. Por que eu estou falando isso? Porque as informações que trouxe hoje foram fornecidas pela empresa MERCK. Não é propaganda: ESTOU CITANDO A FONTE. A empresa, além de disponibilizar os remédios pelo SUS, mantém contato direto com o paciente. Sou atendida por uma enfermeira que vem até minha casa ao menos uma vez por mês. Além disso, recebi alguns materiais: calendário (para programar minhas aplicações), bolsa térmica e placas de gel (o medicamento tem que ser mantido frio), aplicador automático, caixa para descartar as seringas...

Ah, atualmente, meu tratamento é com BetaInterferona 1A, injeção 3x na semana (ainda vou contar essa história que, na verdade, não é tão pavorosa como parece).

Então vamos às informações que veio no panfleto que recebi:

O que é a EM?

É uma doença inflamatória crônica (não tem cura) que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC) - cérebro e medula epinal. No sistema nervoso, a doença ocasiona a desmielinização, que é a perda da mielina - uma substância que envolve os axônios, que são partes dos neurônios, para facilitar a condução dos impulsos nervosos. Esses impulsos que levam as informações do sistema nervoso ao organismo para executar determinadas funções, como contração motora, visão, etc.

Imagem retirada do Google mesmo (rs!)

Quais são as causas?

A EM não tem causa definida, e se acredita que seja uma doença autoimune, isto é, que o próprio sistema imunológico da pessoa comece a atacar a mielina. Há, entretanto, alguns aspectos que podem estar associados a essa enfermidade, como fatores genéticos, raça, fatores ambientais, falta de vitamina D, algumas infecções e tabagismo.

De mogo geral, a EM afeta pessoas jovens (noooossa! não acredito! mas vc é tão nooooova!), entre 20 e 30 anos de idade, principalmente mulheres em idade fértil, na proporção aproximada de 2 a 3 mulheres para cada homem.

Sobre os sintomas e os tipos de EM

No início da doença, sintomas como pequenas turvações da visão, alterações sensitivas ou alterações do controle da urina são sutis e transitórios, durando em geral de poucos dias a algumas semanas, e podem passar desapercebidos para o paciente. Essa fase, caracterizada por sintomas que aparecem e desaparecem, é conhecida por EM recorrente, o tipo mais frequente da doença. Com a evolução da doença, surgem sintomas de maior magnitude, como visão dupla, perda de equilíbrio, formigamento nas pernas ou em um lado do corpo, problemas para caminhar e descontrole dos esfincteres. Os surtos ou recaídas da doença na EM recorrente consistem no aparecimento agudo de sintomas neurológicos novos ou na piora dos que já ocorreram. A remissão desses sintomas pode ser parcial ou total. Uma característica importante da EM é o fato de que esses surtos não são previsíveis.

(Comentário: fiquei repassando minha vida nos últimos anos e não me lembro de ter passado pela EM recorrente... o único sintoma que apresentei nos últimos 2/3 anos, e que só fui fazer esta conexão após o diagnóstico, foi, uma vez ou outra, passar o dia todo com a pressão baixa e precisar ficar deitada o dia todo. Foi assim que começou meu primeiro surto.)

Os surtos devem ser diferenciados dos pseudossurtos, que consistem no aparecimento de novos sintomas prévios devido a estados febris, infecções, desidratação, uso de certos medicamentos ou exposição a altas temperaturas. Esses sintomas desaparecem com a resolução da causa e não são ocasionados por novas lesões do SNC. É recomendável sempre consultar o neurologista na suspeita de um novo surto.

(Comentário: depois do diagnóstico voltei a Belém apenas uma vez. A mudança do clima, o calor excessivo, me deixou com muita fadiga. Juntando-se a isso, passei por alguns períodos de estresse, o que resultou em reaparecimento de alguns sontomas. Eu, claro!, corri pro médico. Farei outra Ressonância Magnética pra acompanhar a evolução da doença, mas ao que tudo indica foi o estresse e o calor.)

O segundo tipo de EM é o primariamente progressivo, caracterizado pelo aparecimento lento de um sintoma, que se mantém e piora com o tempo, sem haver recuperação.

Como é feito o diagnóstico?

É basicamente clínico, fundamentado na história de sintomas neurológicos recorrentes em pessoa jovem. Como complemento, exames de imagem, como a ressonância magnética, ajudam a identificar as placas desmielinizantes. É importante fazer o diagnóstico diferencial de outras doenças autoimunes que podem simular a EM.

(Comentário: eu fiz também um monte de exames de sangue e uma punção lombar, para descartar agentes infecciosos. Conto melhor numa outra oportunidade.)

Quanto ao tratamento

A EM é uma doença que não tem cura e, por não se conhecer ao certo todos os fatores que a influenciam, não pode ser prevenida. Apesar disso, o tratamento é importante assim que o diagnóstico for confirmado, com o objetivo de reduzir a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre os surtos da doença. De modo geral, utilizam-se corticoesteroides para atenuar a intensidade dos surtos e, para espaçar os surtos, ou imunossupressores ou imunomoduladores, que controlam o sistema imunológico para que não haja ataques ao organismo (Comentário: durante a crise usei os dois, agora uso só a segunda opção). Até o momento, não existem tratamentos naturais ou alternativos que tenham demostrado eficácia contra a EM. Seu neurologista poderá lhe explicar melhor as formas de tratamentos disponíveis atualmente.

Uma pessoa com EM pode ter vida normal?

A doença em si não impede que a pessoa tenha uma vida normal em muitos casos. É importante que o indivíduo mantenha o acompanhamento da doença de maneira regular para identificar precocemente qualquer alteração e tratá-la a tempo. O apoio de amigos e familiares é importante no suporte à doença, assim como  a realização de algumas medidas que ajudam a melhorar o bem-estar, aliviar os sintomas e evitar complicações, como a prática de exercícios físicos e uma dieta equilibrada e balanceada, rica em líquidos e fibras, que ajudará a evitar constipação ou infecção urinária.

(Comentário: minha vida não é exatamente como antes. Eu precisei me readaptar em muitas coisas. Mas boa parte dessas readaptações, hoje eu vejo, me fariam bem mesmo não sendo esclerosada. E até o momento, a única mudança "drástica" foi a aplicação da injeção 3x na semana; que eu já disse que não é todo o terror que eu imaginava!)

Bom, é isso.

A gente se vê na próxima! 😏