Dois vídeos e muitos termos médicos...

Olá, meu povo!

Como estão os coraçõezinhos de vcs?

Bom, hoje eu trouxe um vídeo mostrando a aplicação da minha injeção.

Como eu já falei aqui no blog, eu faço injeção do Interferona 1A, três vezes na semana: segunda, quarta e sexta. Essa aplicação pode ser feita manualmente, que é a forma que todo mundo está familiarizado, ou com um aplicador automático, que é o que estou trazendo no vídeo abaixo.

Antes de deixar vcs com o vídeo, vou deixar aqui algumas curiosidades:

• O Interferon é naturalmente produzido pelo corpo. É uma proteína produzida pelos leucócitos e fibroblastos para interferir na replicação de fungos, vírus, bactérias e células de tumores e estimular a atividade de defesa de outras células.

• Ele é usado no tratamento de diversas doenças, como doenças do colágeno, lúpus e artrite reumatoide, diabetes mellitus dependente de insulina, hepatite fulminante, pancreatite grave, nefrite, esclerose múltipla, doenças alérgicas e aterosclerose.

• O uso desta medicação pode trazer diversos efeitos colaterais: dor no corpo, coceira e vermelhidão no local na aplicação, um quadro parecido com gripe (febre - até 40°C, calafrios, dor de cabeça, náusea, vômitos e diarreia). Com a continuação da terapia (tratamento em longo prazo), podem aparecer: neurastenia com fadiga intensa, anorexia, mialgia, perda de peso, alopecia, rash, pele seca e/ou prurido, faringite, boca seca, dor ocular, epistaxe, herpes simples, alterações gustativas, rinite, constipação intestinal, sangramento gengival, tosse, vertigem, inflamação no local da aplicação, astenia, parestesia, piora do diabetes mellitus, congestão nasal, distúrbios respiratórios, labilidade emocional, diminuição da libido, náusea, vômitos e diarreia.

*Em negrito os sintomas que tive e/ou ainda tenho.

Devido a alguns sintomas, como dores, fadiga, etc, meu médico me orientou a fazer as aplicações de noite, para que meu dia não fosse tão exaustivo e o sono amenizasse os "contratempos". Contudo, nos primeiros meses, após retirar o corticoide (que não me deixava ter nenhum sintoma), eu não conseguia dormir de noite e passava os dias como um zumbi, com dores e muita fadiga.

•  A maioria das reações adversas são reversíveis e detectáveis no começo.

• Devem-se realizar com frequência as seguintes análises laboratoriais: hemograma completo e contagem de glóbulos brancos e plaquetas; teste da função hepática, dosagem de enzimas hepáticas (transaminases séricas - TGO e TGP); avaliação da função renal (ureia e creatinina); dosagem de eletrólitos e cálcio. 

No começo, eu apresentei uma super alteração da função hepática. Assim, precisei fazer alguns destes exames todos os meses, especialmente para função hepática. Hoje, faço quando o Juarez Barbosa (órgão onde pego os remédios) os exige para renovação do processo.

Não preciso dizer que, com todos os sintomas que apresentei, passei a fazer uso de outros tantos remédios para atenuá-los. Os principais remédios que usei foram para dor e para a instabilidade emocional (labilidade emocional). A dor nas noites de aplicação ainda aparece ocasionalmente. Mas antes eu usava um remédio mais forte e de uso contínuo. Hoje eu uso um remédio mais "de buenas" e apenas nas noites que sinto dor. O remédio para ansiedade continua comigo. Eu até tentei, contra as ordenes médicas, ficar sem. Mas meu humor ficou extremamente instável .

Então é isso...
Sobre o vídeo, como eu não entendo muito dessas coisas tecnológicas, eu dividi o vídeo em duas partes, para ser carregado. A filmagem e a edição do vídeo foram do marido
Espiem os vídeos!

Ah, pra quem tem medo de agulha, como eu tinha, com o aplicador automático, ela não aparece. 😏

Parte I

Parte II

Ps: reparem que na perna em que estou fazendo aplicação, mais para cima, tem uma mancha escura. É comum, o local da injeção, ficar avermelhado e depois roxo.

Referências:

https://pt.wikipedia.org/wiki/Interferon

http://www.bulas.med.br/p/bulas-de-medicamentos/bula/5265/interferon+alfa+2b.htm

Texto pré-fabricado

Uau!
Ontem foi tão corrido (o marido viajou) que não consegui "comemorar" a data de ontem. Dia 8 Dia 7 de fevereiro de 2016, foi o primeiro dia da minha primeira crise da EM.
(Acabei de abrir meu texto, e reli. Abri o calendário. Refiz as contas. FOI DIA SETE! Meu mundo caiu... rs)

Para comemorar, colocarei aqui um texto que foi escrito há um tempinho... pra ser mais exata: dia 23 de novembro de 2016.

Eu estava sentindo aquele comichão conhecido, de quando eu tenho vontade de escrever sobre algo. Aí eu começo a me perder durante os afazeres diários ou, principalmente, na hora de dormir, escrevendo mentalmente trechos de um texto que tá louco pra ganhar um papel. Sim, eu ainda prefiro escrever no papel. Mas, na maioria das vezes, a tecnologia me convence. 😀

Comecei a escrever achando que seria bem curto. Quando vi, estava imenso e eu não havia chegado a metade. Foi a primeira vez que pensei em criar o blog.

Então, aí vai meu primeiro texto. Incompleto, sincero e sem muito cuidado com "coesão e coerência".

Desculpa, mas preciso falar sobre a Esclerose Múltipla

(E não, infelizmente meu texto não será uma paródia do texto do Gregório)

Dia 7 de fevereiro de 2016, exatamente 4 meses depois de voltar a morar em Goiânia, eu passei mal. Era domingo. Passei o dia com “pressão baixa”. Isso já tinha me acontecido algumas vezes em Belém, mas era só eu passar o dia em repouso que melhorava. Neste dia, porém, não tive como repousar; o Léo estava aqui em casa montando um móvel e eu tentando ajudar. De noite eu comi um pouco, assisti a um filme (Vingadores 2) e deitei pra dormir. Contudo, toda vez que me mexia na cama, eu sentia tontura e náusea. Por volta de 4:30h da manhã, eu liguei na casa da minha mãe. Nós estávamos brigadas. Liguei no fixo com a esperança que meu irmão atendesse (dose ilusão!)... Alô? Mãe, vc pode vir me buscar e levar ao hospital? HOSPITAL? Expliquei. Ok, estou indo. Mas ao levantar para me arrumar minhas coisas e da Nala... corre pro vaso! Vou poupar vcs das vezes que vomitei aquela manhã. Minha mãe não queria me levar de imediato ao hospital. Preferiu me colocar de repouso e vigiar. No frigir dos ovos, passei mal até umas 8h. M mãe se arrumou, passamos na padaria (eu não bebi nem água) e lá vou eu para o sufoco de andar de carro. Fui deitada. Horrivel.

Passei o dia todo no soro e com uma pá de remédios intravenosos para vômitos, náuseas, tonturas... Antes disso precisei lembra a médica: vc pode pedir um BHCG, por favor? Enquanto estava no soro: negativo! Ótimo! No fim do dia, o chefe do plantão veio me ver. Isso pode ser não sei o que do vestibular, ou labirintite, ou... Procure a Pauliana. Ótima otorrino! Aqui o número dela.

Milagrosamente, ela me atendeu na quarta feira de cinzas. Sim, adoeci no carnaval! Consultas, exames, remédio... nada! Outros exames. Muda os remédios... nada!

Acupuntura, meditação, psiquiatra, psicólogo...

Por volta de um mês depois, além de não obter resultado, apresentei alguns sintomas neurológicos. Mel, o que vc acha de consultar um neurologista?...

Mel, vc já foi ao neurologista?...

Mel, acho melhor vc procurar um neurologista!

O primeiro médico da área que consegui, além de ser um neurocirurgião, era uma pessoa... sem tato? De qualquer forma; ele solicitou uma Ressonância Magnética e um tal de Potencial Evocado Visual Padrão Reverso. Fiz os exames por volta do dia 20 de março. Acho que uma semana depois peguei o resultado da ressonância. Eu vi que tinha uma alteração, mas não sabia o que era. Todo mundo se alarmou. Não sabíamos o que fazer. Afinal, o médico disse que aquela não era a área dele e que eu precisava era de um neurologista. E começamos, todos, a procurar um neurologista ou qualquer médico conhecido que possa ao menos ler o laudo aquele dia. Neurologista em Goiânia? Só particular e pra daqui um mês! Conseguimos um palpite aqui outro ali. Não sei exatamente o que é, mas não é câncer! Ufa! Por fim, a indicação de um neurologista que me acompanha até hj. Dr. Fernando. Passamos mais de 1h em seu consultório. Todos os tipos de exames clínicos possíveis. Nenhum médico ainda havia colocado a mão em mim! Então, Mel. A suspeita é de Esclerose Múltipla, mas precisamos fazer uma bateria de exames pra excluir uma infecção. Além disso, precisamos de uma punção lombar. A Esclerose é uma doença autoimune, que ataca seus neurônios. Mas olha, não precisa ficar preocupada. Hoje em dia, um paciente portador de esclerose vive uma vida normal... blá blá blá.

Eu e o marido voltamos pra casa em silêncio. Exceto por: Como vc está? Bem. E vc? Também.

Deitei no sofá. Olhamos-nos. Meu olho encheu de lágrima. O dele também. E percebemos que se um começasse a chorar, o outro também choraria. Paramos por aí.

Dez minutos depois: Oi, mãe. Tá ocupada? Não, pode falar. Como foi no médico? Foi tudo bem. Ele falou isso, isso, isso... mas vc não preocupa não. Vai ficar tudo bem. Terei uma vida normal. E ela como uma leoa: claro que vai ficar tudo bem! Faremos o possível e o impossível! A gente vai arrumar todos os tipos de tratamentos pra vc... Mais um pouquinho de conversa e... Então tá, filha. Mamãe tem que voltar a trabalhar. Fica com Deus. De noite vou aí. Beijo.

Soube que ela desligou o telefone e chorou muito. No trabalho."

O restante da história está distribuído pelos outros posts ou será distribuído nos próximos.

Depois de falar com minha mãe, meu irmão foi o próximo. Falei sobre isso aqui.

Depois fomos contando aos poucos para os familiares e amigos. E só recebemos apoio, amor e orações. 💖

Acabei de descobrir. Esse é nosso lacinho! Que gracinha. Nós temos um lacinho! 😍

O que é a Esclerose Múltipla?

Para quem não sabe, o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) é de altíssimo custo!

Palmem, palmem. palmem. Não priemos cânico!

O Sistema Único de Saúde (SUS), do Brasil, é considerado um dos maiores sistemas públicos do mundo, segundo o Conselho Nacional de Saúde. Portanto, apesar das grandes feiuras que vemos pelo país, o SUS tem tudo pra ser o melhor "Plano de Saúde Público". Vc sabia que é o único no mundo que oferta medicações de alto custo para doenças como HIV? Pois só pra constar: "o que estraga o Brasil são os brasileiros". Não que eu concorde com essa frase, mas cabe a cada um de nós mudar o país, começando dentro de casa (assunto para os próximos capítulos...)!

Pois bem, aqui em Goiânia, eu pego meu remédio no Juarez Barbosa, ali no Centro. Por que eu estou falando isso? Porque as informações que trouxe hoje foram fornecidas pela empresa MERCK. Não é propaganda: ESTOU CITANDO A FONTE. A empresa, além de disponibilizar os remédios pelo SUS, mantém contato direto com o paciente. Sou atendida por uma enfermeira que vem até minha casa ao menos uma vez por mês. Além disso, recebi alguns materiais: calendário (para programar minhas aplicações), bolsa térmica e placas de gel (o medicamento tem que ser mantido frio), aplicador automático, caixa para descartar as seringas...

Ah, atualmente, meu tratamento é com BetaInterferona 1A, injeção 3x na semana (ainda vou contar essa história que, na verdade, não é tão pavorosa como parece).

Então vamos às informações que veio no panfleto que recebi:

O que é a EM?

É uma doença inflamatória crônica (não tem cura) que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC) - cérebro e medula epinal. No sistema nervoso, a doença ocasiona a desmielinização, que é a perda da mielina - uma substância que envolve os axônios, que são partes dos neurônios, para facilitar a condução dos impulsos nervosos. Esses impulsos que levam as informações do sistema nervoso ao organismo para executar determinadas funções, como contração motora, visão, etc.

Imagem retirada do Google mesmo (rs!)

Quais são as causas?

A EM não tem causa definida, e se acredita que seja uma doença autoimune, isto é, que o próprio sistema imunológico da pessoa comece a atacar a mielina. Há, entretanto, alguns aspectos que podem estar associados a essa enfermidade, como fatores genéticos, raça, fatores ambientais, falta de vitamina D, algumas infecções e tabagismo.

De mogo geral, a EM afeta pessoas jovens (noooossa! não acredito! mas vc é tão nooooova!), entre 20 e 30 anos de idade, principalmente mulheres em idade fértil, na proporção aproximada de 2 a 3 mulheres para cada homem.

Sobre os sintomas e os tipos de EM

No início da doença, sintomas como pequenas turvações da visão, alterações sensitivas ou alterações do controle da urina são sutis e transitórios, durando em geral de poucos dias a algumas semanas, e podem passar desapercebidos para o paciente. Essa fase, caracterizada por sintomas que aparecem e desaparecem, é conhecida por EM recorrente, o tipo mais frequente da doença. Com a evolução da doença, surgem sintomas de maior magnitude, como visão dupla, perda de equilíbrio, formigamento nas pernas ou em um lado do corpo, problemas para caminhar e descontrole dos esfincteres. Os surtos ou recaídas da doença na EM recorrente consistem no aparecimento agudo de sintomas neurológicos novos ou na piora dos que já ocorreram. A remissão desses sintomas pode ser parcial ou total. Uma característica importante da EM é o fato de que esses surtos não são previsíveis.

(Comentário: fiquei repassando minha vida nos últimos anos e não me lembro de ter passado pela EM recorrente... o único sintoma que apresentei nos últimos 2/3 anos, e que só fui fazer esta conexão após o diagnóstico, foi, uma vez ou outra, passar o dia todo com a pressão baixa e precisar ficar deitada o dia todo. Foi assim que começou meu primeiro surto.)

Os surtos devem ser diferenciados dos pseudossurtos, que consistem no aparecimento de novos sintomas prévios devido a estados febris, infecções, desidratação, uso de certos medicamentos ou exposição a altas temperaturas. Esses sintomas desaparecem com a resolução da causa e não são ocasionados por novas lesões do SNC. É recomendável sempre consultar o neurologista na suspeita de um novo surto.

(Comentário: depois do diagnóstico voltei a Belém apenas uma vez. A mudança do clima, o calor excessivo, me deixou com muita fadiga. Juntando-se a isso, passei por alguns períodos de estresse, o que resultou em reaparecimento de alguns sontomas. Eu, claro!, corri pro médico. Farei outra Ressonância Magnética pra acompanhar a evolução da doença, mas ao que tudo indica foi o estresse e o calor.)

O segundo tipo de EM é o primariamente progressivo, caracterizado pelo aparecimento lento de um sintoma, que se mantém e piora com o tempo, sem haver recuperação.

Como é feito o diagnóstico?

É basicamente clínico, fundamentado na história de sintomas neurológicos recorrentes em pessoa jovem. Como complemento, exames de imagem, como a ressonância magnética, ajudam a identificar as placas desmielinizantes. É importante fazer o diagnóstico diferencial de outras doenças autoimunes que podem simular a EM.

(Comentário: eu fiz também um monte de exames de sangue e uma punção lombar, para descartar agentes infecciosos. Conto melhor numa outra oportunidade.)

Quanto ao tratamento

A EM é uma doença que não tem cura e, por não se conhecer ao certo todos os fatores que a influenciam, não pode ser prevenida. Apesar disso, o tratamento é importante assim que o diagnóstico for confirmado, com o objetivo de reduzir a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre os surtos da doença. De modo geral, utilizam-se corticoesteroides para atenuar a intensidade dos surtos e, para espaçar os surtos, ou imunossupressores ou imunomoduladores, que controlam o sistema imunológico para que não haja ataques ao organismo (Comentário: durante a crise usei os dois, agora uso só a segunda opção). Até o momento, não existem tratamentos naturais ou alternativos que tenham demostrado eficácia contra a EM. Seu neurologista poderá lhe explicar melhor as formas de tratamentos disponíveis atualmente.

Uma pessoa com EM pode ter vida normal?

A doença em si não impede que a pessoa tenha uma vida normal em muitos casos. É importante que o indivíduo mantenha o acompanhamento da doença de maneira regular para identificar precocemente qualquer alteração e tratá-la a tempo. O apoio de amigos e familiares é importante no suporte à doença, assim como  a realização de algumas medidas que ajudam a melhorar o bem-estar, aliviar os sintomas e evitar complicações, como a prática de exercícios físicos e uma dieta equilibrada e balanceada, rica em líquidos e fibras, que ajudará a evitar constipação ou infecção urinária.

(Comentário: minha vida não é exatamente como antes. Eu precisei me readaptar em muitas coisas. Mas boa parte dessas readaptações, hoje eu vejo, me fariam bem mesmo não sendo esclerosada. E até o momento, a única mudança "drástica" foi a aplicação da injeção 3x na semana; que eu já disse que não é todo o terror que eu imaginava!)

Bom, é isso.

A gente se vê na próxima! 😏