Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

- - - - - 

Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Ana Laura de Souza Carneiro

Geeeeeenteemmmm!

Eu sei que não sou uma blogueira exemplar, mas ultimamente estou de parabéns... 😳

Mas ó, é como eu já falei aqui e tenho repetido no Instagram @odiariodeumaesclero: eu ainda estou entrando no clima... Cêis vai me perdoando, que eu vou me alinhando. 😊

E hoje eu estou trazendo para vcs o Sua História no Diário De Uma Esclerosada, que foi enviado pela Ana Laura. Olha que atenciosa, que caprichosa e que história.

Eu gostaria de dizer a todos que passaram e que passarão aqui no Diário que é uma honra ser portadora da história de vcs. Que é uma honra que vcs me confiem essa saga que é a própria redescoberta. Que é uma honra ser irmã de batalha de todos vcs! 💕

Sem mais delongas, senhoras e senhores, com vcs: Ana Laura!

 "10/02/2015: O início de uma nova fase na minha vida – Fase Montanha Russa

​

   Em outubro de 2013 começaram as dores, uma dor forte que andava me incomodando logo no final da coluna. Marquei meu primeiro ortopedista e se iniciou minha saga, chegando ao médico expliquei a dor e logo sai com pedidos de raios-X, fui direto ao meu convênio e fiz os exames, marquei o retorno que demorou uns 30 dias. Nesses dias eu sentia dor nas costas e um choque que ao abaixar a cabeça percorria da nuca até meu pé. No dia da consulta ele viu meus exames e eu lhe disse que estava sentindo choques de dor e ele apenas disse que nos exames não havia nada e que devia ser falta de exercícios, sai de lá com dor e com um pedido de RPG (Reeducação Postural Global).

​

   Para a minha surpresa RPG não constava no rol de procedimentos que o convênio aceitava cobrir, e fiquei por alguns meses assim: com dores e sem nenhuma saída.

​

   Decidir marcar outro médico, ele viu meus exames e solicitou uma ressonância na coluna, fiz e o levei, mas nada havia, saí com mais pedidos de fisioterapia, 60 sessões e nada se resolvia.

​

   Com as dores na coluna e o choque persistindo, comecei a andar tropeçando como se a perna não respondesse, fui perdendo movimento da perna e do braço, enquanto os formigamentos aumentavam. Tive que marcar outro ortopedista, e o mesmo olhou os exames e disse que eu deveria tomar uma fórmula, tomei por 20 dias como se tivesse tomando tictac, e os sintomas persistindo, piorando meus movimentos. Cheguei a marcar outro ortopedista em outra cidade ele viu todos meus exames e me disse que estava tudo normal, além de soltar esta frase: “Você precisa parar com isso e voltar a trabalhar” como se o meu problema fosse esse.

​

   Passado o desaforo anterior, marquei então outro, que se interessou pelo meu caso, dizendo que ficar tanto tempo com dores e sem melhoras não era nem um pouco comum. Solicitou-me mais exames, os mesmos estavam normais e recebi um encaminhamento para um neurologista, pois já fugia de sua área de atuação.

   Foi então que marquei meu primeiro neurologista. Levei todos meus exames e ele me pediu pra me levantar, ir até a porta e voltar. Quando reparou em minha situação me questionou porque estava andando mancando e expliquei tudo à ele, que solicitou uma ressonância de crânio e o líquor, pois ele estava desconfiando de Esclerose Múltipla.

   Estava eu novamente na máquina: duas horas passaram dentro de uma sala fria, sozinha, com todos aqueles barulhos e meu nervosismo com o contraste; o liquido entrou queimando, me dando espasmos enquanto levava bronca pra ficar quieta... Passado os dias o convênio autorizou meu líquor e lá fui pro centro cirúrgico, outro lugar nada agradável, algumas horas se passaram e então pude repousar em casa.

Com todos os exames em mãos, aguardando o retorno, meus sintomas pioraram. Com medo resolvi ir atrás de outro médico e achei um especialista em Esclerose em outra cidade, na sala perguntou-me o que estava acontecendo:

   - Dr. faz dois anos que estou atrás da resposta. - disse-lhe.

   - Ele hoje você sairá daqui com a resposta.

Naquele dia sai com a resposta e mil dúvidas, pois naquele 10 de fevereiro de 2015 fui diagnosticada com Esclerose Múltipla.

Sou Ana Laura, tenho 32 anos e num piscar de olhos tudo muda, tudo se transforma, um dia de cada vez, lutas diárias, medos, frustrações, mutações. Saber lidar com o novo não e fácil.

Sou sobrevivente de uma guerra, e a única arma que utilizo é meu sorriso, minha força de lutar, e sempre sendo grata a ele que tudo pode.

Na dor é que obtive meu crescimento..."

Imagem enviada pela querida Ana Laura

Londres

Oi, pessoinhas!

Como estão?

Eu estou bem, obrigada! 

Ainda não estou bem instalada em Goiânia, porque vamos nos mudar. Então ainda estamos procurando um lugar, não desfizemos todas as malas e estamos acampado na casa da minha mãe. Afinal, não vale a pena religar internet, TV a cabo, etc.

Mas vamos ao que importa: LONDRES!!!!

Eu não me lembro quando nem como começou essa minha paixão por Londres. Só sei que em algum momento, eu me peguei completamente alucinada pela cidade! Eu desejava, mais que qualquer outra viagem, estar ali. Eu era/sou apaixonada por aquele sotaque. Encontrei-me arrependida de ter "investido" mais no inglês norte-americano que no britânico. Ficava besta com os filmes que eram ambientados ali. Sobretudo, os de época! Enfim, uma paixonite aguda!

E pensava constantemente: não posso morrer sem ir lá!

Pois bem. Depois que mudamos para Madri e depois de tantos "vai dar certo de irmos" e "não vai dar certo de irmos". fomos!!!! 😍

E eu nem sei por onde começar! Só sei dizer: preciso voltar lá!

Bom, fomos recebidos por uma pessoa muito especial: Camilla. Fomos muitíssimo amigas na sexta série do ensino fundamental, hoje sétimo ano. Mas seguimos rumos diferente e perdemos a intimidade. Mas ela não mediu esforços em nos hospedar, ajudar, guiar... e acabamos por conhecer sua família. Em especial o João Pedro, esse delicinha aí da foto:

Eu, Camillinha e João Pedro

Como fomos no final da nossa estadia em Madri, fomos com o dinheiro contado! 😅

Mas sabe uma coisa maravilhosa de Londres? Tem passeio de graça a torto e a direito! Os Museus? Todos de graça!!!

Chegamos quinta no comecinho da noite e fomos para a casa dela. Conversamos e comemos pizza até tarde.

Eu sou conhecida pela incrível por ter em meu dia a dia uma série incontável de "Isso só poderia acontecer com vc!" que chamaremos aqui de "SÓ PODIA SER VC". Tanto para coisas ruins, quanto para coisas boas. 😁

Na sexta pela manhã, aconteceu meu primeiro "só podia ser vc": houve um atentado numa estação de metrô em Londres. Para mostrar melhor o meu "só podia ser vc", abaixo tem um mapa das linhas de metrô da cidade. Dentro de um quadrado lilás, no canto inferior esquerdo, destaquei as duas estações das quais vou falar. O atentado foi na estação Parsons Green, que está no quadrado vermelho. Nós pegaríamos o metrô na Putney Bridge, no quadrado rosa. Programamos para sair bem cedo, mas enrolamos muito conversando e tomando café da manhã. Quando saímos de casa, o Tiago ainda achou que tinha esquecido o cartão do metrô. Correu na casa, só pra perceber que estava em seu bolso. À caminho da Putney Bridge, minha amiga liga e diz: Mudanças de planos. Não peguem o metrô! Eu não tenho dúvidas de que esse atraso foi Providencial!

Apesar da cidade seguir sua vida da forma mais normal possível, porque como turistas não notamos alvoroço (só trânsito lento e helicópteros nas proximidades), tentei imaginar como seria viver assim, com esse medo iminente. Ali, existem muitas regras, que permeiam o dia a dia dos cidadãos, com o intuito de prevenir estes acontecimentos. Por exemplo: vc não pode por sacolas, bolsas e mochilas no chão. Muito menos se afastar delas! Não foi nada fácil tentar me colocar no lugar destas pessoas. E olha que eu acho que não tenho a verdadeira noção do que é...

Continuamos com nossa programação. No nosso primeiro passeio, fomos realizar um desejo antigo: conhecer o Natural History Museum.

Nós e Darwin

E que lugar sensacional!

Entrada do Museu com os característicos esqueleto de Baleia e estátua de Darwin

Fóssil de Mamute

Entrada da exposição sobre a Terra com o fóssil de um dinossauro e uma escada rolante (ao fundo) que entra em um planeta em formação.

Eu poderia colocar todas as fotos que tirei aqui e ainda assim não conseguiria mostrar toda a beleza do museu. Até porque, chegamos quando abriu, por volta de 10h, fomos expulsos ao fechar, às 17:50h, e mesmo assim não conseguimos ver tudo! 💔

O segundo "só podia ser vc" foi que o famoso fóssil do Tiranossauro e algumas partes muito massa da paleontologia estavam em manutenção e não pudemos ver! 😡

Saímos dali e passamos na frente do Buckingham Palace, que foi o ponto alto da minha decepção. Por fora, ele é muito sem gracinha. O parlamento é beeeeeem mais lindo.

Ah! Não entramos por motivos de: 23 libras Lembrando que 1 libra custa pouco mais de 4 reais)!

Buckingham Palace

De noite andamos pela cidade e voltamos para casa. Mas tem uma coisa que eu estava notando: não tenho fotos boas de lá. Sabe aquelas que vc olha e pensa:  Porta retrato, certeza!"? Ainda não vi as fotos da máquina... Oremos!

Enfim...

No dia seguinte, sábado, fomos turistar com Camillinha e João Pedro.

Começamos com o basicão dos turistas. Descemos em Westminster Station e quando saímos demos de cara com ele: BIG BEN! 

E aqui nós damos uma parada no meu terceiro "só podia ser vc": desde sua construção é a primeira vez que o Big Ben fecha para reforma. 👍

E uma reforma que durará 5 anos!!! 👍👍

Mas mesmo assim, eu estava tão feliz que, pra variar, saí de olhinhos fechados na foto

Passeamos pela rua, atravessamos a Westminster Bridge e fomos até a London Eye. Mas só pra olhar mesmo... 😅

Dinheiro contado, lembram?

Voltamos pela ponte e fomos até à porta da Abadia de Westminster, que também, por fora, não é láááá estas coisas. 

Quando estávamos indo embora: Pá! Chuva! E volta a gente correndo para a lojinha da Abadia, que ainda não tínhamos entrado. E não é que foi bom? Comprei ali um pin dos cachorrinhos da rainha (Corgi) com uma coroa! 😆

Acho que foi uma das lembrancinhas que eu mais gostei! 😍

Seus cachorrinhos são super famosos e amados em Londres

Pegamos um barco em Westminster Pier. Em frente a London Eye, só que do outro lado do rio. 

Ele não é turístico, é trasporte público mesmo. Então pagamos "só" 6 libras. 

Saindo do Píer 

Passamos por baixo dessa lindona aqui: 

Tower Bridge

Dá pra perceber que o climinha estava uma delícia, do jeito que eu gosto! Um friozinho de chuva, sabe? Apesar de que, às vezes, é melhor não estar nublado. Mas pra mim, estava tudo perfeito! 😀

Descemos em Greenwich, mas ficamos do lado errado do rio e não vimos a linha do Meridiano de Greenwich. 😐

Demos uma passeadinha, comemos uma besteirinha em uma feira gastronômica com barraquinhas de diferentes países e partimos para Camden Town, bairro de Amy Winehouse.

Em Camden Tow comemos bem por um preço justo, vimos gente de todas as tribos, entramos em um trilhão de lojinhas de souvenir (coisa que o casal aqui mais ama fazer, apesar de não poder comprar!) e achamos lembrancinhas beeeeeeem mais baratas. Por exemplo, queríamos comprar um vidro quem dentro vem uma "espuminha" no formato dos pontos turísticos. Chegamos a encontrar por 15 libras. Numa lojinha batuta lá em Camden, encontramos por 2 libras! Negócio do século! 😎

Camden Market

E de noite voltamos nela!

Mas aí, meu povo... aí veio domingo! E com o domingo veio meu dia no Warner Bros Studio Tour!

Outra vez: qualquer quantidade de fotos e vídeos será insuficiente! E olha que tenho muuuuitas fotos e vídeos!

Mas vou mostrar um pouquinho pra vcs:

As roupas originais utilizadas para gravar os filmes

A mesa da festa do Torneio Tribuxo

A cama do Harry Potter 

A entrada da Câmara Secreta

A Floresta Proibida

A cerveja amanteigada (que é horrível) e o ônibus de três andares

Essa cena inesquecível!

Uma das pontes do Castelo

Uma das faixadas do Castelo

Outra faixada

Essa maquete é imensa, incrível e indescritível!

Foi maravilhoso!

Um muito obrigada ao marido que me deu o melhor presente de aniversário de todos os tempos!!!! 💖

Na segunda, fomos muito rápido ao Museu de Londres, que também é bárbaro!

Ele conta a história de Londres desde a Pré-história até os dias atuais. Mas tivemos correndo que passar por tudo, porque nosso voo era no meio da tarde. E até que chegássemos ao aeroporto, passássemos pelo controle de segurança... 

Aaahh! E a saída foi mais complicada que a entrada. Eles revistaram cada pedacinho das nossas bagagens, fizeram perguntas... mas deu tudo certo! 

Chegamos em Madri dia 18 e zarpamos para o Brasil dia 20.

Mas essa uma história (cabulosa) para outros capítulos!

Até mais, gente! 😘

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Aleksander Cattoni Costa

Oi, Pessoinhas! Tudo bem?

Espero que todos tenham começado a semana com o pé direito. 

Aqui, sempre que possível, começamos a semana com A Sua História no Diário. E hoje, nosso "convidado" é o Aleksander. Ele tem 28 anos, é de BH, Minas Gerais e tem EM há 2 anos e pouquinho.

Respeitável público, com vocês, Aleksander!

"Meu nome é Aleksander Cattoni Costa, tenho 28 anos, solteiro, residente em Belo Horizonte – MG e fui diagnosticado em 15 de julho de 2015. No começo, mais precisamente nos seis primeiros meses a partir do diagnostico tive muita dificuldade em aceitar a doença, perdi muito peso e confesso que quase entrei em depressão. Porém no início de 2016 me animei novamente, tomei a decisão de que sou muito mais forte do que a EM, voltei para a academia e aos poucos fui recuperando meu peso e minha vontade de viver! Meu medicamento é o Rebif, o utilizo 3x por semana como injeção subcutânea. No começo sentia dores no corpo e febre, mas hoje em dia não sinto uma reação sequer do remédio e minhas lesões estão estagnadas sem nenhuma nova ou ativa. Minha família e amigos demoraram um pouco para entender e aceitar que eu era  o “Esclerosado” da família, mas hoje todos me apoiam e entendem o que é ter essa “amiga” todos os dias com você, principalmente minha noiva,. Essa sim me apoiou desde o início e me encoraja a seguir os meus sonhos.

Acredito que muito do meu tratamento estar sendo bem sucedido hoje vem da minha força de vontade, da minha fé e dos exercícios físicos que desde que acetei a EM voltei a me dedicar. Graças a Deus não tenho nenhuma sequela. Tive apenas um surto esse todo tempo, quando eu ainda nem tinha começado o tratamento. Vivo uma vida normal. Às vezes com um pouco de fadiga mas nada que me atrapalhe de seguir a minha rotina. Mesmo com todas as dificuldades eu vejo que a EM me fez mais forte e querendo ou não temos que ter força para seguir essa vida. Afinal de contas ainda sou jovem, tenho muita coisa pra viver ainda e a EM NUNCA vai me parar!!"

A Novela do Anticoncepcional

Olá, pessoas!

Bom, voltei e voltei para reclamar! 😂

Eu já havia falado aqui com vcs sobre o anticoncepcional. né?

Pois bem! Resumindo: eu uso anticoncepcional desde fevereiro de 2005, se não me engano. Comecei com a pílula Yasmin. Depois passei para o YAZ. Nos últimos 2 ou 3 anos comecei a usar o Nuvaring, que é um anel de silicone inserido na vagina (Não, não incomoda nadica de nada!). Quando eu tive a primeira crise, estava sem usar o Nuvaring, por motivos de: marido ficaria longe por uns 3 meses... Mas depois que eu entrei na crise, e mesmo depois de sair dela, eu não menstruava mais! Foram 8 meses sem ter sinal da danada da menstruação. Pode parecer bom. E foi... só que também não foi. Então fui ao médico, que não queria me liberar para usar o hormônio. Beleza... mas não aguentei. Um mês depois voltei lá e falei: quero esse hormônio NOW! E pronto: liberado!

Aí é que começa minha história...

Voltei com o Nuvaring em fevereiro desse ano. O que significa que a primeira menstruação que tive após retornar com o hormônio, aconteceu quando eu ainda estava no Brasil. Mas vou dizer uma coisa: não lembro de nada nadica de como foi. 😟

Mas desde que eu cheguei aqui, meu período da menstruação tem sido um calvário!

Para contextualizar: eu sempre tive TPM, dores nos seios, nas pernas... cólicas??? Moooooço do Céu. Quando comecei a tomar hormônio, por volta dos meus 17 anos, eu estava todo mês no postinho de saúde por motivos de: buscopan na veia!

Ah! Eu tenho um histórico médico de SOP, Síndrome do Ovário Policístico, o que, entre outras coisas, piora os sintomas citados acima.

Certo, voltemos ao meu calvário...

Cada menstruação que eu tive aqui foi carregada de dor. Literalmente.

Dor nas pernas, nos seios, mas sobretudo, dor nas costas e enxaqueca!

Sabe aquela dor de cabeça que dói quando vc encosta a cabeça no travesseiro, que te faz vomitar? Eu tenho enxaqueca há anos e nunca senti nada como tenho sentido ultimamente!!!

Quando eu vim para Madri, trouxe 6 caixas de Nuvaring.

Para quem não sabe, ele deve ser mantido refrigerado, e, na bula, diz que depois que o remédio sai da farmácia deve ser consumido em 30 dias. Bem, obviamente não é o que está acontecendo aqui. Afinal, apesar de eu ser bem cuidadosa com meus medicamentos que precisam ficar na geladeira, o Rebif (BetaInterferona), também precisa, me parece que quase seis meses não são páreo para o meu cuidado. Ao menos no que diz respeito ao Nuvaring.

O último anel que eu coloquei, 8 de agosto, me deixou com a sensação que minha menstruação poderia descer uma hora ou outra: cólicas, seios doloridos, dor nas pernas, intestino desregulado, dores nas costas e de cabeça... quase que o tempo todo.

Então eu pensei: Quer saber? Que se exploda! Eu estou aqui me Fu@$%& com essa medicação, que não está funcionando e ainda faz de mim uma bomba relógio pronta para estourar. Vou parar de usar!

Então, terça agora, 5 de setembro, eu tirei meu último Nuvaring da vida! Não uso mais essa titica de galinha! E tenho dito!

Oremos para que eu não mude mais uma vez de ideia! 😆

Então, manas e minas, mulheres e meninas, eu abro aqui um espaço para conversarmos sobre esse assunto.

• Tem dúvidas?
• É médica(o) e pode responder dúvidas?
• Quer divulgar uma pesquisa, um texto, seu ponto de vista?
• Quer dar palpite de contraceptivo?
• Quer dar palpite que enlouqueci de vez? 😅

Mande email para duarteoliveiramel@gmail.com, ou fale nos comentários, ou na página do Facebook ou no perfil do Instagram.

Aqui vale quase tudo. Só não vale falta de amor! 💗

Ah! Uma outra coisa que também contou muito nessa decisão: eu perdi o medo de ser mãe! Eu tinha pavor e, portanto, não queria nem de baixo de bala... Mas isso mudou nessa viagem. Só que essa é uma história para outro post.

Então, se por acaso acontecer um "acidente", eu não ficarei apavorada. Mas por enquanto, preciso esperar um pouco para não abarrotar minha família de bebês. A família já está crescendo!!! 😍

Mas esta também é uma história para um próximo post. 😉

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Mariana Moreira

Pessoas, olá!

Segunda é dia de quê?
Siiimmmm! Sua história no Blog.

E hoje é texto é da Mariana, de São Paulo, SP, 26 anos e tem EM há três.

Senhores e senhores, com vcs, Mariana!

"Meu nome é Mariana tenho hoje 26 anos e à três anos descobri que sou portadora de esclerose múltipla , doença que não conhecia até o dia em que recebi o diagnóstico. Foi como se tivessem me passado uma rasteira aquele dia meu mundo caiu, estava toda empolgada primeiro semestre de Bacharelado em Administração concluído e essa bomba explodiu,junto com uma limitação muito grande pra caminhar, médicos pra lá e cá até que em uma consulta com um ortopedista ele me examinou e olhou bem pra mim e disse: Seu problema é neurológico, procurei um neuro e tive o resultado me desesperei , e comecei o tratamento mas a dificuldade pra andar era muito grande, ir ao banheiro era uma batalha vieram as sessões de fisioterapia e foram muitas ao todo se não me eu não me engano dois anos e com a melhor fisioterapeuta que já conheci e já passei por vários rs a minha Fisio Gentil rs ela foi muito importante e ajudou demais até mesmo no meu processo de aceitação da Dona EM.

Mas sabe acredito que e só conheci a verdadeira Mariana após descobrir a esclerose, pela primeira vez olhei na vida olhei pra mim mesma foi um processo difícil e longo mas creio que a fé é que me impulsionou e me puxou para que eu não desistir da vida, Deus me deu forças para encarar tudo que passei e sou grata demais à Deus por toda força que ele me deu naquele momento e por todas as pessoas que ele colocou no meu caminho. Eu digo: Obrigada Deus todos os dias por tudo e peço pra que ele sempre esteja comigo me fortalecendo e seguindo na frente de cada passo que eu der. Um dia que eu nunca vou esquecer,saí de casa sozinha quer dizer, levei a Cuca comigo" esse é o apelido da minha bengala" rs fui ao banco que fica um pouco longe de casa andei e não fadiguei e na hora de voltar pra casa resolvi pegar um ônibus acho que eu estava com um espirito aventureiro nesse dia kkk fiquei tão feliz a única coisa que eu conseguia fazer era agradecer,depois no mesmo dia saí novamente pra comprar uma bandeja de ovos daqueles carros que passam vendendo comprei uma bandeja de ovos e subi as escadas de casa carregando a bandeja e estava sem a bengala pode parecer besteira mas foi uma felicidade imensa.

Depois que passei pelo processo todo da descoberta até a real aceitação percebi que eu teria dois caminhos para escolher viver bem e aprender a conviver com a Dona EM ,ou viver me fazendo de cotada,e eu escolhi viver.  Sei que ainda tenho muito à aprender e com fé em Deus muito pela frente , acredito que todos nós devemos fazer o que aquela mmúsica diz:Levanta sacode a poeira, e da a volta por cima."

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Grégori Lima Ferreira!

Pessoas, só digo uma coisa: vem!

O texto de hoje é do Grégori, de São Carlos - SP, ele tem 29 anos e tem EM há 10 anos!!!

O texto dele tá super legal!

E tem mais: ele compartilha a sua vida, diga-se de passagem: fitness!, no Instagram: @gregesclerosado.

Um homão desses, bixo! Vai perder?

Senhoras e senhores, com vocês, Grégori Lima Ferreira!

"Olá, meu nome é Grégori e vou contar um pouco da minha trajetória com a EM. Era 2007, eu tinha 19 anos e estava no fim do primeiro ano de faculdade. Um dia na aula senti minha visão estranha, não era turva como se a pressão tivesse caído e nem embaçada como se a miopia tivesse aumentado. Era estranha, sensação de que meus olhos não reproduziam a imagem que estava na minha frente, parecia que eu via a imagem, mas meus olhos não focavam e assim, meu cérebro não reproduzia. Comentei com minha esposa (na época namorada) e pedi que ela voltasse dirigindo já que pegávamos estrada. Talvez fosse um cansaço momentâneo, acho que amanhã acordo melhor.

Não acordei melhor, pelo contrário, parece que aumentou. No mesmo dia comecei a ir atrás de médicos. Eu e minha família desconfiamos de labirintite, stress, diabetes, até tumor! Eis que, por último, resolvo ir ao neuro. No mesmo dia ela conseguiu me encaixar uma ressonância e no final da tarde ela veio com um possível laudo: Esclerose Múltipla, mas vou te encaminhar para um amigo meu em São Paulo (moro no interior) para realizar mais exames e termos certeza.

No dia seguinte, já em SP realizei mais de 50 exames entre eles o Liquor e de lá o médico já me mandou para a pulsoterapia. E lá estava eu, apenas alguns dias depois já estava internado tomando um remédio que eu não tinha ideia do que era com o nome de uma doença que eu nunca tinha ouvido falar. E agora?

Confesso que por uma noite fiquei bastante pensativo. Por que eu? Não bebo, não fumo, nunca usei drogas, sou trabalhador, bom aluno, tenho uma vida regrada.  Por que eu, então? Mas foi isso, por uma noite! Não me permiti fraquejar na minha fé, pois sei que cada um recebe a cruz que está preparado para enfrentar e eu estava. Nesses momentos percebemos o quanto a família e os amigos são importantes, eles me apoiaram o tempo todo. Foi quando me dei conta do quão forte eu poderia ser, pois queria tranquiliza-los já que estavam muito abalados.

Ao saber um pouco mais da doença me vieram algumas dúvidas: vou poder jogar bola de novo? Vou poder trabalhar normalmente? Acabar a faculdade? Casar? Ter filhos? Mas tomei uma decisão que até hoje considero uma das mais importantes: não quis saber o prognóstico da doença.

Isso mesmo, não fui pesquisar no google, não quis saber os sintomas. Acredito que todas as doenças, principalmente as auto imunes, começam pelo psicológico. Se na época eu soubesse que EM dá fadiga, por exemplo, pronto, um dia que eu estivesse com preguiça (que é normal para todos) já diria que é fadiga da EM. Qualquer coisa colocaria a culpa na EM e não queria tê-la como inimiga.             E lá se foram 10 anos. E como foram esses 10 anos com ela? Como se nada tivesse acontecido. Mudei radicalmente meus hábitos alimentares, hoje me preocupo com cada alimento que estou colocando na boca. Na época meu único esporte era o futebol uma vez por semana, hoje faço musculação de segunda a sexta e continuo com o futebol toda segunda (as vezes dou uma corridinha no final de semana). Aprendi a ter mais jogo de cintura, antes era bem engessado a regras e rotinas, a EM me fez perceber que não é tudo que podemos controlar e planejar.

Se tive mais surtos? No primeiro ano tive 3 bem seguidos, com diferença de meses entre eles, depois comecei a tomar REBIF e espaçaram bem, devo ter tido mais uns 03 em quatro anos. Desde 2011 entrei em um estudo no HC de Ribeirão Preto e troquei o REBIF pelo DACLIZUMAB, são 06 anos que não tenho mais surto e nenhuma lesão nova.

Sabemos que a EM é uma doença extremamente individual e se manifesta muito diferente nas pessoas, mas se pudesse dar conselhos para os mais novos seriam: viva sua vida normal, não se entregue, não arrume desculpas, cuide da sua cabeça.

Nesses 10 anos de EM nunca deixei de fazer absolutamente nada por causa dela, sempre viajei, sempre trabalhei, exerço as atividades do dia a dia normalmente! Hoje? Estou casado, esperando minha primeira filha que chega em outubro e, através do instagram @gregesclerosado mostro minha rotina, meus treinos, com o intuito de motivar e ajudar as pessoas que recebem um diagnóstico e não sabem o que fazer com aquilo. Estou a disposição para conversar e tirar dúvidas como paciente portador de EM."