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quinta-feira, 21 de dezembro de 2017

Minhas tatuagens

Alô, pessoinhas!

Meu primeiro post neste blog foi falando de tattoo, lembram?
Eu contei aqui que duas de minhas seis tatuagens impulsionaram a criação d'O Diário.
Ainda não leu? Corre lá. É bem o primeirinho texto!
Clica aqui pra ler.

Depois dessas duas tattoos, eu já fiz mais duas. E até postei umas coisinhas delas lá no Insta do Blog.
Mas eu pensei: por que não fazer um post falando sobre isso?

Pois bem, cá estou!

Primeiro:
"Mas meu Deeeeus! Vc tem seis tatuagens? Precisa disso, menina?" - no maior estilo Vó Ana.
Eu tenho seis e ainda faltam muitas! 😁

Meu primeiro contato real com tatuagem foi em 2002, quando minha mãe resolveu fazer a sua primeira, uma orquídea.


Sim, minha mãe é cocota e vcs não sabem o quanto eu passei raiva na minha adolescência! 😅


Eu fiquei mó empolgada. Eu tinha 15 anos.
- Moço, eu também quero fazer uma.
- Você é menor de idade.
- Ela - apontei pra minha mãe que confirmou com a cabeça -  deixa.
- Mas eu não tatuo menor de idade.

MELHOOOR COISA QUE ESSE CARA PODERIA TER FEITO POR MIM!

Por quê?
Gente, cêis já notaram que eu sou super cabeça aberta, né? Mas hoje eu vejo que, com 15 anos, eu não estava apta NEM para decidir uma roupa decente para mim.
Além do mais, depois de um tempo -  não sei quando, nem como - eu tomei "nojinho" de tatuagem. Pode uma coisa dessas?

Depois de mais um tempo, eu deixei o nojinho e me concentrei nas dúvidas: Eu quero fazer? Pra quê? Por quê? Fazer o quê? E se eu enjoar? Faria onde? E quando eu ficar velhinha, vai enrugar?

Até que em 2011, eu pensei, ainda indecisa, que eu deveria fazer. Foi um ano cheio de mudanças, eu já não era mais a mesma. Por que não fazer uma?
Mas ainda ficava: Fazer o quê? E se eu enjoar? Faria onde? E quando eu ficar velhinha, vai enrugar?

Aí aconteceu uma coisa interessante. Num festival de rock, em Belém, onde eu morava, passou uma moça com uma tatuagem no braço. E essa tattoo super me chamou atenção. Começava próximo ao cotovelo. Um bonequinho tocando um violino, se não me engano, e subiam notinhas de música pelo braço. Eu fiquei vidrada naquele desenho. Eu queria aquelas notinhas all over the body! 😂
Mas guardei a ideia. Fiquei ali, revivendo aquele desenho, ainda sem coragem.

Em novembro deste mesmo ano, fui fazer uma viagem de campo com alguns colegas de laboratório e lá conheci a Vivian, que já tinha algumas tattoos. E conversamos sobre. Meu maior medo era sobre ficar velhinha. "Vou ter que esticar a pele para meus netos verem o desenho?". E prontamente a Vivian disse: mas quando vc for avó, todos os avós terão tatuagem também!

GEN-TE-DO-CÉU!

Cumékeu nunca pensei nisso?
A decisão de fazer minha primeira tatuagem nasceu ali, naquele barco, no meio do Rio Tocantis, após semanas sem contato com muita gente, inclusive a família.


Luciana Oliveira, Ângelo Dourado, Eu, Vivian Trevine e Josehan Frota
Prontos para, literalmente, entrar em campo e coletar uns bichinhos!🐍🐸

Pois bem, em dezembro, voltei para casa da minha mãe, em Goiânia, para passar o Natal. Já com a ideia concretizada. Eu faria as notinhas. Como? Sozinhas? Onde? A finalização da ideia foi se dando em Goiânia, aos poucos. Dia 2 de janeiro, assim que virou o ano, eu fui ao mesmo estúdio que minha mãe havia tatuado há anos atrás e marquei para o dia seguinte. Dia 3 de janeiro de 2012 eu fiz minha primeira tattoo! 😍

  • Primeira Tattoo - 3 de janeiro de 2012: notinhas musicais
Tatuei no estúdio do Emerson Ferreira, mas não foi feita pelo Emerson. Não me lembro o nome do cara que fez. Então vou por a foto dele:



Eu encontrei a referência para esse desenho na internet. Claro que fiz essas notinhas porque eu adorei o desenho que vi no festival, mas toda a minha família: eu, meu irmão, minha mãe e meu pai (especialmente meu pai e irmão), somo envolvidos com música. Tocamos, cantamos e não sei bem explicar, mas a nossa vida é movida por e com música. Somos aficionados. 
Cada fase da minha vida foi e é marcada por uma ou várias músicas. 
Tanto é que, quando cheguei em casa, tivemos a ideia de nós três (meu pai não, porque ele e minha mãe são separados e ele não gosta de tatuagem) de fazermos todos uma "tatuagem de família"!
Foi muito massa e ficou tudo lindo! O tempo que passamos ali juntos, brincando, reclamando da dor  própria e fazendo piada com a dor alheia foi muito especial! 💛💗💚
Estas são as tatuagens do meu irmão e da minha mãe, respectivamente:


Esse é o Toddy, Toddynho para os íntimos

Por anos eu fiquei mó felizona. Recebi altos elogios (ui!). 
Eu achava, e as pessoas comentavam, que nem parecia uma tatuagem! Pareciam pintinhas com formas! Ficou tão natural, tão chuchuzinho que eu morri de amor e prometi a mim mesma que nunca faria outra. Porque nenhuma ficaria assim, tão natural e fofínea. 😍
  • Segunda Tattoo - 21 de julho de 2015: tulipa
Bom, aqui eu não vou dizer nem quem fez, nem onde foi feita. Por quê?
Porque eu não gostei do resultado.
Seguinte:
No final do primeiro semestre de 2015 eu, que já estava namorando uma tatuagenzinha bem bonitinha de uma tulipa, resolvi que queria fazer uma tulipinha também. É a minha flor preferida! 🌹 E na referência ela estava tão delicada. Com traços tão fininhos. Estava linda! 😍
Eu ainda morava em Belém, mas viria passar o mês de julho em Goiânia, então procurei um(a) tatuador(a) daqui. Acho que um dos meus erros foi não procurar referências com outras pessoas. Só vi o Instagram do profissional. E acreditem: é muito diferente!
Ainda em Belém, marquei para o final do mês de julho e mostrei a referência. Falei que queria umas mudanças assim e assado. Até então, como sabem, eu sou havia feito uma. Mas essa história de vc ir ao estúdio, procurar numa pasta cheia de desenhos e escolher aquele que vc quer, já não está com nada. É comum que o tatuador te mostre ao menos um esboço. Nem que seja na hora que vc chegar lá para tatuar! Pois bem: cheguei lá e não tinha nada preparado. Ficamos buscando por referências no Google imagens, numa TV no meio da recepção.
Como uma boa libriana, eu estava morrendo de dúvida e fui facilmente convencida por duas ou três opções que ganharam a galera e, consequentemente, a mim. Quer ganhar um libriano? É só a plateia dizer que é bonito, que gostou... 😳


Essa foto não mostra os detalhes, mas eu que convivo o tempo todo com ele, sei dizer a vcs cada pedacinho que não me agrada. Vou contar aqui alguns critérios que me fazem ficar muito chateada:
- Não sei se é a qualidade da tinta, mas o preto está deixando de ser pretinho.
- A tinta ficou meio "alta" na pele, sabe?
- Os traços são grosseiros e tortos. Em algumas linhas é possível notar espessuras diferentes. No mesmo traço!
- Alguns traços ficaram tão grosseiros que se juntam.

Enfim, "história da minha vida".
Já saí do estúdio pensando em me arrepender. 
Passei mais de ano pensando em maneiras de cobrir ou modificar o desenho. Até que eu me convenci com o argumento de algumas pessoas, inclusive de uma tatuadora famosa daqui em Gyn: essa tatuagem faz parte de quem vc foi.
Então é isso: assumi minha tulipinha e, apesar de não me orgulhar dela, não tenho mais vergonha.
Fica aí a lição pra geral. 😏

👉 Botem reparo a partir de aqui que: quatro das seis tatuagens eu fiz depois do diagnóstico.
E tem problema? Sei não, mas acho que não.
Por que eu acho que não?

Motivo 1: logo depois de terminar a quinta tattoo, eu tinha horário marcado com o neuro. Quando ele viu o plástico perguntou: 
- O que isso?
- Tatuagem nova!
- Pensei que fosse queimadura...

Motivo 2:
Quando fiz essas tatuagens, as tatuadoras estavam cientes sobre a EM e não fizeram nenhuma objeção. 
  • Terceira e quarta Tattoos - 23 de novembro de 2016: a Nala e uma frase da oração de São Francisco de Assis
Essas obras de arte foram feitas pela Lays Alencar. 
Não preciso falar muito sobre ela porque o nome já fala por si só sobre todo o seu talento e competência.

A primeira tatuagem feita foi a Nala. Por que vc tatuou sua cachorra?
A Nala mudou minha vida. Ela chegou para aplacar minhas dores, para me ajudar a lidar com o pânico noturno, para me acompanhar nas sonecas, para me dar amor sem pedir nada em troca (mentira que essa aí não pode ver comida!) e para me mostrar o quanto eu sou capaz de amar. Com o tempo, ela até me despertou o olhar para o vegetarianismo. Mas esta longa história está no primeiro post do blog e também neste aqui



A segunda tatuagem foi a primeira frase da oração de São Francisco de Assis: "Senhor, fazei-me instrumento de vossa paz.".
Por quê?
Pela EM, claro! 
A EM me mudou, me trouxe autoconhecimento, me fez enxergar que eu poderia ser para os outros, tudo aquilo que muitos foram para mim quando eu precisei: um instrumento da paz de Deus.
Quer saber detalhes dessa história? Volto a dizer: está lá no primeiro post do Blog.


  • Quinta Tattoo - 1 de novembro de 2017: Hogwarts
Antes de viajar para Madri eu já sabia que ia querer uma tatuagem para essa viagem! 😇
Mas mesmo depois da viagem, eu ainda não sabia o que tatuar.
Quando cheguei, pensei em tatuar uma coisinha do Harry Potter, por causa da minha viagem para Londres, onde fui para o estúdio onde foi filmado o filme. Eu falei detalhadamente dessa viagem aqui
Achei uma referência super bacana e estava pronta para tatuar. Minha referência era parecida com esta da foto abaixo. Mas no lugar da vassoura, era a Varinha das Varinhas (entendedores, entenderão).


Mas aí veio uma super ideia: e seu eu fizer uma tatuagem de cada lugar que eu estive duarnte essa viagem??? 😵
Eu sou uma genia! 😎


Eu sei que está parecendo que eu fiz no joelho ou que minha perna dobra pro lado contrário, mas não. A tatuagem está na batata da perna esquerda

Essa tatuagem foi feita no estúdio Harumi, pela tatuadora mó lindinha e competente: Caiuri.


  • Sexta Tattoo - 25 de novembro de 2017: Big Ben
Quando eu penso que a próxima vai demorar, estou eu, lá de boa na lagoa, fuçando o Insta da Caiuri e vejo que ela fez uns flashes para a Black Friday de lugares turísticos. E adivinha quem estava lá, todo pimpão?


ELE! 💖

E aí que minhas pernas, atrás, agora são mais ou menos assim:


Bom, é isso!
Eu tenho seis tatuagens, mas eu sou uma pessoa do bem, viu gente? 😆
Eu fiz quase todas sem nenhum arrependimento. Aprendi com aquela que me fez arrepender e estou aqui: feliz, com a autoestima na melhor classificação e pronta para aS próximaS.

Ah, sobre meu pai não gostar?
Na primeira tatuagem, a das notinhas, quando eu postei no Facebook, ele comentou: que lástima!
Eu apaguei. Ele comentou novamente. Eu apaguei e fui ao privado falar com ele. 
Eu disse que aquele perfil era pessoal; Não um lugar para desavenças familiares. Que eu entendia que ele não gostasse, mas eu já era maior de idade, já tinha feito minha escolha e, aliás, eu nem tinha feito um desenho escandaloso. Que na próxima vez, quando ele quisesse falar alguma coisa nesse teor pra mim, ele poderia falar no privado. Ou pessoalmente.

Ficamos por isso mesmo. Ele, antes, fazia questão de reclamar a falar mal de tatuagem. Mas recentemente, quando eu fui pedir/implorar para fazer uma tatuagem de parzinho comigo, ele respondeu que não gostava. Que poderíamos ter outras memórias juntos. Que não queria ter uma marca na pele e etc.. e disse, em algum momento, que, hoje em dia, ele não iria mais dizer pra eu não fazer, que ele respeitava minha decisão, mas que não queria fazer nele.
Só quem conhece meu pai sabe o quanto isso é uma evolução! 😊













terça-feira, 10 de outubro de 2017

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Ana Laura de Souza Carneiro

Geeeeeenteemmmm!

Eu sei que não sou uma blogueira exemplar, mas ultimamente estou de parabéns... 😳

Mas ó, é como eu já falei aqui e tenho repetido no Instagram @odiariodeumaesclero: eu ainda estou entrando no clima... Cêis vai me perdoando, que eu vou me alinhando. 😊

E hoje eu estou trazendo para vcs o Sua História no Diário De Uma Esclerosada, que foi enviado pela Ana Laura. Olha que atenciosa, que caprichosa e que história.

Eu gostaria de dizer a todos que passaram e que passarão aqui no Diário que é uma honra ser portadora da história de vcs. Que é uma honra que vcs me confiem essa saga que é a própria redescoberta. Que é uma honra ser irmã de batalha de todos vcs! 💕

Sem mais delongas, senhoras e senhores, com vcs: Ana Laura!


 "10/02/2015: O início de uma nova fase na minha vida – Fase Montanha Russa
   Em outubro de 2013 começaram as dores, uma dor forte que andava me incomodando logo no final da coluna. Marquei meu primeiro ortopedista e se iniciou minha saga, chegando ao médico expliquei a dor e logo sai com pedidos de raios-X, fui direto ao meu convênio e fiz os exames, marquei o retorno que demorou uns 30 dias. Nesses dias eu sentia dor nas costas e um choque que ao abaixar a cabeça percorria da nuca até meu pé. No dia da consulta ele viu meus exames e eu lhe disse que estava sentindo choques de dor e ele apenas disse que nos exames não havia nada e que devia ser falta de exercícios, sai de lá com dor e com um pedido de RPG (Reeducação Postural Global).
   Para a minha surpresa RPG não constava no rol de procedimentos que o convênio aceitava cobrir, e fiquei por alguns meses assim: com dores e sem nenhuma saída.
   Decidir marcar outro médico, ele viu meus exames e solicitou uma ressonância na coluna, fiz e o levei, mas nada havia, saí com mais pedidos de fisioterapia, 60 sessões e nada se resolvia.
   Com as dores na coluna e o choque persistindo, comecei a andar tropeçando como se a perna não respondesse, fui perdendo movimento da perna e do braço, enquanto os formigamentos aumentavam. Tive que marcar outro ortopedista, e o mesmo olhou os exames e disse que eu deveria tomar uma fórmula, tomei por 20 dias como se tivesse tomando tictac, e os sintomas persistindo, piorando meus movimentos. Cheguei a marcar outro ortopedista em outra cidade ele viu todos meus exames e me disse que estava tudo normal, além de soltar esta frase: “Você precisa parar com isso e voltar a trabalhar” como se o meu problema fosse esse.
   Passado o desaforo anterior, marquei então outro, que se interessou pelo meu caso, dizendo que ficar tanto tempo com dores e sem melhoras não era nem um pouco comum. Solicitou-me mais exames, os mesmos estavam normais e recebi um encaminhamento para um neurologista, pois já fugia de sua área de atuação.


   Foi então que marquei meu primeiro neurologista. Levei todos meus exames e ele me pediu pra me levantar, ir até a porta e voltar. Quando reparou em minha situação me questionou porque estava andando mancando e expliquei tudo à ele, que solicitou uma ressonância de crânio e o líquor, pois ele estava desconfiando de Esclerose Múltipla.


   Estava eu novamente na máquina: duas horas passaram dentro de uma sala fria, sozinha, com todos aqueles barulhos e meu nervosismo com o contraste; o liquido entrou queimando, me dando espasmos enquanto levava bronca pra ficar quieta... Passado os dias o convênio autorizou meu líquor e lá fui pro centro cirúrgico, outro lugar nada agradável, algumas horas se passaram e então pude repousar em casa.

Com todos os exames em mãos, aguardando o retorno, meus sintomas pioraram. Com medo resolvi ir atrás de outro médico e achei um especialista em Esclerose em outra cidade, na sala perguntou-me o que estava acontecendo:
   - Dr. faz dois anos que estou atrás da resposta. - disse-lhe.
   - Ele hoje você sairá daqui com a resposta.

Naquele dia sai com a resposta e mil dúvidas, pois naquele 10 de fevereiro de 2015 fui diagnosticada com Esclerose Múltipla.

Sou Ana Laura, tenho 32 anos e num piscar de olhos tudo muda, tudo se transforma, um dia de cada vez, lutas diárias, medos, frustrações, mutações. Saber lidar com o novo não e fácil.
Sou sobrevivente de uma guerra, e a única arma que utilizo é meu sorriso, minha força de lutar, e sempre sendo grata a ele que tudo pode.

Na dor é que obtive meu crescimento..."



Imagem enviada pela querida Ana Laura



segunda-feira, 11 de setembro de 2017

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Aleksander Cattoni Costa

Oi, Pessoinhas! Tudo bem?

Espero que todos tenham começado a semana com o pé direito. 
Aqui, sempre que possível, começamos a semana com A Sua História no Diário. E hoje, nosso "convidado" é o Aleksander. Ele tem 28 anos, é de BH, Minas Gerais e tem EM há 2 anos e pouquinho.

Respeitável público, com vocês, Aleksander!




"Meu nome é Aleksander Cattoni Costa, tenho 28 anos, solteiro, residente em Belo Horizonte – MG e fui diagnosticado em 15 de julho de 2015. No começo, mais precisamente nos seis primeiros meses a partir do diagnostico tive muita dificuldade em aceitar a doença, perdi muito peso e confesso que quase entrei em depressão. Porém no início de 2016 me animei novamente, tomei a decisão de que sou muito mais forte do que a EM, voltei para a academia e aos poucos fui recuperando meu peso e minha vontade de viver! Meu medicamento é o Rebif, o utilizo 3x por semana como injeção subcutânea. No começo sentia dores no corpo e febre, mas hoje em dia não sinto uma reação sequer do remédio e minhas lesões estão estagnadas sem nenhuma nova ou ativa. Minha família e amigos demoraram um pouco para entender e aceitar que eu era  o “Esclerosado” da família, mas hoje todos me apoiam e entendem o que é ter essa “amiga” todos os dias com você, principalmente minha noiva,. Essa sim me apoiou desde o início e me encoraja a seguir os meus sonhos.
Acredito que muito do meu tratamento estar sendo bem sucedido hoje vem da minha força de vontade, da minha fé e dos exercícios físicos que desde que acetei a EM voltei a me dedicar. Graças a Deus não tenho nenhuma sequela. Tive apenas um surto esse todo tempo, quando eu ainda nem tinha começado o tratamento. Vivo uma vida normal. Às vezes com um pouco de fadiga mas nada que me atrapalhe de seguir a minha rotina. Mesmo com todas as dificuldades eu vejo que a EM me fez mais forte e querendo ou não temos que ter força para seguir essa vida. Afinal de contas ainda sou jovem, tenho muita coisa pra viver ainda e a EM NUNCA vai me parar!!"

segunda-feira, 4 de setembro de 2017

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Mariana Moreira

Pessoas, olá!

Segunda é dia de quê?
Siiimmmm! Sua história no Blog.

E hoje é texto é da Mariana, de São Paulo, SP, 26 anos e tem EM há três.

Senhores e senhores, com vcs, Mariana!




"Meu nome é Mariana tenho hoje 26 anos e à três anos descobri que sou portadora de esclerose múltipla , doença que não conhecia até o dia em que recebi o diagnóstico. Foi como se tivessem me passado uma rasteira aquele dia meu mundo caiu, estava toda empolgada primeiro semestre de Bacharelado em Administração concluído e essa bomba explodiu,junto com uma limitação muito grande pra caminhar, médicos pra lá e cá até que em uma consulta com um ortopedista ele me examinou e olhou bem pra mim e disse: Seu problema é neurológico, procurei um neuro e tive o resultado me desesperei , e comecei o tratamento mas a dificuldade pra andar era muito grande, ir ao banheiro era uma batalha vieram as sessões de fisioterapia e foram muitas ao todo se não me eu não me engano dois anos e com a melhor fisioterapeuta que já conheci e já passei por vários rs a minha Fisio Gentil rs ela foi muito importante e ajudou demais até mesmo no meu processo de aceitação da Dona EM.
Mas sabe acredito que e só conheci a verdadeira Mariana após descobrir a esclerose, pela primeira vez olhei na vida olhei pra mim mesma foi um processo difícil e longo mas creio que a fé é que me impulsionou e me puxou para que eu não desistir da vida, Deus me deu forças para encarar tudo que passei e sou grata demais à Deus por toda força que ele me deu naquele momento e por todas as pessoas que ele colocou no meu caminho. Eu digo: Obrigada Deus todos os dias por tudo e peço pra que ele sempre esteja comigo me fortalecendo e seguindo na frente de cada passo que eu der. Um dia que eu nunca vou esquecer,saí de casa sozinha quer dizer, levei a Cuca comigo" esse é o apelido da minha bengala" rs fui ao banco que fica um pouco longe de casa andei e não fadiguei e na hora de voltar pra casa resolvi pegar um ônibus acho que eu estava com um espirito aventureiro nesse dia kkk fiquei tão feliz a única coisa que eu conseguia fazer era agradecer,depois no mesmo dia saí novamente pra comprar uma bandeja de ovos daqueles carros que passam vendendo comprei uma bandeja de ovos e subi as escadas de casa carregando a bandeja e estava sem a bengala pode parecer besteira mas foi uma felicidade imensa.

Depois que passei pelo processo todo da descoberta até a real aceitação percebi que eu teria dois caminhos para escolher viver bem e aprender a conviver com a Dona EM ,ou viver me fazendo de cotada,e eu escolhi viver.  Sei que ainda tenho muito à aprender e com fé em Deus muito pela frente , acredito que todos nós devemos fazer o que aquela mmúsica diz:Levanta sacode a poeira, e da a volta por cima."

segunda-feira, 28 de agosto de 2017

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Grégori Lima Ferreira!

Pessoas, só digo uma coisa: vem!

O texto de hoje é do Grégori, de São Carlos - SP, ele tem 29 anos e tem EM há 10 anos!!!
O texto dele tá super legal!
E tem mais: ele compartilha a sua vida, diga-se de passagem: fitness!, no Instagram: @gregesclerosado.

Um homão desses, bixo! Vai perder?

Senhoras e senhores, com vocês, Grégori Lima Ferreira!



"Olá, meu nome é Grégori e vou contar um pouco da minha trajetória com a EM. Era 2007, eu tinha 19 anos e estava no fim do primeiro ano de faculdade. Um dia na aula senti minha visão estranha, não era turva como se a pressão tivesse caído e nem embaçada como se a miopia tivesse aumentado. Era estranha, sensação de que meus olhos não reproduziam a imagem que estava na minha frente, parecia que eu via a imagem, mas meus olhos não focavam e assim, meu cérebro não reproduzia. Comentei com minha esposa (na época namorada) e pedi que ela voltasse dirigindo já que pegávamos estrada. Talvez fosse um cansaço momentâneo, acho que amanhã acordo melhor.
Não acordei melhor, pelo contrário, parece que aumentou. No mesmo dia comecei a ir atrás de médicos. Eu e minha família desconfiamos de labirintite, stress, diabetes, até tumor! Eis que, por último, resolvo ir ao neuro. No mesmo dia ela conseguiu me encaixar uma ressonância e no final da tarde ela veio com um possível laudo: Esclerose Múltipla, mas vou te encaminhar para um amigo meu em São Paulo (moro no interior) para realizar mais exames e termos certeza.
No dia seguinte, já em SP realizei mais de 50 exames entre eles o Liquor e de lá o médico já me mandou para a pulsoterapia. E lá estava eu, apenas alguns dias depois já estava internado tomando um remédio que eu não tinha ideia do que era com o nome de uma doença que eu nunca tinha ouvido falar. E agora?

Confesso que por uma noite fiquei bastante pensativo. Por que eu? Não bebo, não fumo, nunca usei drogas, sou trabalhador, bom aluno, tenho uma vida regrada.  Por que eu, então? Mas foi isso, por uma noite! Não me permiti fraquejar na minha fé, pois sei que cada um recebe a cruz que está preparado para enfrentar e eu estava. Nesses momentos percebemos o quanto a família e os amigos são importantes, eles me apoiaram o tempo todo. Foi quando me dei conta do quão forte eu poderia ser, pois queria tranquiliza-los já que estavam muito abalados.
Ao saber um pouco mais da doença me vieram algumas dúvidas: vou poder jogar bola de novo? Vou poder trabalhar normalmente? Acabar a faculdade? Casar? Ter filhos? Mas tomei uma decisão que até hoje considero uma das mais importantes: não quis saber o prognóstico da doença.
Isso mesmo, não fui pesquisar no google, não quis saber os sintomas. Acredito que todas as doenças, principalmente as auto imunes, começam pelo psicológico. Se na época eu soubesse que EM dá fadiga, por exemplo, pronto, um dia que eu estivesse com preguiça (que é normal para todos) já diria que é fadiga da EM. Qualquer coisa colocaria a culpa na EM e não queria tê-la como inimiga.             E lá se foram 10 anos. E como foram esses 10 anos com ela? Como se nada tivesse acontecido. Mudei radicalmente meus hábitos alimentares, hoje me preocupo com cada alimento que estou colocando na boca. Na época meu único esporte era o futebol uma vez por semana, hoje faço musculação de segunda a sexta e continuo com o futebol toda segunda (as vezes dou uma corridinha no final de semana). Aprendi a ter mais jogo de cintura, antes era bem engessado a regras e rotinas, a EM me fez perceber que não é tudo que podemos controlar e planejar.
Se tive mais surtos? No primeiro ano tive 3 bem seguidos, com diferença de meses entre eles, depois comecei a tomar REBIF e espaçaram bem, devo ter tido mais uns 03 em quatro anos. Desde 2011 entrei em um estudo no HC de Ribeirão Preto e troquei o REBIF pelo DACLIZUMAB, são 06 anos que não tenho mais surto e nenhuma lesão nova.
Sabemos que a EM é uma doença extremamente individual e se manifesta muito diferente nas pessoas, mas se pudesse dar conselhos para os mais novos seriam: viva sua vida normal, não se entregue, não arrume desculpas, cuide da sua cabeça.
Nesses 10 anos de EM nunca deixei de fazer absolutamente nada por causa dela, sempre viajei, sempre trabalhei, exerço as atividades do dia a dia normalmente! Hoje? Estou casado, esperando minha primeira filha que chega em outubro e, através do instagram @gregesclerosado mostro minha rotina, meus treinos, com o intuito de motivar e ajudar as pessoas que recebem um diagnóstico e não sabem o que fazer com aquilo. Estou a disposição para conversar e tirar dúvidas como paciente portador de EM."

terça-feira, 22 de agosto de 2017

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Janine Paixão

Oi, pessoinhas!

O texto de hoje é da Janine. Ela é Salvador - Bahia, tem 26 anos e descobriu a esclerose há um ano.

Nós também nos conhecemos pelo Instagram e ela escreveu este texto super bonitinho pra gente! 😍

Senhoras e senhores, com vocês, Janine Paixão!




"Há 1 ano, recebi um diagnóstico que mudou completamente a minha vida. No primeiro momento, foi como receber um soco na cara, mas a Esclerose Múltipla fez de mim uma pessoa melhor, com toda certeza. Depois dela eu percebi o quanto é importante valorizar a vida e as pessoas que estão comigo nessa jornada esclerosada. Ela me fez perder alguns "amigos" mas me fez valorizar quem continuou ao meu lado nos momentos em que me vi sem chão  e eles foram meu chão, meu teto meu equilíbrio. E nessa ainda pequena mas tão conturbada caminhada, graças a EM conheci pessoas maravilhosas, que tornaram meus três internamentos mais leves... Lembro da minha primeira pulsoterapia, onde tudo que era novo assustava um pouco.

Hoje eu agradeço por tudo, apesar da incerteza do amanhã que a Esclerose causa nos portadores, a vontade de viver e agradecer todos os dias é muito maior e isso a Esclerose Múltipla não irá adormecer."

sábado, 24 de junho de 2017

Da Esclerose ao Perdão

Neste momento, em Madri, são 1:02h da manhã.
E eu não consigo dormir. Aparentemente, não existe nenhum motivo. Só fiquei enrolando, enrolando... e quando, finalmente, resolvi dormir, o sono não veio.

Comecei a pensar incessantemente no Blog. E veio uma ideia: quem sabe uma página do Blog no Facebook? Ou seria melhor no Instagram?
Sim, mas e o Blog?

Eu tentei me ignorar. Mas não consegui. Eu preciso escrever. E não tenho a menor ideia do que escrever!!
Preparemo-nos, este post está sem destino!

Bom, este mês, eu me dei conta de que tenho pouco mais de um ano de diagnóstico de Esclerose Múltipla. Parece que tem tanto tempo!
Mas eu me lembro de quase tudo. Detalhes. 

Eu me lembro de pensar: eu vou morrer. E ainda assim manter a calma.

Eu me lembro de estar no auge dos sintomas e sentir minha boca ficar dormente. Até um ponto em que eu quase não sentia o sabor da comida. Eu fui jantar na casa da minha mãe. Ela tinha feito uma comida maravilhosa e eu estava ansiosa pra comer. Tive que mastigar apenas de um lado, pois era onde eu quase podia sentir o sabor. E no dia seguinte, com tanta coisa acontecendo, desci para comprar um chocolate (claro!) para desanuviar. Eu não senti o gosto. Eu chorei. Muito. Foi a única vez que eu chorei por causa da doença.

Eu me lembro de chegar um dia na acupunturista e ela me perguntar na porta:
- Oi, como vc está hoje?
E eu, entrando, respondi como responde alguém que está contrariado pela notícia de previsão de chuva:
- Mais ou menos... parece que estou com suspeita de EM.

Eu me lembro de não conseguir segurar o sabonete devido ao tremor das mãos. Escorregava muito! rs

Eu me lembro de estar rindo com minha mãe no carro porque o meu braço tinha uns "tiques" e ficava pulando enquanto estava repousado na minha barriga e de dormir no chão do quarto dela para não ficar sozinha. Ela tem um colchão muito mole! rs

Eu me lembro de ficar envergonhada por dormir mais de 15h por dia e não ter forças para explicar que eu estava com muito sono; lembro do Tiago me acordar 2 vezes ao dia para comer uma fruta antes de tomar os remédios e lembro de, às vezes, o ouvir fazendo as coisas da casa.

Eu me lembro dos olhares das pessoas, de dó ou susto; das amizades temporárias que fiz; das comidas deliciosas que minha mãe me levava para comer. Eu me lembro da vendedora da loja que ficou minha amiga e que ainda pergunta como estou quando volto lá.

Eu me lembro dos meus amigos da faculdade passarem o Carnaval no Rio de Janeiro e mandarem fotos, enquanto eu pensava: maldita labirintite!

E eu me lembro de cada pessoa que me desapontou e de cada pessoa que foi magoada pelo meu diagnóstico.

Mas eu não me lembro das datas.
Com exceção do dia em que começou tudo, 7 de fevereiro de 2016, eu não consigo lembrar de uma única data: primeira consulta, exames, primeira injeção, remédios, etc.
A sorte é que tenho tudo anotadinho nas minhas coisas lá em Goiânia.

Depois do dia 07/02/16, eu passei muitas coisas.
MUITAS!
E eu não consigo pensar em nada que eu gostaria que tivesse acontecido de maneira diferente.

As pessoas pensam que gosto de me exibir com a EM. 
Mas a verdade é que eu a carrego como minha galinha dos ovos de ouro. Eu não tenho a intenção de ser melhor que ninguém, de me passar por santa, de dar lições de vida ou de me fazer de vítima. Não.
Mas eu quero e vou afirmar, quantas vezes puder, quantas vezes eu sentir necessidade: a minha enfermidade foi um presente de Deus.

Como Espírita e Umbandista, como Cristã, eu sei que Deus nos dá grandes provas quando necessitamos saldar grandes dívidas. E eu sei que, apesar de sermos pouco merecedores, Ele nos dá e dará quantas chances precisemos para nos redimir. 

Eu também sei que, sem a EM, eu não seria metade do que sou hoje. 
Não que eu seja grande coisa, mas quero crer que avancei em minha caminhada, em minha Reforma Íntima. Por isso, eu tenho orgulho, sim, de ser Esclerosada. De ter navegado de forma digna por estas águas turbulentas. De, através deste caminho, ter me tornado instrumento da Paz de Cristo. E, de hoje, ter um coração cheio de amor e gratidão.

Àqueles que um dia eu feri durante a minha caminhada, antes, durante e/ou depois da EM, dirijo o meu mais profundo pedido de Perdão. Saibam que também tenho trabalhado esse conceito firmemente em mim.

Não tenho dúvidas, meus irmãos, que a falta do Perdão, foi um dos grandes motivos de eu ter chegado à porta dessa enfermidade. Ainda travo batalhas com o ego e com o rancor. Mas, mais uma vez, quero crer que estou caminhando na direção certa.

Que a Paz do Nosso Mestre Jesus Cristo
E o Amor de Nosso Pai Maior, Deus, esteja conosco.