Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

- - - - - 

Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Ana Laura de Souza Carneiro

Geeeeeenteemmmm!

Eu sei que não sou uma blogueira exemplar, mas ultimamente estou de parabéns... 😳

Mas ó, é como eu já falei aqui e tenho repetido no Instagram @odiariodeumaesclero: eu ainda estou entrando no clima... Cêis vai me perdoando, que eu vou me alinhando. 😊

E hoje eu estou trazendo para vcs o Sua História no Diário De Uma Esclerosada, que foi enviado pela Ana Laura. Olha que atenciosa, que caprichosa e que história.

Eu gostaria de dizer a todos que passaram e que passarão aqui no Diário que é uma honra ser portadora da história de vcs. Que é uma honra que vcs me confiem essa saga que é a própria redescoberta. Que é uma honra ser irmã de batalha de todos vcs! 💕

Sem mais delongas, senhoras e senhores, com vcs: Ana Laura!

 "10/02/2015: O início de uma nova fase na minha vida – Fase Montanha Russa

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   Em outubro de 2013 começaram as dores, uma dor forte que andava me incomodando logo no final da coluna. Marquei meu primeiro ortopedista e se iniciou minha saga, chegando ao médico expliquei a dor e logo sai com pedidos de raios-X, fui direto ao meu convênio e fiz os exames, marquei o retorno que demorou uns 30 dias. Nesses dias eu sentia dor nas costas e um choque que ao abaixar a cabeça percorria da nuca até meu pé. No dia da consulta ele viu meus exames e eu lhe disse que estava sentindo choques de dor e ele apenas disse que nos exames não havia nada e que devia ser falta de exercícios, sai de lá com dor e com um pedido de RPG (Reeducação Postural Global).

​

   Para a minha surpresa RPG não constava no rol de procedimentos que o convênio aceitava cobrir, e fiquei por alguns meses assim: com dores e sem nenhuma saída.

​

   Decidir marcar outro médico, ele viu meus exames e solicitou uma ressonância na coluna, fiz e o levei, mas nada havia, saí com mais pedidos de fisioterapia, 60 sessões e nada se resolvia.

​

   Com as dores na coluna e o choque persistindo, comecei a andar tropeçando como se a perna não respondesse, fui perdendo movimento da perna e do braço, enquanto os formigamentos aumentavam. Tive que marcar outro ortopedista, e o mesmo olhou os exames e disse que eu deveria tomar uma fórmula, tomei por 20 dias como se tivesse tomando tictac, e os sintomas persistindo, piorando meus movimentos. Cheguei a marcar outro ortopedista em outra cidade ele viu todos meus exames e me disse que estava tudo normal, além de soltar esta frase: “Você precisa parar com isso e voltar a trabalhar” como se o meu problema fosse esse.

​

   Passado o desaforo anterior, marquei então outro, que se interessou pelo meu caso, dizendo que ficar tanto tempo com dores e sem melhoras não era nem um pouco comum. Solicitou-me mais exames, os mesmos estavam normais e recebi um encaminhamento para um neurologista, pois já fugia de sua área de atuação.

   Foi então que marquei meu primeiro neurologista. Levei todos meus exames e ele me pediu pra me levantar, ir até a porta e voltar. Quando reparou em minha situação me questionou porque estava andando mancando e expliquei tudo à ele, que solicitou uma ressonância de crânio e o líquor, pois ele estava desconfiando de Esclerose Múltipla.

   Estava eu novamente na máquina: duas horas passaram dentro de uma sala fria, sozinha, com todos aqueles barulhos e meu nervosismo com o contraste; o liquido entrou queimando, me dando espasmos enquanto levava bronca pra ficar quieta... Passado os dias o convênio autorizou meu líquor e lá fui pro centro cirúrgico, outro lugar nada agradável, algumas horas se passaram e então pude repousar em casa.

Com todos os exames em mãos, aguardando o retorno, meus sintomas pioraram. Com medo resolvi ir atrás de outro médico e achei um especialista em Esclerose em outra cidade, na sala perguntou-me o que estava acontecendo:

   - Dr. faz dois anos que estou atrás da resposta. - disse-lhe.

   - Ele hoje você sairá daqui com a resposta.

Naquele dia sai com a resposta e mil dúvidas, pois naquele 10 de fevereiro de 2015 fui diagnosticada com Esclerose Múltipla.

Sou Ana Laura, tenho 32 anos e num piscar de olhos tudo muda, tudo se transforma, um dia de cada vez, lutas diárias, medos, frustrações, mutações. Saber lidar com o novo não e fácil.

Sou sobrevivente de uma guerra, e a única arma que utilizo é meu sorriso, minha força de lutar, e sempre sendo grata a ele que tudo pode.

Na dor é que obtive meu crescimento..."

Imagem enviada pela querida Ana Laura

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Aleksander Cattoni Costa

Oi, Pessoinhas! Tudo bem?

Espero que todos tenham começado a semana com o pé direito. 

Aqui, sempre que possível, começamos a semana com A Sua História no Diário. E hoje, nosso "convidado" é o Aleksander. Ele tem 28 anos, é de BH, Minas Gerais e tem EM há 2 anos e pouquinho.

Respeitável público, com vocês, Aleksander!

"Meu nome é Aleksander Cattoni Costa, tenho 28 anos, solteiro, residente em Belo Horizonte – MG e fui diagnosticado em 15 de julho de 2015. No começo, mais precisamente nos seis primeiros meses a partir do diagnostico tive muita dificuldade em aceitar a doença, perdi muito peso e confesso que quase entrei em depressão. Porém no início de 2016 me animei novamente, tomei a decisão de que sou muito mais forte do que a EM, voltei para a academia e aos poucos fui recuperando meu peso e minha vontade de viver! Meu medicamento é o Rebif, o utilizo 3x por semana como injeção subcutânea. No começo sentia dores no corpo e febre, mas hoje em dia não sinto uma reação sequer do remédio e minhas lesões estão estagnadas sem nenhuma nova ou ativa. Minha família e amigos demoraram um pouco para entender e aceitar que eu era  o “Esclerosado” da família, mas hoje todos me apoiam e entendem o que é ter essa “amiga” todos os dias com você, principalmente minha noiva,. Essa sim me apoiou desde o início e me encoraja a seguir os meus sonhos.

Acredito que muito do meu tratamento estar sendo bem sucedido hoje vem da minha força de vontade, da minha fé e dos exercícios físicos que desde que acetei a EM voltei a me dedicar. Graças a Deus não tenho nenhuma sequela. Tive apenas um surto esse todo tempo, quando eu ainda nem tinha começado o tratamento. Vivo uma vida normal. Às vezes com um pouco de fadiga mas nada que me atrapalhe de seguir a minha rotina. Mesmo com todas as dificuldades eu vejo que a EM me fez mais forte e querendo ou não temos que ter força para seguir essa vida. Afinal de contas ainda sou jovem, tenho muita coisa pra viver ainda e a EM NUNCA vai me parar!!"

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Mariana Moreira

Pessoas, olá!

Segunda é dia de quê?
Siiimmmm! Sua história no Blog.

E hoje é texto é da Mariana, de São Paulo, SP, 26 anos e tem EM há três.

Senhores e senhores, com vcs, Mariana!

"Meu nome é Mariana tenho hoje 26 anos e à três anos descobri que sou portadora de esclerose múltipla , doença que não conhecia até o dia em que recebi o diagnóstico. Foi como se tivessem me passado uma rasteira aquele dia meu mundo caiu, estava toda empolgada primeiro semestre de Bacharelado em Administração concluído e essa bomba explodiu,junto com uma limitação muito grande pra caminhar, médicos pra lá e cá até que em uma consulta com um ortopedista ele me examinou e olhou bem pra mim e disse: Seu problema é neurológico, procurei um neuro e tive o resultado me desesperei , e comecei o tratamento mas a dificuldade pra andar era muito grande, ir ao banheiro era uma batalha vieram as sessões de fisioterapia e foram muitas ao todo se não me eu não me engano dois anos e com a melhor fisioterapeuta que já conheci e já passei por vários rs a minha Fisio Gentil rs ela foi muito importante e ajudou demais até mesmo no meu processo de aceitação da Dona EM.

Mas sabe acredito que e só conheci a verdadeira Mariana após descobrir a esclerose, pela primeira vez olhei na vida olhei pra mim mesma foi um processo difícil e longo mas creio que a fé é que me impulsionou e me puxou para que eu não desistir da vida, Deus me deu forças para encarar tudo que passei e sou grata demais à Deus por toda força que ele me deu naquele momento e por todas as pessoas que ele colocou no meu caminho. Eu digo: Obrigada Deus todos os dias por tudo e peço pra que ele sempre esteja comigo me fortalecendo e seguindo na frente de cada passo que eu der. Um dia que eu nunca vou esquecer,saí de casa sozinha quer dizer, levei a Cuca comigo" esse é o apelido da minha bengala" rs fui ao banco que fica um pouco longe de casa andei e não fadiguei e na hora de voltar pra casa resolvi pegar um ônibus acho que eu estava com um espirito aventureiro nesse dia kkk fiquei tão feliz a única coisa que eu conseguia fazer era agradecer,depois no mesmo dia saí novamente pra comprar uma bandeja de ovos daqueles carros que passam vendendo comprei uma bandeja de ovos e subi as escadas de casa carregando a bandeja e estava sem a bengala pode parecer besteira mas foi uma felicidade imensa.

Depois que passei pelo processo todo da descoberta até a real aceitação percebi que eu teria dois caminhos para escolher viver bem e aprender a conviver com a Dona EM ,ou viver me fazendo de cotada,e eu escolhi viver.  Sei que ainda tenho muito à aprender e com fé em Deus muito pela frente , acredito que todos nós devemos fazer o que aquela mmúsica diz:Levanta sacode a poeira, e da a volta por cima."

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Grégori Lima Ferreira!

Pessoas, só digo uma coisa: vem!

O texto de hoje é do Grégori, de São Carlos - SP, ele tem 29 anos e tem EM há 10 anos!!!

O texto dele tá super legal!

E tem mais: ele compartilha a sua vida, diga-se de passagem: fitness!, no Instagram: @gregesclerosado.

Um homão desses, bixo! Vai perder?

Senhoras e senhores, com vocês, Grégori Lima Ferreira!

"Olá, meu nome é Grégori e vou contar um pouco da minha trajetória com a EM. Era 2007, eu tinha 19 anos e estava no fim do primeiro ano de faculdade. Um dia na aula senti minha visão estranha, não era turva como se a pressão tivesse caído e nem embaçada como se a miopia tivesse aumentado. Era estranha, sensação de que meus olhos não reproduziam a imagem que estava na minha frente, parecia que eu via a imagem, mas meus olhos não focavam e assim, meu cérebro não reproduzia. Comentei com minha esposa (na época namorada) e pedi que ela voltasse dirigindo já que pegávamos estrada. Talvez fosse um cansaço momentâneo, acho que amanhã acordo melhor.

Não acordei melhor, pelo contrário, parece que aumentou. No mesmo dia comecei a ir atrás de médicos. Eu e minha família desconfiamos de labirintite, stress, diabetes, até tumor! Eis que, por último, resolvo ir ao neuro. No mesmo dia ela conseguiu me encaixar uma ressonância e no final da tarde ela veio com um possível laudo: Esclerose Múltipla, mas vou te encaminhar para um amigo meu em São Paulo (moro no interior) para realizar mais exames e termos certeza.

No dia seguinte, já em SP realizei mais de 50 exames entre eles o Liquor e de lá o médico já me mandou para a pulsoterapia. E lá estava eu, apenas alguns dias depois já estava internado tomando um remédio que eu não tinha ideia do que era com o nome de uma doença que eu nunca tinha ouvido falar. E agora?

Confesso que por uma noite fiquei bastante pensativo. Por que eu? Não bebo, não fumo, nunca usei drogas, sou trabalhador, bom aluno, tenho uma vida regrada.  Por que eu, então? Mas foi isso, por uma noite! Não me permiti fraquejar na minha fé, pois sei que cada um recebe a cruz que está preparado para enfrentar e eu estava. Nesses momentos percebemos o quanto a família e os amigos são importantes, eles me apoiaram o tempo todo. Foi quando me dei conta do quão forte eu poderia ser, pois queria tranquiliza-los já que estavam muito abalados.

Ao saber um pouco mais da doença me vieram algumas dúvidas: vou poder jogar bola de novo? Vou poder trabalhar normalmente? Acabar a faculdade? Casar? Ter filhos? Mas tomei uma decisão que até hoje considero uma das mais importantes: não quis saber o prognóstico da doença.

Isso mesmo, não fui pesquisar no google, não quis saber os sintomas. Acredito que todas as doenças, principalmente as auto imunes, começam pelo psicológico. Se na época eu soubesse que EM dá fadiga, por exemplo, pronto, um dia que eu estivesse com preguiça (que é normal para todos) já diria que é fadiga da EM. Qualquer coisa colocaria a culpa na EM e não queria tê-la como inimiga.             E lá se foram 10 anos. E como foram esses 10 anos com ela? Como se nada tivesse acontecido. Mudei radicalmente meus hábitos alimentares, hoje me preocupo com cada alimento que estou colocando na boca. Na época meu único esporte era o futebol uma vez por semana, hoje faço musculação de segunda a sexta e continuo com o futebol toda segunda (as vezes dou uma corridinha no final de semana). Aprendi a ter mais jogo de cintura, antes era bem engessado a regras e rotinas, a EM me fez perceber que não é tudo que podemos controlar e planejar.

Se tive mais surtos? No primeiro ano tive 3 bem seguidos, com diferença de meses entre eles, depois comecei a tomar REBIF e espaçaram bem, devo ter tido mais uns 03 em quatro anos. Desde 2011 entrei em um estudo no HC de Ribeirão Preto e troquei o REBIF pelo DACLIZUMAB, são 06 anos que não tenho mais surto e nenhuma lesão nova.

Sabemos que a EM é uma doença extremamente individual e se manifesta muito diferente nas pessoas, mas se pudesse dar conselhos para os mais novos seriam: viva sua vida normal, não se entregue, não arrume desculpas, cuide da sua cabeça.

Nesses 10 anos de EM nunca deixei de fazer absolutamente nada por causa dela, sempre viajei, sempre trabalhei, exerço as atividades do dia a dia normalmente! Hoje? Estou casado, esperando minha primeira filha que chega em outubro e, através do instagram @gregesclerosado mostro minha rotina, meus treinos, com o intuito de motivar e ajudar as pessoas que recebem um diagnóstico e não sabem o que fazer com aquilo. Estou a disposição para conversar e tirar dúvidas como paciente portador de EM."

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Janine Paixão

Oi, pessoinhas!

O texto de hoje é da Janine. Ela é Salvador - Bahia, tem 26 anos e descobriu a esclerose há um ano.

Nós também nos conhecemos pelo Instagram e ela escreveu este texto super bonitinho pra gente! 😍

Senhoras e senhores, com vocês, Janine Paixão!

"Há 1 ano, recebi um diagnóstico que mudou completamente a minha vida. No primeiro momento, foi como receber um soco na cara, mas a Esclerose Múltipla fez de mim uma pessoa melhor, com toda certeza. Depois dela eu percebi o quanto é importante valorizar a vida e as pessoas que estão comigo nessa jornada esclerosada. Ela me fez perder alguns "amigos" mas me fez valorizar quem continuou ao meu lado nos momentos em que me vi sem chão  e eles foram meu chão, meu teto meu equilíbrio. E nessa ainda pequena mas tão conturbada caminhada, graças a EM conheci pessoas maravilhosas, que tornaram meus três internamentos mais leves... Lembro da minha primeira pulsoterapia, onde tudo que era novo assustava um pouco.

Hoje eu agradeço por tudo, apesar da incerteza do amanhã que a Esclerose causa nos portadores, a vontade de viver e agradecer todos os dias é muito maior e isso a Esclerose Múltipla não irá adormecer."

Aquele texto de perdoar as pessoas...

🐱Ah, eu li seu texto!

🐶Obrigada! Qual deles?

🐱Aquele de perdoar as pessoas...

🐶Ah, sim.

🐱Vc perdoou?

🐶Acho que sim...

🐱Como assim, acha?

🐶Uai, assim!

🐱Não, oras! Ou vc perdoa ou não!

🐶É...

🐱Vc esqueceu?

🐶Muitas coisas eu esqueci completamente. Outras eu lembro de alguns pormenores. Outras eu não esqueci. Mas eu não penso!

🐱Como assim?

🐶Assim ó: as coisas que eu esqueci, eu nunca penso. Afinal eu não lembro que elas existiram As coisas que eu ainda lembro, eu tento não ficar repassando na cabeça para não relembrar o que eu já esqueci. As coisas que eu não esqueci, eu afasto da minha cabeça quando querem chegar.

🐱Simprão assim? Como vc conseguiu?

🐶Eu acho que não é simples... porque antes eu tentava e não conseguia...

🐱Então como vc conseguiu???

🐶(Risos) Eu não sei... 

🐱 COMO NÃO SABE?

🐶Calma! Deixa eu falar...

(Tempo)

🐶Eu acho que minha alma estava cansada. Eu não sei como aconteceu. De verdade! Se eu não colocar Deus no meio, talvez eu nunca consiga explicar... mas algumas coisas passaram a não ter importância, porque eu não pensava mais nelas. Talvez porque eu estivesse com a cabeça cheia de coisas que realmente importavam, como meus sintomas, remédios... essas coisas! Acho que é aquele ditado: mente vazia, oficina do diabo! (Risos) Eu nem tinha me dado conta que eu tinha perdoado! Aí um dia, eu me deparei novamente com uma dessas "coisas". Mas a "estratégia" de remoer, coisa que eu sempre fazia, não se manifestou... meu coração já não tinha tantas mágoas, o que eu acho que significa que eu não lembro de muitas coisas. Devem ser as coisas que eu esqueci completamente...

🐱E as coisas que vc ainda lembra?

🐶Uai... eu perdoei na medida que a minha fraqueza humana permitiu! (Risos) É que assim: algumas coisas o perdão não se instalou ainda. Eu admito, me magoaram muito. Eu sou orgulhosa e tals... Mas as vezes que as lembranças vieram, eu me sentia sufocada!

🐱Tipo falta de ar mesmo? É sua ansiedade!

🐶 Não... tipo quando você tem um problema, pensa demais nele, não acha uma solução e a cabeça fica cansada... 

🐱Mas isso é óbvio!

🐶Tipo quando vc estava numa loja com ar condicionado e estava muito frio. Aí vc sai da loja, naquele solão e chega se arrepia com o calorzinho gostoso. Mas o calor vai aumentando, e ficando desconfortável. Aí vc corre pra sombra! É tipo isso... Eu ficava pensando nas coisas que me magoaram e a minha vida feliz começava a ir embora...

🐱AHN?

🐶Uai, agora eu sou feliz! (Risos)

🐱Aaaahhh, fala! Felizona das galáxias!

(Risos geral)

🐶Não, idiota! Não é isso! Mas vamos concordar que agora eu sou uma pessoa melhor e mais legal, né non?

🐱AMÉM!

🐶É que assim... para lidar com a EM, eu tracei uma vida feliz e decidir seguí-la. É como se eu tivesse o objetivo de uma vida ideal pra mim. E quando eu vejo que não estou seguindo a rota, eu volto. Na maioria das vezes, é uma questão de mudar meus pensamentos.

🐱Hummm...

🐶Não me despeze!

🐱Não estou...

🐶Sei...

(Tempo)

🐶E assim... não é que as pessoas e situações que eu perdoei não mereçam meu perdão. Elas merecem. Mas agora faz sentido quando as pessoas diziam que a gente perdoa porque a gente merece ser livre daquilo! Entende?

🐱Sim e não...

🐶Pois é...

(Tempo)

🐶E também tem aquela "máxima", né? Cada um só dá aquilo que tem... se alguém me ofendeu, por querer ou sem querer, era o que ela dava conta de fazer. Se alguém me ofende, é porque tem ofensas dentro de si. Se alguém me ama, é porque tem amor dentro de si. Não tem base eu ficar puta da vida com uma pessoa que não sabe amar...

🐱Ah, não????

🐶(Risos) Ter, tem! Mas pensa bem... é uma perda de tempo, de energia!. É ficar teimando em ficar no sol, ao invés de procurar uma sombrinha. É como o Vô Benedito fala: quem ama, não julga. Quem julga, não ama nem a si mesmo.

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Mariana Gagliardi

Oi, Pessoas!

Ói nóis aqui travêis!

O texto de hoje é da Mariana. Ela é de São José do Rio Preto - SP, tem 28 anos e descobriu a esclerose há um ano.

Nós nos conhecemos pelo perfil do Blog no Instagram, trocamos telefones e começamos a trocar figurinhas! 😊

Senhoras e senhores, com vcs, Mariana Gagliardi!

"Hoje, não sei se exatamente ou loucamente faz 240 dias que estou com ela. 

Ela que da medo, que me deixa insegura e as vezes com uma tristeza enorme. Ela que chegou sorrateira me deu um beijo forte um abraço apertado e ficou, ficou sem pedir licença, ficou sem me perguntar se eu queria, simplesmente me pediu em casamento, sem me dar opção de pensar, escolher, sem direito a divórcio, aborto, ou tempo. Tentei me separar, tentei gritar, tentei não aceitar e ela sorriu e disse que ia tomar partido de mim. E eu mesmo que me sentindo abusada pela vida aceitei e aprendi a ama-la, ama-la incondicionalmente.

Hoje faz 240 dias que estou casada, ela hoje sou eu! Nesse casamento não existe meu e  seu, não existe vontade de um ou de outro, não existe quem vai pagar a conta, hoje depois de 240 dias de união somos uma, eu sinto tudo dela e ela sente tudo de mim, tudo o que eu faço é dela e tudo que ela faz é meu. 

Hoje depois de 240 dias eu a amo mais do que imaginava, eu sinto seu cheiro,seus sintomas, suas limitações e sua força comigo o tempo todo. Afinal não tem orixá, buda, ou qualquer outra coisa que nos separe..

Ela me fez repensar em tudo,na minha vida, me fez doer, me fez olhar, me fez sentir.

Ela hoje sou eu! 

Hoje faz 240 dias que sou casada com a Esclerose Múltipla e eu só agradeço por ter conhecido ela. 

Ela me faz me sentir amada, olhada e amparada todos os dias, ela me mostrou minha familia de sangue e de alma, ela me ensinou a ter paciência e me ensinou a olhar a vida diferente. Obrigada!"

Esclerose Múltipla, uma enfermidade de brancos e mulheres

Oi, people!

Hoje eu venho com um texto informativo.

Estava estudando sobre a EM, para divulgar algumas curiosidades no Agosto Laranja, o mês de conscientização nacional, no Brasil, sobre a Esclerose Múltipla.

E eu achei coisas tão interessantes que pensei cá comigo: isso é mais que uma curiosidade. Isso e informação!

Você sabia que muitas pessoas nunca ouviram falar da EM?

Você sabia que muitas pessoas têm pré-conceitos sobre a EM?

Você sabia que muitas pessoas não sabem a diferença entre Esclerose Múltipla (EM) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

Você sabia que muitos pacientes levam anos até conseguir um diagnóstico correto, sendo possível levar tempo para descobrir a EM ou ter um falso diagnóstico de EM?

Você sabia que falta de informação pode matar?

Então, mãos à obra!

Países ricos, de clima frio e população predominantemente branca

A média global de portadores de EM é de 33 casos por 100 mil habitantes (Vejam que doença rara eu tenho! 😎). O índice é maior em países do hemisfério norte, como EUA (135/100 mil habitantes), Canadá (291/100 mil habitantes), San Marino (250/100 mil habitantes) e Dinamarca (227/100 mil habitantes). Os EUA lideram no número absoluto de casos diagnosticados: 400 mil. O Brasil, ao lado do México, ocupa a 60ª posição do ranking, com 15 registros por 100 mil.

Isso acontece porque quanto mais longe um país se encontra da Linha do Equador, menor a incidência do sol, que estimula a produção da vitamina D. Os baixos níveis desta vitamina, estão relacionado com o desregulamento do sistema imunológico. Sacaram? Então espiem o fluxograma:

O neurologista americano Charles Poser levantou uma hipótese para explicar o predomínio entre os brancos: a patologia seria resultado de uma série de mutações genéticas ocorridas durante o primeiro milênio na Escandinávia e disseminadas pela Europa por meio das invasões vikings.
Assim, os Países que apresentam menor população de brancos, também apresentam taxas baixas da doença. Negros, índios e mestiços são menos suscetíveis onde há grande miscigenação

Nos EUA, por exemplo, a doença é mais prevalente no Norte do que no Sul, com uma proporção de 110-140 contra 57-78 casos por 100 mil. Neste caso, a diferença de latitude entre as regiões não é a única explicação. A concentração de negros e latinos na costa oeste, no delta do Mississippi e na fronteira com o México (Texas e Flórida) também explica essa diferença de proporções.

Na América Latina, ocorre o mesmo nos países que receberam mais imigrantes europeus: Argentina (25,6), Uruguai (21) e Brasil (15) (Olha nós ai... 😅) Já os países que mantiveram maior relevância nativa na composição demográfica apresentam taxas pequenas: Bolívia (1,5), Peru (3,8) e Equador (5,05). Na Hungria, um dos países mais acometidos pela esclerose, os ciganos são a parcela da população mais protegida.

Assim, a descendência europeia ajuda a entender os índices mais elevados no Brasil: Sudeste (17-18/100 mil) e, sobretudo, no Sul (26/100 mil), que recebeu grande fluxo de italianos e alemães no século 19.

A maior prevalência já registrada no Brasil foi no município de Santa Maria (RS), 27,2/100 mil. Contudo, a medição é municipal e feita em poucas cidades. Portanto, o resultado varia de acordo com o levantamento.

Lineu Werneck, neurologista do Hospital de Clínicas do Paraná, ressalva que o perfil racial no Sul mudou nas últimas décadas. Nesta região, atualmente, 77% da população se identifica como branca e os índices de esclerose ali são muito inferiores aos de seus ascendentes europeus.

Segundo Lineu, em sociedades como a brasileira, etnicamente heterogêneas, é difícil medir em termos percentuais a herança genética europeia, indígena e africana na parcela da população que se autodeclara parda. "A esclerose é multifatorial. A predisposição genética existe, mas é só um fator. Há vários outros que precisam ser concomitantes para a doença se manifestar."

Apesar de não haver estatísticas em todos os Estados, Marco Aurélio Lana-Peixoto, coordenador do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla, estima que o índice no Norte é de 4-5/100 mil e no Centro-Oeste, 10-13/100 mil. E Lúcia Brito, chefe do departamento de neurologia do Hospital da Restauração, no Recife, diz que no Nordeste a doença atinge de 8 a 10 pessoas para cada 100 mil.

Fatores ambientais

A ciência busca explicações para a esclerose múltipla no ambiente desde os anos 80. Estudos estatísticos apontam que o excesso de sal (Putz! 😰) e tabagismo aceleram a progressão da doença. Os migrações intercontinentais antes da puberdade (Ufa!😅) também parecem influenciar, fazendo com que o jovem assuma o risco do país para o qual migrou.

Na Noruega, uma pesquisa mostrou que imigrantes, vindos do Irã e do Paquistão, permaneciam com o baixo risco dos seus locais de origem. Todavia, seus filhos, nascidos no novo lar, apresentaram o mesmo "risco" que as demais crianças norueguesas, indicando a interferência de algum fator ambiental.

Muitos pacientes mostraram-se positivos para o Epstein-Barr¹, vírus que modifica o DNA das células, facilitando o processo inflamatório. Embora o vírus seja comum em quem não possui a doença (80% da população mundial já o contraiu), Dagoberto Callegaro, neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo, afirma que a diferença não é desprezível.

O cientista britânico David Strachan, autor da "hipótese da higiene", sustenta que o parasita tricuríase², comum em países subdesenvolvidos devido às condições sanitárias, pode inibir a esclerose. Segundo Strachan, certas infecções na infância reduzem o risco de doenças autoimunes porque desafiam o sistema imunológico, preparando-o para futuras anomalias. Em outras palavras, o "excesso de limpeza" tem efeitos prejudiciais (Me faltaram vermes???? 😱). Os defensores da teoria argumentam, por exemplo, que brincar na rua com os pés descalços, hábito ligado à condição climática, torna as crianças mais resistentes pelo contato com bactérias essenciais ao organismo.

As mulheres

A doença afeta as mulheres desproporcionalmente, que chegam a ter três vezes mais chances de desenvolver a Esclerose Múltipla que os homens, sendo diagnosticadas com mais frequência entre os vinte e trinta anos.

Assim como a causa da Esclerose Múltipla ainda não é efetivamente conhecida, também não são conhecidos os motivos da desproporção de ocorrência entre homens e mulheres. Entretanto, a maioria dos estudos apontam que diferenças genéticas e hormonais seriam as responsáveis.

Apesar da desproporcionalidade, a Havard Medical School (HMS) relata que as mulheres não costumam experimentar sintomas mais severos da Esclerose Múltipla que os homens. Contudo, existem questões específicas que preocupam as mulheres portadoras da doença, quais sejam:

• EM e o ciclo menstrual
• EM e contracepção
• EM e menopausa
• EM, gravidez e parto

Temas para os próximos capítulos...

E aí? Gostaram?

Eu não vou prolongar ainda mais, mas eu tinha altas teorias próprias para explicar essa história da diferença climática... 😁

Bom, é sempre bom saber um pouquinho mais sobre as coisas, né?

♛♛♛

1. O vírus de Epstein-Barr (VEB), também chamado de Herpesvírus humano 4 (HHV-4), é um vírus da família herpes, e é um dos vírus mais comuns em seres humanos. É mais conhecido como o agente causador da mononucleose infecciosa (doença do beijo). A mononucleose infecciosa ou febre glandular é a principal apresentação clínica do VEB, definida pela tríade febre, faringite e linfadenopatia cervical, em conjunto com o aumento de linfócitos atípicos na circulação. A transmissão normalmente ocorre pela saliva (E eu estou aqui tendo mil lembranças da infância e adolescência... Será?)

Sabe aquelas inflamações de garganta que fazem "placas de pus" nas amídalas?

Pois é! Também são obras desse danadinho! E eu tive isso aos montes...

2. Tricuríase ou Tricuriose é uma verminose intestinal causada pelo verme fusiforme (nematoda) Trichuris trichiura. A transmissão é fecal-oral, ou seja, o verme libera os ovos junto com as fezes que contaminam o ambiente e são consumidos por pessoas e animais. É muito comum em locais sem tratamento adequado de água e esgoto, mas a maioria dos casos não tem sintomas e passa desapercebido. Infecta humanos, cachorros, gatos e outros mamíferos. Devido ao fato do T. trichiura viver em ambientes com características semelhantes aos do parasito Ascaris lumbricoides, é muito comum a co-infecção por ambos nematódeos. O T. trichiura é um verme morfologicamente parecido com o A. lumbricoides, porém, ele é bem menor, medindo, cerca de 4 cm contra os habituais 30 cm do áscaris.

Referências:

http://temas.folha.uol.com.br/esclerose-multipla/

http://www.doencadobeijo.com/virus-de-epstein-barr

https://pt.wikipedia.org/wiki/V%C3%ADrus_Epstein-Barr

https://pt.wikipedia.org/wiki/Tricur%C3%ADase

https://www.emparaleigos.com/single-post/2015/03/08/A-MULHER-E-A-ESCLEROSE-M%C3%9ALTIPLA-Dia-Internacional-das-Mulheres