Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

- - - - - 

Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf

Ontem eu chorei

Muito.

Chorei por causa da Esclerose. Chorei porque eu tenho Esclerose Múltipla...

Essas duas últimas semanas, tenho apresentado frequentemente os sintomas de fadiga. Eu fui lidando como sempre: otimista; positiva. Mas nos últimos dias comecei a ficar meio irritada e, por fim, chateada.

Ué, depois de mais de um ano isso te acontece assim, do nada?

Na verdade, estive pensando, e acho que tenho uma resposta.

Bom, pra começar, é minha primeira vez lidando com a EM "sozinha". Eu tenho o Tiago ao meu lado, mas... não sei. Eu não estou no ninho, sabe? Acolhida por minha mãe, meu irmão e a casa deles. Nem com a Nala e a Dama. Também estou longe do Centro que frequento e que me deu, e ainda dá, tanto suporte! Um país diferente, uma língua diferente, falta das comidas que gosto (rs), um clima um pouco drástico, mais atividade física do que estou acostumada (sedentária. né mores? 😐)... enfim! Um monte de pequenas coisinhas que influenciam no nosso bem estar. E é fato que o bem estar e o psicológico são determinantes em nossas enfermidades.

Somado a tudo isso, tem também o fato de eu estar, pela primeira vez, "convivendo", mesmo que virtualmente, com outros portadores de EM.

Como assim?

Eu estive pensando: eu nunca conheci um portador de EM. Nunca conheci alguém que vive com uma pessoa que tem EM. Estranho, né?

Mas, semana passada, eu fiz um perfil no Instagram para o blog. Legal, né? Quem quiser dar uma conferida: @diariodeumaesclero .

Pois bem, esse perfil tem me dado a oportunidade de conhecer a luta de outras pessoas. O dia a dia delas, novos termos, novas histórias, chavões (sim, existem!), dicas, truques, etc...

E isso tem sido muito bom. Me abriu outro mundo.

E todas essas coisas fizeram com que eu entrasse em contato comigo mesma. E me permitiu chorar, lamentar e até mesmo, envergonhadamente, perguntar: por que eu?

Essa é uma pergunta que, sendo espiritualista, eu acredito ja ter a resposta. E eu me envergonho de tê-la feito... mas tenho que aceitar que também sou humana e tenho minhas fraquezas.

Mas teve uma gota final, que me fez vir a ficar assim... A Teoria da Colher ou The Spoon Theory, escrita por Christine Miserandino. Esse texto explica, para uma pessoa saudável, de maneira muito didática, como é ser uma pessoa com uma doença crônica.

E, foi lendo esse texto, que eu me reconheci.

Essa teoria criou um "movimento" de pessoas com doenças crônicas e deficiências incapacitantes que se uniram para conseguir apoio e dividir experiências. Essas pessoas se chamam de “spoonies”, ou  "colherinhas”.

Pois bem! Hoje eu já estou um pouco melhor.

Sei que a maneira como tenho lidado, e que pretendo continuar lidando, com tudo foi isso, foi e é de extrema importância para mim, minha família e meus amigos. Mas sei que também que tenho o direito de me sentir mal, às vezes.

Ontem meu irmão me disse: é normal. Porque não existe uma vida onde vc está feliz o tempo todo.

E eu: uai... é mesmo!

Desde que fui diagnosticada, tenho me cobrado muito para estar bem. Para ser feliz. Afinal, eu realmente acredito que essa enfermidade foi um presente de Deus. Mas ele está certo! Eu não tenho que estar feliz o tempo todo.

Então, vou transcrever aqui o texto da Christine.

O Tiago disse que o texto cumpre muito bem o dever de explicar essa condição às pessoas saudáveis. Mas ele não gosta do texto. Achou-o muito triste... e não quer que eu conte meus dias em números de colheres. rs

Eu? Eu ainda não sei o que achei.

Na verdade, acabei de me dar conta de que eu não sei de muito mais coisas do que eu imaginava.

Mas são respostas que vou encontrar aos poucos.

A Teoria da Colher

Minha melhor amiga e eu estávamos em uma lanchonete, conversando. Como sempre, estava muito tarde e estávamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nós passávamos muito tempo na lanchonete quando estávamos na faculdade, e a maior parte do tempo nós conversávamos sobre garotos, músicas e coisas superficiais, que pareciam muito importantes naquela época. Nós nunca falávamos sério sobre qualquer coisa especificamente e passávamos a maior parte do tempo rindo.

Quando eu peguei meus remédios para tomar junto com um lanche como eu geralmente fazia, ela me observou com um olhar meio esquisito, ao invés de continuar a conversa. Então, ela me perguntou do nada como era ter Lupus e ser doente. Eu fiquei chocada não só porque ela me perguntou aleatoriamente, mas também porque eu presumia que ela sabia tudo que havia pra saber sobre Lupus. Ela foi aos médicos comigo, ela me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela tinha visto eu chorar de dor, o que mais havia pra se saber?

Eu comecei a divagar sobre pílulas, e dores e sofrimentos, mas ela continuava insistindo, e não parecia satisfeita com minhas respostas. Eu fiquei um pouco surpresa porque ela sendo minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos, eu achava que ela já sabia sobre a definição médica de Lupus. Então ela olhou pra mim com uma expressão que toda pessoa doente conhece bem, a expressão de pura curiosidade sobre alguma coisa que ninguém saudável consegue realmente entender. Ela perguntou como eu me sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, ser doente.

Enquanto eu tentava recuperar minha compostura, eu olhei em volta da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou pelo menos um pretexto pra ter tempo de pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como eu respondo uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder pra mim mesma? Como eu explico cada detalhe de ser afetada todos os dias, e passar com clareza as emoções que uma pessoa doente enfrenta? Eu poderia ter desistido, feito uma piada como eu geralmente faço e mudado o assunto, mas eu me lembro de ter pensado “Se eu não tentar explicar isso, como eu poderia esperar que ela compreendesse? Se eu não conseguir explicar isso pra minha melhor amiga, como eu poderia explicar o meu mundo pra qualquer outra pessoa? Eu tinha que pelo menos tentar”.

Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Eu rapidamente agarrei todas as colheres em cima da mesa; nossa, eu até agarrei as colheres de outras mesas. Eu olhei pra ela nos olhos e disse “Aqui está, você tem Lupus”. Ela me olhou levemente confusa, como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquê de colheres. As frias colheres de metal tiniram nas minhas mãos enquanto eu as juntava e as empurrava nas mãos dela.

Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou conscientemente pensar sobre coisas que o resto do mundo não tem. As pessoas saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que muitos não dão valor.

A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades, e energia pra fazer o que quer que elas desejem, especialmente pessoas jovens. Na maior parte, eles não têm que se preocupar com os efeitos de suas ações. Então para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo pra ela realmente segurar, pra eu tirar dela, uma vez que a maioria das pessoas que ficam doentes sentem uma “perda” de uma vida que haviam conhecido. Se eu estivesse no controle de tirar as colheres, então ela saberia como é ter alguém ou algo, nesse caso Lupus, no controle.

Ela agarrou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela está sempre disposta a se divertir, então eu achei que ela pensou que eu estava fazendo um tipo de piada como eu geralmente fazia quando falava sobre assuntos delicados. Mal sabia ela o quão séria eu tinha ficado.

Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por quê, e eu expliquei que quando se é saudável você espera ter um suprimento infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente com quantas “colheres” você está começando. Não garante que você vá perder algumas ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse não, e eu soube imediatamente que esse joguinho ia funcionar, quando ela pareceu desapontada, e nós não tínhamos nem começado ainda. Eu quis mais “colheres” por anos e ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que então ela deveria ter? Eu também disse a ela para sempre ter consciência de quantas ela tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca pode esquecer que tem Lupus.

Eu pedi a ela para listar tarefas do dia dela, incluindo as mais simples. Enquanto ela tagarelava sobre tarefas diárias, ou coisas divertidas pra fazer, eu expliquei como cada uma dessas coisas iria custar a ela uma colher. Quando ela começou logo falando em se aprontar pro trabalho como a primeira tarefa da manhã, eu a interrompi e tirei-lhe uma colher. Eu praticamente voei em cima dela. Eu disse “Não! Você não levanta simplesmente. Você tem que abrir seus olhos e então perceber que está atrasada. Você não dormiu bem a noite passada. Você tem que rastejar pra fora da cama, e então você tem que se forçar a comer alguma coisa antes de fazer qualquer coisa, porque se não o fizer, você não consegue tomar seus remédios, e se você não consegue tomar seus remédios, você pode desistir de todas as suas colheres por hoje e amanhã também.” Eu rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que não havia nem se vestido ainda. Tomar banho custou uma colher, só por lavar o cabelo e raspar as pernas. Na verdade, tantos altos e baixos tão cedo de manhã poderia custar mais de uma colher, mas eu imaginei que daria um descanso a ela; eu não queria assustá-la de cara. Vestir-se custou a ela outra colher. Eu a interrompi e desmembrei cada tarefa pra mostrá-la como cada pequeno detalhe precisava ser pensado. Você não pode simplesmente jogar as roupas no corpo quando se está doente. Eu expliquei que eu tinha que ver quais roupas eu poderia fisicamente vestir; se minhas mãos doessem naquele dia, botões estavam fora de questão. Se eu tiver feridas naquele dia, eu tenho que vestir mangas longas, e se eu estiver com febre, eu preciso de um suéter para me manter aquecida e por aí vai. Se meu cabelo estiver caindo, eu preciso gastar mais tempo para parecer apresentável, e então você precisa incluir mais 5 minutos pra se sentir mal por ter levado 2 horas pra fazer tudo isso.

Eu acho que ela estava começando a entender quando ela teoricamente nem conseguiu chegar ao trabalho, e só haviam restado 6 colheres. Então eu expliquei a ela que ela precisava escolher o resto do dia com sabedoria, uma vez que quando as suas “colheres” se vão, elas se vão. Às vezes você consegue pedir emprestadas as “colheres” de amanhã, mas pense em como amanhã vai ser difícil com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa doente sempre vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser um dia que um resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer número de coisas que poderiam ser muito perigosas. Então você não vai querer ficar com poucas “colheres”, porque nunca se sabe quando vai verdadeiramente precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas eu precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior é parte de um dia real pra mim.

Nós seguimos pelo resto do dia, e ela lentamente aprendeu que pular o almoço custaria uma colher, assim como ficar em pé no trem, ou até mesmo digitar no computador por tempo demais. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente. Hipoteticamente, ela teve que escolher não fazer algumas tarefas para conseguir jantar naquela noite.

Quando nós chegamos ao fim do dia dela de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que jantar mas ela só tinha uma colher sobrando. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar as panelas. Se ela saísse pra jantar, poderia ficar cansada demais pra dirigir de volta pra casa com segurança. Então eu também expliquei que eu nem mesmo me dei ao trabalho de adicionar ao jogo que ela estava com náuseas, que cozinhar estava provavelmente fora de questão de qualquer jeito. Então ela decidiu fazer sopa, era fácil. Eu disse então que eram apenas 7 da noite, você tem o resto da noite mas talvez termine com uma colher para fazer algo divertido, ou limpar seu apartamento, ou fazer tarefas, mas não dá pra fazer tudo isso.

Eu raramente a vejo emotiva, mas quando eu a vi chateada eu sabia que talvez eu estivesse chegando no ponto com ela. Eu não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar que finalmente talvez alguém me entendesse um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias eram piores que os outros; alguns dias eu tenho mais colheres que a maioria. Mas eu nunca consigo fazer com que desapareça e eu não consigo esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre. Eu entreguei a ela uma colher que eu estava guardando de reserva. Eu disse simplesmente “Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no meu bolso, de reserva. Você precisa estar sempre preparada”.

É difícil, a coisa mais difícil que eu tive que aprender é ir devagar, e não fazer tudo. Eu luto com isso até hoje. Odeio me sentir excluída, ter que escolher ficar em casa, ou não fazer coisas que eu quero fazer. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse que tudo que todo mundo faz vem fácil, mas pra mim é uma centena de pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura aquele dia, e todos os planos do dia antes de atacar qualquer coisa. Quando outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu preciso atacá-las e fazer um plano como se estivesse fazendo estratégias em uma guerra. A diferença entre estar doente e saudável encontra-se nesse estilo de vida. É a bela habilidade de não pensar e apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de nunca precisar contar “colheres”.

Depois que ficamos emocionadas e conversamos sobre isso por mais algum tempo, eu senti que ela estava triste. Talvez ela tivesse finalmente entendido. Talvez ela tivesse percebido que ela nunca poderia verdadeiramente e honestamente dizer que ela entende. Mas pelo menos agora ela poderia não reclamar tanto quando eu não puder sair pra jantar algumas noites, ou quando parecer que nunca consigo chegar até a casa dela e ela sempre tem que dirigir até a minha. Eu a abracei quando saímos da lanchonete. Eu tinha uma colher na minha mão e disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma benção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho chance pra tempo desperdiçado ou “colheres” desperdiçadas e eu escolhi passar esse tempo com você.”

Desde aquela noite, eu tenho usado a teoria da colher pra explicar minha vida para muitas pessoas. Na verdade, minha família e amigos fazem referências a colheres o tempo todo. Tornou-se um código para o que eu posso ou não fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender melhor, mas eu também acho que eles vivem suas vidas um pouquinho diferentemente. Eu acho que não é bom apenas para entender Lupus, mas pra qualquer um lidando com uma deficiência ou doença. Com esperança, eles não vão deixar de dar valor às coisas ou às suas vidas em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando eu faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu fiquei famosa por dizer às pessoas, em tom de brincadeira, que elas deveriam se sentir especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas “colheres”.

💝

Meu primeiro passeio sozinha

Oi, gente!

Nesta terça, dia 19, saí pela primeira vez sozinha em Madri. O Tiago começou a trabalhar no Museu e eu é que não vou ficar em casa, né?

Então saímos juntos, cada um pegou seu rumo e lá fui eu! ✌

Tenho que admitir que estava um pouquinho ansiosa, com aquele friozinho na barriga e isso me dá uma tremedeira... 😂

É que com a EM, as emoções e sentimentos se manifestam um tantinho mais forte. E um dos principais sintomas é o tremor. Mas não foi nada de mais. Desci na estação (fui de metrô) e fui para a Biblioteca Nacional da Espanha.

GEN-TE! Que lugar!!! 😍

Para começar, olhem a arquitetura externa:

Portão de entrada

Fechada da entrada principal

E para mim, que sou amante de livros, foi sensacional! Eu não consegui tirar muitas fotos porque esqueci de levar minha máquina, os livros expostos estavam dentro de caixas de vidro e muitas vezes acima da minha cabeça... Então eu não alcançava. Rs

Bom, vamos às fotos!

Livros escritos em diferentes línguas:

Os livros diferentões:

As diferentes maneiras de passar uma mensagem:

Os especiais:

Diário de Leonardo Da Vinci, que escrevia ao contrário, da direita para a esquerda. Um das especulações é que ele fazia isso para evitar cópias.

Papiro

Livro em Braile e a primeira máquina que escrevia em Braile

Essas foram algumas fotos das coisas legais que vi. Tinham outras coisas que não eram exatamente livros, mas isso foi o que mais me encantou.

Também fiz uma visita guiada pela biblioteca. E além da história e da beleza do lugar, uma coisa que me deixou muito empolgada, foi ter entendido quase tudo que a guia nos falou (em espanhol)!

E no final dessa visita, um cara percebeu que eu era brasileira. E adivinha? Ele também é. E fomos dar um passeio pela cidade. Foi bem legal!

Andamos muito!! O que me deixou um pouco cansada. Assim, acabei desenvolvendo uma "técnica": passo um dia fora, com muitos passeios e visitas, e um dia em casa, com repouso, livros, blog e Netflix.

Fomos ao Parque Del Retiro. Eu já tinha ido, mas não resisto à essa beleza:

E pra fechar este dia com chave de ouros, quando estava procurando uma estação de metrô para voltar para casa, passei em frente a uma beleza arquitetônica! É muito engraçado... vc está lá, no meio da cidade, aquele tanto de coisa moderna e do nada: páh!

Puerta de Alcala

Então, foi isso...

Vim com tudo, Madri. Me aguente!

Uma viagem esclerosada

Agora vamos falar da parte esclerosística da viagem...

Para viajar, É CLARO, precisei me preocupar com minha saúde e consequentemente, meus remédios.

Vou resumir o que foi preciso.

Para levar minhas injeções precisei mostrar no J. Barbosa (órgão onde pego o remédio) as passagens para que liberassem uma quantidade maior. Então, permitiram que eu trouxesse injeções para 4 meses. Em julho, minha mãe irá até lá para renovar o processo (procedimento realizado a cada 3 meses) e pegará para mais 3 meses. Ela enviará por um SEDEX, devidamente refrigerado e embalado.

O meu neurologista preparou para mim um relatório médico e a receita.

Minha psiquiatra fez o mesmo, assim como meu ginecologista.

Portanto, estou abastecida com meus remedíneos! 👌

Como eu disse aqui, estávamos viajando desde quinta, dia 6 de abril.

Quinta: 21h saímos de Morrinhos - GO e chegamos pouco depois das 22h.

Sexta: Pegamos a estrada por volta de 8h e chegamos a Bragança Paulista lá pelas 18h.

Sábado: Fomos almoçar em Atibaia - SP.

Domingo: Às 10h pegamos a estrada para almoçar com a Sol, noiva do meu pai, em Idaiatuba - SP. Chegamos em casa no fim da tarde.

*Neste dia senti-me mal. Com fadiga e tremores.

Segunda: Acordei às 3h e viajamos até o aeroporto. Nosso voo saiu às 8h. Chegamos em Bogotá às 13h. Fomos para Monserrate e pegamos o voo para Madri às 21h. Às 22h fiz a injeção dentro do avião mesmo.

*Durante o primeiro voo, senti-me muito cansada. Dores nas pernas e um sono para o qual não conseguia "me entregar"... eu não sei bem explicar isso. Então pedi ao Tiago para que procurasse outro assento e me deixasse deitar nas duas poltronas. A posição em que estava me deixava muito desconfortável e ansiosa. 

Terça: O desconforto e a ansiedade voltaram, mas o avião estava lotado; não havia outro assento vago para o Tiago sentar. A comissária não me deixou deitar no chão ou qualquer outro lugar... foi realmente péssimo! Por fim, coloquei as pernas em cima das pernas do Tiago, e consegui um sono leve e parcelado... Chegamos às 7h no horário de Brasília, o que dava 12h aqui. Confundimos estes horários e o falamos errado para o senhorio... 😌

Então tivemos que esperar por 3h, até que tivesse alguém em casa para nos receber.

Chegamos, tomamos um banho daqueles e dormimos um pouquinho!
Depois saímos para dar uma volta e conhecer as redondezas...

Como disse meu irmão: vc vai perceber que as casas dos pobres e dos ricos são todas iguais... 😃

Detalhe: 19:50h e olha o sol!

A vizinhança mais bonita que vc respeita! 

Eu e a EM, meu médico e o anticoncepcional

Oi, gente!

Antes de começar o textão de hoje, vamos relembrar: AUTOMEDICAÇÃO É BURRICE!

Então vamos ao que interessa:

Em setembro de 2015, eu, Tiago e Nala fizemos uma viagem de três dias de Belém para Goiânia. Estava me mudando de volta para a minha cidade que tanto amo! 💗

Amanhecemos na estrada... O último dia de viagem nos deixou ansiosos! Então, levantamos cedo e botamos o pé na estrada bem antes do amanhecer. Deu até pra parar e tirar uma foto da família assim, em plena rodovia.

O Tiago não veio em definitivo naquela época. Ele viria de mudança só em março do ano seguinte. Aí eu pensei: adeus anticoncepcional! \o/

Vamos combinar que todo anticoncepcional é uma bomba de hormônios. E eu os uso, quase que interruptamente, há 12 anos! Então fiquei mó feliz.

No começo de 2016, eu cheguei a usá-lo uma vez (olha a bagunça!), porque o marido veio a passeio, mas aí... meu organismo virou uma bagunça!

O anticoncepcional que eu usava na época e que voltei a usar é o NUVARING.

Ele é um anel de silicone, que fica por 21 dias dentro da vagina liberando os hormônios. Escolhi usá-lo após 10 anos tomando os comprimidos de YAZ ou Yasmin, que acabaram por me dar dor no estômago e enjoo.

Ele não incomoda nadinha. Tanto que é necessário marcar na agenda ou calendário os dias de tirar e de colocar outro.

Voltando à confusão do meu organismo... depois que menstruei após o único Nuvaring que usei em 2016, tive a crise da EM. E aí, colegas... remédio atrás de remédio, sistema imunológico bagunçado, psicológico também... não há menstruação que dê o ar da graça!

Em novembro de 2016, já sem a crise, fui ao meu ginecologista. Contei toda a minha história e terminei com: e aí que estou esperando minha menstruação voltar a descer para voltar a usar o remédio. 

E ele, na maior calma que lhe é característica: pois ainda bem que vc não voltou a usar, porque existe algumas relações não muito boas da EM e do Interferon (remédio da injeção) com o anticoncepcional.

E eu: 😲😲😲😲

Ele não me deu uma explicação certinha, ou fui eu que não entendi. Mas lembro que uma das coisas que ele falou é que, como anticoncepcional traz o risco da hemorragia, se eu tiver uma hemorragia no cérebro, pode me afetar muito.

Beleza! Fui pra casa chupando essa manga... 

Mas gente, não dá... não só por ser um contraceptivo, mas também pelo meu histórico de SOP (Síndrome do Ovário Policístico). As cólicas são brutais, as dores nas pernas, de cabeça, de estômago são fortes! E meu fluxo??? Basta dizer que já cheguei à situação de usar um pacotinho de absorvente em menos de 24h! 👌

Pois bem, eu não me dei por satisfeita!

Pesquisei na internet e achei coisas como: 

"Mulheres com EM são mais propensas a terem usado contraceptivos orais nos 3 anos anteriores ao diagnóstico do que as mulheres que não tiveram EM."

ou

"Obesidade e anticoncepcionais aumentam o risco de EM."

ou

"Pílula anticoncepcional pode causar lesões visuais."

Uai, coisas que eu já sabia. E também, não achei nada relacionado às coisas que o meu médico disse.

Pesquisei mais. Vi nos blogs de outras esclerosadas, que elas usam tais remédios, o que atenuava os sintomas da TPM. Também conversei com a Maria Thereza do Tratamento Alternativo e fui tomando minha decisão. Eu já usava anticoncepcional há mais de 10 anos, se fosse para ter uma hemorragia, já teria acontecido. E a falta do remédio me fazia passar mal, ter alterações no humor... isso, certamente, altera o sistema imunológico. O que nunca é bom.

Então, há exatos dois meses (24 de janeiro) voltei ao médico e conversei sobre meus sintomas, minhas pesquisas e minha decisão. Ele disse que o que eu pesquisei estava certo, que realmente o risco da hemorragia seria menor, MAS... mas, existem estudos bem recentes sobre essa relação entre o anticoncepcional e a EM. No entanto, como eu não estava me sentindo confortável, iríamos fazer um teste. Para isso, marcamos um retorno hoje. Fiz exames de sangue, exame clinico nos seios, exame clinico no fígado, aferi a pressão... E só digo o seguinte: passei no teste! \o/

E agora, sou um esclerosadinha anticoncepcionada e quase mega feliz.

Bom mesmo, seria se eu não usasse esses hormônios... mas não se pode ter tudo, não é mesmo?

😃

Dois vídeos e muitos termos médicos...

Olá, meu povo!

Como estão os coraçõezinhos de vcs?

Bom, hoje eu trouxe um vídeo mostrando a aplicação da minha injeção.

Como eu já falei aqui no blog, eu faço injeção do Interferona 1A, três vezes na semana: segunda, quarta e sexta. Essa aplicação pode ser feita manualmente, que é a forma que todo mundo está familiarizado, ou com um aplicador automático, que é o que estou trazendo no vídeo abaixo.

Antes de deixar vcs com o vídeo, vou deixar aqui algumas curiosidades:

• O Interferon é naturalmente produzido pelo corpo. É uma proteína produzida pelos leucócitos e fibroblastos para interferir na replicação de fungos, vírus, bactérias e células de tumores e estimular a atividade de defesa de outras células.

• Ele é usado no tratamento de diversas doenças, como doenças do colágeno, lúpus e artrite reumatoide, diabetes mellitus dependente de insulina, hepatite fulminante, pancreatite grave, nefrite, esclerose múltipla, doenças alérgicas e aterosclerose.

• O uso desta medicação pode trazer diversos efeitos colaterais: dor no corpo, coceira e vermelhidão no local na aplicação, um quadro parecido com gripe (febre - até 40°C, calafrios, dor de cabeça, náusea, vômitos e diarreia). Com a continuação da terapia (tratamento em longo prazo), podem aparecer: neurastenia com fadiga intensa, anorexia, mialgia, perda de peso, alopecia, rash, pele seca e/ou prurido, faringite, boca seca, dor ocular, epistaxe, herpes simples, alterações gustativas, rinite, constipação intestinal, sangramento gengival, tosse, vertigem, inflamação no local da aplicação, astenia, parestesia, piora do diabetes mellitus, congestão nasal, distúrbios respiratórios, labilidade emocional, diminuição da libido, náusea, vômitos e diarreia.

*Em negrito os sintomas que tive e/ou ainda tenho.

Devido a alguns sintomas, como dores, fadiga, etc, meu médico me orientou a fazer as aplicações de noite, para que meu dia não fosse tão exaustivo e o sono amenizasse os "contratempos". Contudo, nos primeiros meses, após retirar o corticoide (que não me deixava ter nenhum sintoma), eu não conseguia dormir de noite e passava os dias como um zumbi, com dores e muita fadiga.

•  A maioria das reações adversas são reversíveis e detectáveis no começo.

• Devem-se realizar com frequência as seguintes análises laboratoriais: hemograma completo e contagem de glóbulos brancos e plaquetas; teste da função hepática, dosagem de enzimas hepáticas (transaminases séricas - TGO e TGP); avaliação da função renal (ureia e creatinina); dosagem de eletrólitos e cálcio. 

No começo, eu apresentei uma super alteração da função hepática. Assim, precisei fazer alguns destes exames todos os meses, especialmente para função hepática. Hoje, faço quando o Juarez Barbosa (órgão onde pego os remédios) os exige para renovação do processo.

Não preciso dizer que, com todos os sintomas que apresentei, passei a fazer uso de outros tantos remédios para atenuá-los. Os principais remédios que usei foram para dor e para a instabilidade emocional (labilidade emocional). A dor nas noites de aplicação ainda aparece ocasionalmente. Mas antes eu usava um remédio mais forte e de uso contínuo. Hoje eu uso um remédio mais "de buenas" e apenas nas noites que sinto dor. O remédio para ansiedade continua comigo. Eu até tentei, contra as ordenes médicas, ficar sem. Mas meu humor ficou extremamente instável .

Então é isso...
Sobre o vídeo, como eu não entendo muito dessas coisas tecnológicas, eu dividi o vídeo em duas partes, para ser carregado. A filmagem e a edição do vídeo foram do marido
Espiem os vídeos!

Ah, pra quem tem medo de agulha, como eu tinha, com o aplicador automático, ela não aparece. 😏

Parte I

Parte II

Ps: reparem que na perna em que estou fazendo aplicação, mais para cima, tem uma mancha escura. É comum, o local da injeção, ficar avermelhado e depois roxo.

Referências:

https://pt.wikipedia.org/wiki/Interferon

http://www.bulas.med.br/p/bulas-de-medicamentos/bula/5265/interferon+alfa+2b.htm

Texto pré-fabricado

Uau!
Ontem foi tão corrido (o marido viajou) que não consegui "comemorar" a data de ontem. Dia 8 Dia 7 de fevereiro de 2016, foi o primeiro dia da minha primeira crise da EM.
(Acabei de abrir meu texto, e reli. Abri o calendário. Refiz as contas. FOI DIA SETE! Meu mundo caiu... rs)

Para comemorar, colocarei aqui um texto que foi escrito há um tempinho... pra ser mais exata: dia 23 de novembro de 2016.

Eu estava sentindo aquele comichão conhecido, de quando eu tenho vontade de escrever sobre algo. Aí eu começo a me perder durante os afazeres diários ou, principalmente, na hora de dormir, escrevendo mentalmente trechos de um texto que tá louco pra ganhar um papel. Sim, eu ainda prefiro escrever no papel. Mas, na maioria das vezes, a tecnologia me convence. 😀

Comecei a escrever achando que seria bem curto. Quando vi, estava imenso e eu não havia chegado a metade. Foi a primeira vez que pensei em criar o blog.

Então, aí vai meu primeiro texto. Incompleto, sincero e sem muito cuidado com "coesão e coerência".

Desculpa, mas preciso falar sobre a Esclerose Múltipla

(E não, infelizmente meu texto não será uma paródia do texto do Gregório)

Dia 7 de fevereiro de 2016, exatamente 4 meses depois de voltar a morar em Goiânia, eu passei mal. Era domingo. Passei o dia com “pressão baixa”. Isso já tinha me acontecido algumas vezes em Belém, mas era só eu passar o dia em repouso que melhorava. Neste dia, porém, não tive como repousar; o Léo estava aqui em casa montando um móvel e eu tentando ajudar. De noite eu comi um pouco, assisti a um filme (Vingadores 2) e deitei pra dormir. Contudo, toda vez que me mexia na cama, eu sentia tontura e náusea. Por volta de 4:30h da manhã, eu liguei na casa da minha mãe. Nós estávamos brigadas. Liguei no fixo com a esperança que meu irmão atendesse (dose ilusão!)... Alô? Mãe, vc pode vir me buscar e levar ao hospital? HOSPITAL? Expliquei. Ok, estou indo. Mas ao levantar para me arrumar minhas coisas e da Nala... corre pro vaso! Vou poupar vcs das vezes que vomitei aquela manhã. Minha mãe não queria me levar de imediato ao hospital. Preferiu me colocar de repouso e vigiar. No frigir dos ovos, passei mal até umas 8h. M mãe se arrumou, passamos na padaria (eu não bebi nem água) e lá vou eu para o sufoco de andar de carro. Fui deitada. Horrivel.

Passei o dia todo no soro e com uma pá de remédios intravenosos para vômitos, náuseas, tonturas... Antes disso precisei lembra a médica: vc pode pedir um BHCG, por favor? Enquanto estava no soro: negativo! Ótimo! No fim do dia, o chefe do plantão veio me ver. Isso pode ser não sei o que do vestibular, ou labirintite, ou... Procure a Pauliana. Ótima otorrino! Aqui o número dela.

Milagrosamente, ela me atendeu na quarta feira de cinzas. Sim, adoeci no carnaval! Consultas, exames, remédio... nada! Outros exames. Muda os remédios... nada!

Acupuntura, meditação, psiquiatra, psicólogo...

Por volta de um mês depois, além de não obter resultado, apresentei alguns sintomas neurológicos. Mel, o que vc acha de consultar um neurologista?...

Mel, vc já foi ao neurologista?...

Mel, acho melhor vc procurar um neurologista!

O primeiro médico da área que consegui, além de ser um neurocirurgião, era uma pessoa... sem tato? De qualquer forma; ele solicitou uma Ressonância Magnética e um tal de Potencial Evocado Visual Padrão Reverso. Fiz os exames por volta do dia 20 de março. Acho que uma semana depois peguei o resultado da ressonância. Eu vi que tinha uma alteração, mas não sabia o que era. Todo mundo se alarmou. Não sabíamos o que fazer. Afinal, o médico disse que aquela não era a área dele e que eu precisava era de um neurologista. E começamos, todos, a procurar um neurologista ou qualquer médico conhecido que possa ao menos ler o laudo aquele dia. Neurologista em Goiânia? Só particular e pra daqui um mês! Conseguimos um palpite aqui outro ali. Não sei exatamente o que é, mas não é câncer! Ufa! Por fim, a indicação de um neurologista que me acompanha até hj. Dr. Fernando. Passamos mais de 1h em seu consultório. Todos os tipos de exames clínicos possíveis. Nenhum médico ainda havia colocado a mão em mim! Então, Mel. A suspeita é de Esclerose Múltipla, mas precisamos fazer uma bateria de exames pra excluir uma infecção. Além disso, precisamos de uma punção lombar. A Esclerose é uma doença autoimune, que ataca seus neurônios. Mas olha, não precisa ficar preocupada. Hoje em dia, um paciente portador de esclerose vive uma vida normal... blá blá blá.

Eu e o marido voltamos pra casa em silêncio. Exceto por: Como vc está? Bem. E vc? Também.

Deitei no sofá. Olhamos-nos. Meu olho encheu de lágrima. O dele também. E percebemos que se um começasse a chorar, o outro também choraria. Paramos por aí.

Dez minutos depois: Oi, mãe. Tá ocupada? Não, pode falar. Como foi no médico? Foi tudo bem. Ele falou isso, isso, isso... mas vc não preocupa não. Vai ficar tudo bem. Terei uma vida normal. E ela como uma leoa: claro que vai ficar tudo bem! Faremos o possível e o impossível! A gente vai arrumar todos os tipos de tratamentos pra vc... Mais um pouquinho de conversa e... Então tá, filha. Mamãe tem que voltar a trabalhar. Fica com Deus. De noite vou aí. Beijo.

Soube que ela desligou o telefone e chorou muito. No trabalho."

O restante da história está distribuído pelos outros posts ou será distribuído nos próximos.

Depois de falar com minha mãe, meu irmão foi o próximo. Falei sobre isso aqui.

Depois fomos contando aos poucos para os familiares e amigos. E só recebemos apoio, amor e orações. 💖

Acabei de descobrir. Esse é nosso lacinho! Que gracinha. Nós temos um lacinho! 😍

Se chorei ou se sorri, o importante é que eu tive um monte de gente para segurar a outra ponta do lençol!

Oi, esclerosadinhos do meu Brasil!

Antes de começar esse post, queria deixar bem claro o seguinte:

REMÉDIO É COISA SÉRIA!

Gente, essa história de automedicação é coisa de gente burra! Como que alguém, em sã consciência, pode se medicar SEM ORIENTAÇÃO MÉDICA sabendo que está ingerindo uma mini bomba química???

Então, o que eu disser aqui NÃO É PARA PRA SER REPETIDO!!!!

PRESTENÇÃO!

Não sei se já comentei aqui, mas inicialmente nós achávamos que eu estava com labirintite. Então comecei um tratamento para tal problema de saúde. Usei diversos remédios, como Betina (dicloridrato de betaistina) e Vetizine D (mesilato de di-hidroergocristina + dicloridrato de flunarizina).

Antes desses dois, tomei outros dois remédios, mas não lembro quais. Como não surtiu efeito, mudamos para esses. Eu até cheguei a tomar Rivotril... Nenhum surtiu efeito. Além disso, eu comecei a apresentar alguns sintomas neurológicos, como uma surdez súbita, chegando a perder 80% da audição do ouvido esquerdo. 

Então iniciamos o Betaserc  (dicloridrato de betaistina) associado ao corticoide. No auge da dosagem de corticoide, eu tomei 80mg por dia, aproximadamente por 5 meses... Aqui eu falei um pouco sobre a importância e a ação dos corticoide em doenças autoimunes.

Ah, nesse meio tempo, devido à minha ansiedade e ao meu pavor de médico, hospital e exames, iniciei o tratamento com uma psiquiatra (OMG! Ela trata com psiquiatra 😲). O primeiro remédio que tomei, e continuo tomando, foi o Exodus (oxalato de escitalopram). Ao longo do último ano fiz reajustes nas doses do Exodus e associação a outros remédios, como Alprazolam (não tenho aqui comigo o composto ativo de todos os remédios) e o Donaren (cloridrato de trazodona). Ambos para ajudar a dormir. 

A ansiedade do casamento, às vezes me deixa sem dormir. E é uma ansiedade boa, sabe? Uma expectativa deliciosa! Olha só como as alterações no âmbito psicológico afetam diretamente (positiva ou negativamente) nosso sistema imunológico. Não só pelo fato de ficar sem dormir. Mas o 'estresse', seja bom ou ruim, descarrega hormônios e outras substâncias no nosso organismo.

E uma pequena observação sobre psiquiatras e psicólogos: GENTE, VAMOS PARAR DE PRECONCEITO? Quem faz tratamento com esses profissionais não são loucos, descontrolados e descompensados, ok? Bora pesquisar antes de derramar besteira por aí! 😉

Por que eu estou falando sobre isso?

Bom, o tratamento da EM não é feito apenas com o remédio da EM. Ele é um tratamento "complexo" e "multifocal" (se é que essas são as melhores palavras).

Desde o início do diagnóstico, eu faço o tratamento convencional: uso o Betainterferona 1A, 22𝛍g/0,5mL, injetável, 3x na semana. Faço às segundas, quartas e sextas.

O meu médico me adivertiu que as injeções poderiam ter efeitos colaterais: dores no corpo, cansaço, indisposição... mais ou menos sintomas de gripe. Eu eu me achei a última bolacha do pacote do Olimpo quando eu não senti nadica de nada nas noites de injeção. Até que meu corticoide foi suspendido! 💩

Comecei sentindo dores nas pernas. Aquela mesma dor que as mulheres sentem quando estão no período menstrual. Uma dor que parece ser nos ossos... Tomei Advil, mas não fez nem cócegas. Conversei com meu médico, que receitou Gabapentina. Tomei por alguns meses, o que me ajudou muito com as dores.

Tenho até um episódio engraçado com esse remédio:

Se tem uma coisa que não faço nessa vida é ler bula de remédio. Gente, pra quê? Eu vou ter todos os efeitos colaterais que estiveram lá. Mas o Tiago? O MARIDO DIFERENTÃO? Esse mala não só lê, como fica me falando tudo!😬

Aí, eu tinha ACABADO DE ENGOLIR o remédio, e ele: "não suspender o uso abruptamente, pois pode levar o paciente a convulsões."

GENTE! G-E-N-T-E!

Eu tinha acabado de engolir o remédio pela primeira vez! Vcs conseguem imaginar? Meu único pensamento: Deus, me manda um vômito super potente nesse segundo! 🙏🙏🙏

Concomitantemente, eu sempre fiz o uso de dois "remedinhos": a vitamina D e o ômega 6.

• A vitamina D age na manutenção do tecido ósseo, influencia consideravelmente o sistema imunológico, que é onde entram os tratamentos experimentais (e aparentemente bem sucedidos) para doenças autoimunes (vou ainda falar com mais detalhes sobre os tratamentos alternativos). Sua carência pode favorecer o aparecimento de mais de 15 tipos de câncer. Ela também protege o coração, ajuda na prevenção de diabetes e aumenta as chances de uma gravidez segura e saudável.
• O ômega 6 é importante componente das membranas celulares e precursor de importantes substâncias no organismo, como algumas envolvidas na manutenção da pressão arterial e na resposta inflamatória.

De uns tempos para cá, as noites de injeção me trouxeram de volta a enxaqueca. Iniciei o Sumax (Succinato de sumatriptana), para fortes dores de cabeça. Mas não é um tratamento preventivo.

Fiz também uma Polissonografia, aquele exame que vc dorme na clínica. 

Resultado: mais de 80% do meu sono é no estágio 2, ou seja, eu fico pouco tempo no sono profundo, por isso não descanso. Com esse exame mais o exame clínico vimos que tenho bruxismo, especialmente durante o dia. Assim, terei que marcar dentista, colocar aquele aparelho para "evitar" o bruxismo, iniciar outros medicamentos, etc.

Também fiz tratamento homeopático, psicoterapia com psicóloga, acupuntura, auriculoterapia, fisioterapia e atualmente faço um tratamento com um iridologista (quem vai dar uma entrevista aqui no blog! 😎).

Nooooossa, mas e esse tanto de remédio? Como seu corpo está aguentando? Bom, no início o meu fígado ficou super sobrecarregado. Mas fomos monitorando, alterando algumas coisas... e cá estou eu!

E claro, eu fiz meus tratamentos espirituais, energéticos, etc...

E por quê esse post sem nexo, sem ordem cronológica e chato?

Porque a EM, assim como tantos problemas na vida, não se trata de uma coisa só. Pessoalmente, acredito que tudo na vida é preciso ser olhado pelo lado material e pelo lado espiritual (ou energético, seja lá como queiram chamar).

Além disso, todo (grande pu pequeno) problema é como colocar um lençol de elástico que está um pouco pequeno para o colchão. Vc puxa de um lado, solta do outro. Às vezes, a solução não é esticar demais. A solução é jeitinho, paciência, técnica. Às vezes tem um lado do colchão que tá torto, E então, o problema não está no seu lençol e sim no danado do colchão. E vc vai sofrer por causa do problema no colchão se seu lençol tá perfeitinho? Mas o que muitas vezes a gente não vê e que é a melhor solução: vc precisa de alguém para segurar uma ponta do lençol enquanto vc puxa a outra! 😉