Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

- - - - - 

Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf

Se chorei ou se sorri, o importante é que eu tive um monte de gente para segurar a outra ponta do lençol!

Oi, esclerosadinhos do meu Brasil!

Antes de começar esse post, queria deixar bem claro o seguinte:

REMÉDIO É COISA SÉRIA!

Gente, essa história de automedicação é coisa de gente burra! Como que alguém, em sã consciência, pode se medicar SEM ORIENTAÇÃO MÉDICA sabendo que está ingerindo uma mini bomba química???

Então, o que eu disser aqui NÃO É PARA PRA SER REPETIDO!!!!

PRESTENÇÃO!

Não sei se já comentei aqui, mas inicialmente nós achávamos que eu estava com labirintite. Então comecei um tratamento para tal problema de saúde. Usei diversos remédios, como Betina (dicloridrato de betaistina) e Vetizine D (mesilato de di-hidroergocristina + dicloridrato de flunarizina).

Antes desses dois, tomei outros dois remédios, mas não lembro quais. Como não surtiu efeito, mudamos para esses. Eu até cheguei a tomar Rivotril... Nenhum surtiu efeito. Além disso, eu comecei a apresentar alguns sintomas neurológicos, como uma surdez súbita, chegando a perder 80% da audição do ouvido esquerdo. 

Então iniciamos o Betaserc  (dicloridrato de betaistina) associado ao corticoide. No auge da dosagem de corticoide, eu tomei 80mg por dia, aproximadamente por 5 meses... Aqui eu falei um pouco sobre a importância e a ação dos corticoide em doenças autoimunes.

Ah, nesse meio tempo, devido à minha ansiedade e ao meu pavor de médico, hospital e exames, iniciei o tratamento com uma psiquiatra (OMG! Ela trata com psiquiatra 😲). O primeiro remédio que tomei, e continuo tomando, foi o Exodus (oxalato de escitalopram). Ao longo do último ano fiz reajustes nas doses do Exodus e associação a outros remédios, como Alprazolam (não tenho aqui comigo o composto ativo de todos os remédios) e o Donaren (cloridrato de trazodona). Ambos para ajudar a dormir. 

A ansiedade do casamento, às vezes me deixa sem dormir. E é uma ansiedade boa, sabe? Uma expectativa deliciosa! Olha só como as alterações no âmbito psicológico afetam diretamente (positiva ou negativamente) nosso sistema imunológico. Não só pelo fato de ficar sem dormir. Mas o 'estresse', seja bom ou ruim, descarrega hormônios e outras substâncias no nosso organismo.

E uma pequena observação sobre psiquiatras e psicólogos: GENTE, VAMOS PARAR DE PRECONCEITO? Quem faz tratamento com esses profissionais não são loucos, descontrolados e descompensados, ok? Bora pesquisar antes de derramar besteira por aí! 😉

Por que eu estou falando sobre isso?

Bom, o tratamento da EM não é feito apenas com o remédio da EM. Ele é um tratamento "complexo" e "multifocal" (se é que essas são as melhores palavras).

Desde o início do diagnóstico, eu faço o tratamento convencional: uso o Betainterferona 1A, 22𝛍g/0,5mL, injetável, 3x na semana. Faço às segundas, quartas e sextas.

O meu médico me adivertiu que as injeções poderiam ter efeitos colaterais: dores no corpo, cansaço, indisposição... mais ou menos sintomas de gripe. Eu eu me achei a última bolacha do pacote do Olimpo quando eu não senti nadica de nada nas noites de injeção. Até que meu corticoide foi suspendido! 💩

Comecei sentindo dores nas pernas. Aquela mesma dor que as mulheres sentem quando estão no período menstrual. Uma dor que parece ser nos ossos... Tomei Advil, mas não fez nem cócegas. Conversei com meu médico, que receitou Gabapentina. Tomei por alguns meses, o que me ajudou muito com as dores.

Tenho até um episódio engraçado com esse remédio:

Se tem uma coisa que não faço nessa vida é ler bula de remédio. Gente, pra quê? Eu vou ter todos os efeitos colaterais que estiveram lá. Mas o Tiago? O MARIDO DIFERENTÃO? Esse mala não só lê, como fica me falando tudo!😬

Aí, eu tinha ACABADO DE ENGOLIR o remédio, e ele: "não suspender o uso abruptamente, pois pode levar o paciente a convulsões."

GENTE! G-E-N-T-E!

Eu tinha acabado de engolir o remédio pela primeira vez! Vcs conseguem imaginar? Meu único pensamento: Deus, me manda um vômito super potente nesse segundo! 🙏🙏🙏

Concomitantemente, eu sempre fiz o uso de dois "remedinhos": a vitamina D e o ômega 6.

• A vitamina D age na manutenção do tecido ósseo, influencia consideravelmente o sistema imunológico, que é onde entram os tratamentos experimentais (e aparentemente bem sucedidos) para doenças autoimunes (vou ainda falar com mais detalhes sobre os tratamentos alternativos). Sua carência pode favorecer o aparecimento de mais de 15 tipos de câncer. Ela também protege o coração, ajuda na prevenção de diabetes e aumenta as chances de uma gravidez segura e saudável.
• O ômega 6 é importante componente das membranas celulares e precursor de importantes substâncias no organismo, como algumas envolvidas na manutenção da pressão arterial e na resposta inflamatória.

De uns tempos para cá, as noites de injeção me trouxeram de volta a enxaqueca. Iniciei o Sumax (Succinato de sumatriptana), para fortes dores de cabeça. Mas não é um tratamento preventivo.

Fiz também uma Polissonografia, aquele exame que vc dorme na clínica. 

Resultado: mais de 80% do meu sono é no estágio 2, ou seja, eu fico pouco tempo no sono profundo, por isso não descanso. Com esse exame mais o exame clínico vimos que tenho bruxismo, especialmente durante o dia. Assim, terei que marcar dentista, colocar aquele aparelho para "evitar" o bruxismo, iniciar outros medicamentos, etc.

Também fiz tratamento homeopático, psicoterapia com psicóloga, acupuntura, auriculoterapia, fisioterapia e atualmente faço um tratamento com um iridologista (quem vai dar uma entrevista aqui no blog! 😎).

Nooooossa, mas e esse tanto de remédio? Como seu corpo está aguentando? Bom, no início o meu fígado ficou super sobrecarregado. Mas fomos monitorando, alterando algumas coisas... e cá estou eu!

E claro, eu fiz meus tratamentos espirituais, energéticos, etc...

E por quê esse post sem nexo, sem ordem cronológica e chato?

Porque a EM, assim como tantos problemas na vida, não se trata de uma coisa só. Pessoalmente, acredito que tudo na vida é preciso ser olhado pelo lado material e pelo lado espiritual (ou energético, seja lá como queiram chamar).

Além disso, todo (grande pu pequeno) problema é como colocar um lençol de elástico que está um pouco pequeno para o colchão. Vc puxa de um lado, solta do outro. Às vezes, a solução não é esticar demais. A solução é jeitinho, paciência, técnica. Às vezes tem um lado do colchão que tá torto, E então, o problema não está no seu lençol e sim no danado do colchão. E vc vai sofrer por causa do problema no colchão se seu lençol tá perfeitinho? Mas o que muitas vezes a gente não vê e que é a melhor solução: vc precisa de alguém para segurar uma ponta do lençol enquanto vc puxa a outra! 😉

Corticoide, seu danadinho!

Os corticoides, ou corticoesteroides ou cortisona ou ainda cortisol, são hormônios produzidos pelas glândulas supra-renais que possuem forte ação anti-inflamatória. Eles são amplamente utilizados em reações alérgicas, doenças auto-imunes, como a EM, transplantes de órgãos e em muitas outras situações.

Existem diferentes formas de uso para tais remédios:

• Corticoides nasais: sprays, geralmente utilizados para alergias respiratórias;
• Corticoides orais: comprimidos, geralmente utilizados no tratamento de doenças crônicas inflamatórias;
• Corticoides tópicos: cremes, pomadas e loções, geralmente utilizados para reações alérgicas e doenças na pele;
• Corticoides injetáveis: injeções, geralmente utilizados para tratar problemas crônicos

Normalmente, o paciente da EM no momento inicial da crise passa pela pulsoterapia. Esta consiste na administração, via venosa, de altas doses de corticoide em um curto período, geralmente de 3 a 5 dias, visando encurtar a duração do surto. Essa administração deve ser realizada em regime hospitalar, o que não implica na necessidade da internação. Segue-se então com o corticoide via oral. 

No meu caso, enquanto não fechávamos o diagnóstico e era preciso conter e regredir os sintomas, usei os comprimidos. Como eu já estava há um bom tempo sob o efeito da medicação e respondi bem ao tratamento, a pulsoterapia foi desnecessária.

Entretanto, apesar de tantos benefícios, os corticoides apresentam inúmeros efeitos colaterais. Especialmente quando usados a longo prazo.

Aí vai uma lista de alguns desses efeitos:

• Acnes
• Insônia
• Perda de memória
• Cataratas e glaucomas
• Rouquidão
• Diminuição do apetite sexual
• Diabetes
• Pressão alta
• Etc...

Aaaah! Ouvi falar que corticoide engorda. É verdade?

Olhe essa foto e veja se esse rostinho de lua cheia responde sua pergunta!

Esta sou eu. Do alto dos meus 1,55m, 64kg e 80mg/dia de corticoide!

E por que ele engorda?

Como dito antes, o cortisol natural é produzido pelas glândulas supra-renais. Ele é conhecido como hormônio do estresse, uma vez que sua produção aumenta sempre que nosso organismo se encontra sob estresse físico. Ele altera o metabolismo das gorduras, levando ao acúmulo das mesmas e aumenta a produção de glicose (açúcar), preparando o organismo para combater a agressão causada pelo estresse. 

Os corticoides sintéticos são mais potentes que os naturais. Desta forma, o remédio aumenta MUITO o apetite. Sabe quando vc sai da aula de natação roxo de fome? Daí pra pior! Além disso, ele influencia na retenção de líquidos, causando essa carinha ali de lua cheia... 😌

E é claro, que sempre tem gente pra deixar a situação ainda pior.

Deparei-me com dois cidadãos que fizeram por onde serem citados aqui. 

1. No jantar:

Mas vc também não pode usar o remédio como desculpa, porque aí fica fácil. Vou morrer de comer e falar que a culpa é do remédio? Vc já está jantando pela segunda vez... vc não pode por a culpa só no remédio...

O que eu pensei: AMIGO, eu estou esclerosada. Eu SOU esclerosada! Eu posso colocar a culpa no remédio sim. Se tem uma coisa que eu posso é colocar a culpa no remédio. E se reclamar, tem culpa pra vc também! E eu ainda janto pela terceira vez (o que de fato eu fiz!)!

O que eu fiz: sorrisinho de paisagem

2. No evento da família:

Sabe aquele parente engraçadinho? Aquele que todo mundo já apelou com ele, mas ele acha que está "só brincando"...

Tiramos uma foto em família. Ele me recortou na foto. Depois me recortou novamente naquele estilo foto 3x4. Depois ele recortou SÓ MEU ROSTO e mandou a foto no grupo da família acompanhada de uma piada.

O que esperar de uma pessoa dessa?

Mas o que seria da vida se não fosse os sem noção, não é mesmo??? 😂😂😂

E já que estou polêmica hoje, gostaria de aproveitar pra deixar uma dica:

GENTE, o peso, a orientação sexual, a orientação religiosa, as tatuagens, as roupas, o cabelo, o linguajar... ou seja, a vida do outro não é da nossa conta.

"Quem ama não julga

Quem julga não ama nem a si mesmo." Vô Benedito

❤

  

O que é a Esclerose Múltipla?

Para quem não sabe, o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) é de altíssimo custo!

Palmem, palmem. palmem. Não priemos cânico!

O Sistema Único de Saúde (SUS), do Brasil, é considerado um dos maiores sistemas públicos do mundo, segundo o Conselho Nacional de Saúde. Portanto, apesar das grandes feiuras que vemos pelo país, o SUS tem tudo pra ser o melhor "Plano de Saúde Público". Vc sabia que é o único no mundo que oferta medicações de alto custo para doenças como HIV? Pois só pra constar: "o que estraga o Brasil são os brasileiros". Não que eu concorde com essa frase, mas cabe a cada um de nós mudar o país, começando dentro de casa (assunto para os próximos capítulos...)!

Pois bem, aqui em Goiânia, eu pego meu remédio no Juarez Barbosa, ali no Centro. Por que eu estou falando isso? Porque as informações que trouxe hoje foram fornecidas pela empresa MERCK. Não é propaganda: ESTOU CITANDO A FONTE. A empresa, além de disponibilizar os remédios pelo SUS, mantém contato direto com o paciente. Sou atendida por uma enfermeira que vem até minha casa ao menos uma vez por mês. Além disso, recebi alguns materiais: calendário (para programar minhas aplicações), bolsa térmica e placas de gel (o medicamento tem que ser mantido frio), aplicador automático, caixa para descartar as seringas...

Ah, atualmente, meu tratamento é com BetaInterferona 1A, injeção 3x na semana (ainda vou contar essa história que, na verdade, não é tão pavorosa como parece).

Então vamos às informações que veio no panfleto que recebi:

O que é a EM?

É uma doença inflamatória crônica (não tem cura) que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC) - cérebro e medula epinal. No sistema nervoso, a doença ocasiona a desmielinização, que é a perda da mielina - uma substância que envolve os axônios, que são partes dos neurônios, para facilitar a condução dos impulsos nervosos. Esses impulsos que levam as informações do sistema nervoso ao organismo para executar determinadas funções, como contração motora, visão, etc.

Imagem retirada do Google mesmo (rs!)

Quais são as causas?

A EM não tem causa definida, e se acredita que seja uma doença autoimune, isto é, que o próprio sistema imunológico da pessoa comece a atacar a mielina. Há, entretanto, alguns aspectos que podem estar associados a essa enfermidade, como fatores genéticos, raça, fatores ambientais, falta de vitamina D, algumas infecções e tabagismo.

De mogo geral, a EM afeta pessoas jovens (noooossa! não acredito! mas vc é tão nooooova!), entre 20 e 30 anos de idade, principalmente mulheres em idade fértil, na proporção aproximada de 2 a 3 mulheres para cada homem.

Sobre os sintomas e os tipos de EM

No início da doença, sintomas como pequenas turvações da visão, alterações sensitivas ou alterações do controle da urina são sutis e transitórios, durando em geral de poucos dias a algumas semanas, e podem passar desapercebidos para o paciente. Essa fase, caracterizada por sintomas que aparecem e desaparecem, é conhecida por EM recorrente, o tipo mais frequente da doença. Com a evolução da doença, surgem sintomas de maior magnitude, como visão dupla, perda de equilíbrio, formigamento nas pernas ou em um lado do corpo, problemas para caminhar e descontrole dos esfincteres. Os surtos ou recaídas da doença na EM recorrente consistem no aparecimento agudo de sintomas neurológicos novos ou na piora dos que já ocorreram. A remissão desses sintomas pode ser parcial ou total. Uma característica importante da EM é o fato de que esses surtos não são previsíveis.

(Comentário: fiquei repassando minha vida nos últimos anos e não me lembro de ter passado pela EM recorrente... o único sintoma que apresentei nos últimos 2/3 anos, e que só fui fazer esta conexão após o diagnóstico, foi, uma vez ou outra, passar o dia todo com a pressão baixa e precisar ficar deitada o dia todo. Foi assim que começou meu primeiro surto.)

Os surtos devem ser diferenciados dos pseudossurtos, que consistem no aparecimento de novos sintomas prévios devido a estados febris, infecções, desidratação, uso de certos medicamentos ou exposição a altas temperaturas. Esses sintomas desaparecem com a resolução da causa e não são ocasionados por novas lesões do SNC. É recomendável sempre consultar o neurologista na suspeita de um novo surto.

(Comentário: depois do diagnóstico voltei a Belém apenas uma vez. A mudança do clima, o calor excessivo, me deixou com muita fadiga. Juntando-se a isso, passei por alguns períodos de estresse, o que resultou em reaparecimento de alguns sontomas. Eu, claro!, corri pro médico. Farei outra Ressonância Magnética pra acompanhar a evolução da doença, mas ao que tudo indica foi o estresse e o calor.)

O segundo tipo de EM é o primariamente progressivo, caracterizado pelo aparecimento lento de um sintoma, que se mantém e piora com o tempo, sem haver recuperação.

Como é feito o diagnóstico?

É basicamente clínico, fundamentado na história de sintomas neurológicos recorrentes em pessoa jovem. Como complemento, exames de imagem, como a ressonância magnética, ajudam a identificar as placas desmielinizantes. É importante fazer o diagnóstico diferencial de outras doenças autoimunes que podem simular a EM.

(Comentário: eu fiz também um monte de exames de sangue e uma punção lombar, para descartar agentes infecciosos. Conto melhor numa outra oportunidade.)

Quanto ao tratamento

A EM é uma doença que não tem cura e, por não se conhecer ao certo todos os fatores que a influenciam, não pode ser prevenida. Apesar disso, o tratamento é importante assim que o diagnóstico for confirmado, com o objetivo de reduzir a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre os surtos da doença. De modo geral, utilizam-se corticoesteroides para atenuar a intensidade dos surtos e, para espaçar os surtos, ou imunossupressores ou imunomoduladores, que controlam o sistema imunológico para que não haja ataques ao organismo (Comentário: durante a crise usei os dois, agora uso só a segunda opção). Até o momento, não existem tratamentos naturais ou alternativos que tenham demostrado eficácia contra a EM. Seu neurologista poderá lhe explicar melhor as formas de tratamentos disponíveis atualmente.

Uma pessoa com EM pode ter vida normal?

A doença em si não impede que a pessoa tenha uma vida normal em muitos casos. É importante que o indivíduo mantenha o acompanhamento da doença de maneira regular para identificar precocemente qualquer alteração e tratá-la a tempo. O apoio de amigos e familiares é importante no suporte à doença, assim como  a realização de algumas medidas que ajudam a melhorar o bem-estar, aliviar os sintomas e evitar complicações, como a prática de exercícios físicos e uma dieta equilibrada e balanceada, rica em líquidos e fibras, que ajudará a evitar constipação ou infecção urinária.

(Comentário: minha vida não é exatamente como antes. Eu precisei me readaptar em muitas coisas. Mas boa parte dessas readaptações, hoje eu vejo, me fariam bem mesmo não sendo esclerosada. E até o momento, a única mudança "drástica" foi a aplicação da injeção 3x na semana; que eu já disse que não é todo o terror que eu imaginava!)

Bom, é isso.

A gente se vê na próxima! 😏