Esclerose Múltipla, uma enfermidade de brancos e mulheres

Oi, people!

Hoje eu venho com um texto informativo.

Estava estudando sobre a EM, para divulgar algumas curiosidades no Agosto Laranja, o mês de conscientização nacional, no Brasil, sobre a Esclerose Múltipla.

E eu achei coisas tão interessantes que pensei cá comigo: isso é mais que uma curiosidade. Isso e informação!

Você sabia que muitas pessoas nunca ouviram falar da EM?

Você sabia que muitas pessoas têm pré-conceitos sobre a EM?

Você sabia que muitas pessoas não sabem a diferença entre Esclerose Múltipla (EM) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

Você sabia que muitos pacientes levam anos até conseguir um diagnóstico correto, sendo possível levar tempo para descobrir a EM ou ter um falso diagnóstico de EM?

Você sabia que falta de informação pode matar?

Então, mãos à obra!

Países ricos, de clima frio e população predominantemente branca

A média global de portadores de EM é de 33 casos por 100 mil habitantes (Vejam que doença rara eu tenho! 😎). O índice é maior em países do hemisfério norte, como EUA (135/100 mil habitantes), Canadá (291/100 mil habitantes), San Marino (250/100 mil habitantes) e Dinamarca (227/100 mil habitantes). Os EUA lideram no número absoluto de casos diagnosticados: 400 mil. O Brasil, ao lado do México, ocupa a 60ª posição do ranking, com 15 registros por 100 mil.

Isso acontece porque quanto mais longe um país se encontra da Linha do Equador, menor a incidência do sol, que estimula a produção da vitamina D. Os baixos níveis desta vitamina, estão relacionado com o desregulamento do sistema imunológico. Sacaram? Então espiem o fluxograma:

O neurologista americano Charles Poser levantou uma hipótese para explicar o predomínio entre os brancos: a patologia seria resultado de uma série de mutações genéticas ocorridas durante o primeiro milênio na Escandinávia e disseminadas pela Europa por meio das invasões vikings.
Assim, os Países que apresentam menor população de brancos, também apresentam taxas baixas da doença. Negros, índios e mestiços são menos suscetíveis onde há grande miscigenação

Nos EUA, por exemplo, a doença é mais prevalente no Norte do que no Sul, com uma proporção de 110-140 contra 57-78 casos por 100 mil. Neste caso, a diferença de latitude entre as regiões não é a única explicação. A concentração de negros e latinos na costa oeste, no delta do Mississippi e na fronteira com o México (Texas e Flórida) também explica essa diferença de proporções.

Na América Latina, ocorre o mesmo nos países que receberam mais imigrantes europeus: Argentina (25,6), Uruguai (21) e Brasil (15) (Olha nós ai... 😅) Já os países que mantiveram maior relevância nativa na composição demográfica apresentam taxas pequenas: Bolívia (1,5), Peru (3,8) e Equador (5,05). Na Hungria, um dos países mais acometidos pela esclerose, os ciganos são a parcela da população mais protegida.

Assim, a descendência europeia ajuda a entender os índices mais elevados no Brasil: Sudeste (17-18/100 mil) e, sobretudo, no Sul (26/100 mil), que recebeu grande fluxo de italianos e alemães no século 19.

A maior prevalência já registrada no Brasil foi no município de Santa Maria (RS), 27,2/100 mil. Contudo, a medição é municipal e feita em poucas cidades. Portanto, o resultado varia de acordo com o levantamento.

Lineu Werneck, neurologista do Hospital de Clínicas do Paraná, ressalva que o perfil racial no Sul mudou nas últimas décadas. Nesta região, atualmente, 77% da população se identifica como branca e os índices de esclerose ali são muito inferiores aos de seus ascendentes europeus.

Segundo Lineu, em sociedades como a brasileira, etnicamente heterogêneas, é difícil medir em termos percentuais a herança genética europeia, indígena e africana na parcela da população que se autodeclara parda. "A esclerose é multifatorial. A predisposição genética existe, mas é só um fator. Há vários outros que precisam ser concomitantes para a doença se manifestar."

Apesar de não haver estatísticas em todos os Estados, Marco Aurélio Lana-Peixoto, coordenador do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla, estima que o índice no Norte é de 4-5/100 mil e no Centro-Oeste, 10-13/100 mil. E Lúcia Brito, chefe do departamento de neurologia do Hospital da Restauração, no Recife, diz que no Nordeste a doença atinge de 8 a 10 pessoas para cada 100 mil.

Fatores ambientais

A ciência busca explicações para a esclerose múltipla no ambiente desde os anos 80. Estudos estatísticos apontam que o excesso de sal (Putz! 😰) e tabagismo aceleram a progressão da doença. Os migrações intercontinentais antes da puberdade (Ufa!😅) também parecem influenciar, fazendo com que o jovem assuma o risco do país para o qual migrou.

Na Noruega, uma pesquisa mostrou que imigrantes, vindos do Irã e do Paquistão, permaneciam com o baixo risco dos seus locais de origem. Todavia, seus filhos, nascidos no novo lar, apresentaram o mesmo "risco" que as demais crianças norueguesas, indicando a interferência de algum fator ambiental.

Muitos pacientes mostraram-se positivos para o Epstein-Barr¹, vírus que modifica o DNA das células, facilitando o processo inflamatório. Embora o vírus seja comum em quem não possui a doença (80% da população mundial já o contraiu), Dagoberto Callegaro, neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo, afirma que a diferença não é desprezível.

O cientista britânico David Strachan, autor da "hipótese da higiene", sustenta que o parasita tricuríase², comum em países subdesenvolvidos devido às condições sanitárias, pode inibir a esclerose. Segundo Strachan, certas infecções na infância reduzem o risco de doenças autoimunes porque desafiam o sistema imunológico, preparando-o para futuras anomalias. Em outras palavras, o "excesso de limpeza" tem efeitos prejudiciais (Me faltaram vermes???? 😱). Os defensores da teoria argumentam, por exemplo, que brincar na rua com os pés descalços, hábito ligado à condição climática, torna as crianças mais resistentes pelo contato com bactérias essenciais ao organismo.

As mulheres

A doença afeta as mulheres desproporcionalmente, que chegam a ter três vezes mais chances de desenvolver a Esclerose Múltipla que os homens, sendo diagnosticadas com mais frequência entre os vinte e trinta anos.

Assim como a causa da Esclerose Múltipla ainda não é efetivamente conhecida, também não são conhecidos os motivos da desproporção de ocorrência entre homens e mulheres. Entretanto, a maioria dos estudos apontam que diferenças genéticas e hormonais seriam as responsáveis.

Apesar da desproporcionalidade, a Havard Medical School (HMS) relata que as mulheres não costumam experimentar sintomas mais severos da Esclerose Múltipla que os homens. Contudo, existem questões específicas que preocupam as mulheres portadoras da doença, quais sejam:

• EM e o ciclo menstrual
• EM e contracepção
• EM e menopausa
• EM, gravidez e parto

Temas para os próximos capítulos...

E aí? Gostaram?

Eu não vou prolongar ainda mais, mas eu tinha altas teorias próprias para explicar essa história da diferença climática... 😁

Bom, é sempre bom saber um pouquinho mais sobre as coisas, né?

♛♛♛

1. O vírus de Epstein-Barr (VEB), também chamado de Herpesvírus humano 4 (HHV-4), é um vírus da família herpes, e é um dos vírus mais comuns em seres humanos. É mais conhecido como o agente causador da mononucleose infecciosa (doença do beijo). A mononucleose infecciosa ou febre glandular é a principal apresentação clínica do VEB, definida pela tríade febre, faringite e linfadenopatia cervical, em conjunto com o aumento de linfócitos atípicos na circulação. A transmissão normalmente ocorre pela saliva (E eu estou aqui tendo mil lembranças da infância e adolescência... Será?)

Sabe aquelas inflamações de garganta que fazem "placas de pus" nas amídalas?

Pois é! Também são obras desse danadinho! E eu tive isso aos montes...

2. Tricuríase ou Tricuriose é uma verminose intestinal causada pelo verme fusiforme (nematoda) Trichuris trichiura. A transmissão é fecal-oral, ou seja, o verme libera os ovos junto com as fezes que contaminam o ambiente e são consumidos por pessoas e animais. É muito comum em locais sem tratamento adequado de água e esgoto, mas a maioria dos casos não tem sintomas e passa desapercebido. Infecta humanos, cachorros, gatos e outros mamíferos. Devido ao fato do T. trichiura viver em ambientes com características semelhantes aos do parasito Ascaris lumbricoides, é muito comum a co-infecção por ambos nematódeos. O T. trichiura é um verme morfologicamente parecido com o A. lumbricoides, porém, ele é bem menor, medindo, cerca de 4 cm contra os habituais 30 cm do áscaris.

Referências:

http://temas.folha.uol.com.br/esclerose-multipla/

http://www.doencadobeijo.com/virus-de-epstein-barr

https://pt.wikipedia.org/wiki/V%C3%ADrus_Epstein-Barr

https://pt.wikipedia.org/wiki/Tricur%C3%ADase

https://www.emparaleigos.com/single-post/2015/03/08/A-MULHER-E-A-ESCLEROSE-M%C3%9ALTIPLA-Dia-Internacional-das-Mulheres

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Barbara Rodrigues, a Esclerousada

Gente, tô feliz demais da conta!

O primeiro "Sua História no Diário De Uma Esclerosada" é de uma mulher linda! 

Eu me identifiquei tanto com ela: esclerosada, mineira, transformou a EM em uma amiga peculiar, fez desse contratempo uma vitória e também decidiu dividir sua vida nas redes sociais! Ela é eu! 😁

Fecbook: facebook.com/esclerousada/

Instagram: @esclerousada

Bom, Não vou me prolongar.

Com vocês, Bárbara!

"Oi gentes! Tudo bão concês? Feliz demais de estar aqui contando minha história pra vocês. Gratidão, Mel. 💗

Bom, meu nome é Bárbara Rodrigues Silva, tenho 25 anos e sou mineira, de Juiz de Fora.

Sou graduada em Direito mas não exerço a advocacia. Desde a formatura acabei sendo contratada por uma empresa multinacional do ramo de tecnologia me apaixonei pela área e fiquei por dois anos.

Saí em Maio deste ano, quando percebi que não era mais feliz fazendo aquilo. Minha vida mudou muito após o diagnóstico. Aos poucos eu fui criando uma coragem danada pra fazer coisas que nunca imaginei. Pude assumir pra mim e pro mundo que muita coisa estava errada e que eu não deixaria que assim permanecesse. Foi então que me matriculei em um curso de Coach profissional e análise comportamental, que é o que estou me dedicando agora. Desenvolvimento humano é uma das minhas maiores paixões e eu demorei demais pra assumir isso.

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em Outubro do ano passado, 5 dias antes de embarcar para o meu tão sonhado intercâmbio. Finalmente eu iria conhecer a Irlanda, o meu país dos sonhos e realizações. Depois de muitos médicos, alguns diagnósticos errados como estresse e hérnia de disco, fui atendida por um ortopedista numa emergência hospitalar, que após me examinar, pediu que eu procurasse um neuro. Já adiantou pedidos de exame pra que eu já chegasse com os resultados em mãos. A partir dali eu entendi que aquela dormência no braço direito era mais que simplesmente um cansaço exagerado.

Nesse meio tempo, entre realização de exames e a ida ao neuro, eu saí para caminhar com meu noivo e para espairecer. Nessa confusão toda, meu emocional já não estava ajudando e a depressão começou a tomar conta. Foi quando eu me abaixei para amarrar os cadarços e senti um choque na coluna, que ia do pescoço ao pé direito. Um novo sintoma de que algo não ia bem. Esse choque se repetia todas as vezes que eu abaixava o pescoço.

Bom, exame em mãos: estava lá em alto e bom tom: Lesão desmielinizante com captação de contraste e entre parênteses as letrinhas que passariam a me acompanhar a partir de então: EM.

No desespero, liguei para todos os médico disponíveis e fui tentando vaga para o mesmo dia. Só tive retorno de um e fui até ele. Tive o diagnóstico da pior forma. Ele abriu meus exames, não me colocou a mão. Pegou um bloqueto e redigiu um encaminhamento para internação imediata. Olhou pra mim e segurando queixo, balbuciou: “Você tem Esclerose Múltipla. Eu não cuido disso não. Mas você vai com esse papel lá no hospital Albert Sabin que eles vão te orientar melhor. Lá tem um médico especialista, ele deve te ver.”

Saí do consultório e só consegui chorar quando a porta do elevador se abriu pra rua. Sentei no meio fio e só pensava em quanto tempo eu estaria em uma cadeira de rodas. Não segui a recomendação... meu noivo quis ouvir uma segunda opinião. Ainda bem.

Consegui outra consulta, agora com um médico conhecido da família, porém neuro-cirurgião. Ele não me confirmou a doença, apesar de pelo olhar dele eu ter entendido que sim. A partir daquele dia eu passei a saber. Eu tinha mesmo Esclerose Múltipla e nada que ninguém me dissesse mudava isso. Esse novo médico me explicou tudo, com muito carinho e humanidade. Me deu o nome de um especialista da cidade.

Nova saga. Esse especialista estava passando por um momento pessoal complicado. Mas mesmo assim se dispôs a ouvir meu caso. De início via whatsap, acreditam? Me prescreveu diversos exames. Fiz mais de 60 exames de sangue, além da colheita do líquor e novas ressonâncias. Ele não pode me ver antes da primeira internação. Só pediu que eu fosse ao hospital num determinado dia que seu residente iria me ver.

O residente me confirmou depois de mais alguns exames clínicos. Eu tinha a tal da EM mesmo. Fui internada no mesmo dia para pulsoterapia, afinal de contas eu viajaria em breve e ainda estava dormente e com os choques na coluna. Fiquei 5 dias no hospital e apesar dos mal estares, saí bem.

Infelizmente não aproveitei a viagem como queria. Tive depressão, crises de ansiedade, dores nos ossos por conta da alta quantidade de corticoides e minha aparência física com os muitos quilos que ganhei, me tiravam o sono.

A dormência sumiu com um pouco mais de 15 dias, por completo. Os choques demoraram um pouco mais, talvez um mês. Ainda sinto uma leve fraqueza na mão direita, principalmente no dedão. Ela se agrava em dias muito quentes ou muito frios. Outros sintomas: fadiga, enxaqueca, um desconforto nas pernas (como se houvessem formigas correndo nos pés), enrijecimento muscular nas pernas e urgência urinária.

Desde Abril, transformei a minha inquietude em falar sobre a doença em uma página no Facebook. A ideia do blog “Esclerousada” no Facebook e Instagram é justamente levar a informação a todo canto. Eu tenho muita sorte de ter um ótimo médico, especialista na doença me acompanhando. Faço terapia uma vez por semana e pude abandonar meu emprego que não me fazia feliz, para correr atrás de sonhos. Eu tive sorte de poder fazer isso e contribuiu muito para o meu tratamento, tanto da EM como emocional. Mas muita gente se sente subjugada, inferior e não tem com quem conversar, se abrir. Sequer tem um acompanhamento médico especialista. Não tem sequer as devidas informações sobre a doença que tem. Escuta do médico as palavras Esclerose Múltipla e mais nada. Acata as ordens e pronto. Acha que é isso e acabou. O que eu quero levar para o mundo é a ideia de REPRESENTATIVIDADE, comunicação e principalmente acolhimento.

Hoje eu estou muito bem. Talvez esteja vivendo a melhor fase da minha vida. Junto com a EM nasceu uma nova mulher. Mais forte, verdadeira e muito mais disposta a ser feliz.

Vivo o hoje e o amanhã, só amanhã.

Sua história no Blog

Geeeeeeeente!

Parem tudo!

Essa noite, ao invés de ir dormir, fiquei pensando na vida. Como sempre... 😅

Aí, tive uma ideia muito DO BALACO BACO!
As melhores ideias são sempre antes de dormir, né?

Por que as pessoas não me enviam também suas histórias?
Elas talvez também tenha EM, ou outra doença crônica, ou outra situação qualquer que as têm feito se identificarem com o Blog!

Pode ser uma história de superação.

Ou uma história onde ainda não houve a superação, mas que tenha te virado ao contrário.

Pode ser uma história da sua vida

Ou pode ser da vida da sua irmã, do seu vizinho, do seu cachorro, periquito...

O importante é que vc ache importante!

Que tal?

Para mandar, vai ser simples:

• Escreve seu texto em arquivo word. Isso facilitará algumas possíveis edições. Obs: QUALQUER ALTERAÇÃO SÓ SERÁ FEITA EM CASO DE NECESSIDADE E COM O CONSENTIMENTO E SUPERVISÃO DO AUTOR!
• Envie seu texto para o email: duarteoliveiramel@gmail.com
• Não esqueça de dizer se vc quer se seja anônimo ou não. No último caso, no corpo do email, coloque informações como: nome completo, idade, cidade, etc.
• Não serão eleitas as melhores histórias e coisa e tal! Minha intenção é que seja uma seção contínua no blog.

Acho que é isso!

À medida que as coisas forem fluindo, se necessário, colocaremos mais 'regrinhas'.

Bora lá?

A minha viagem pela Europa e a culpa por me sentir feliz

Em primeiro lugar, esse texto não tem o objetivo de fazer as pessoas pensarem:

"Nossa, mas que menina do coração bão! Sente-se culpada só por estar feliz..."

É bem o contrário! Estou escrevendo por alguns motivos:

• Para mim, isso aqui é mesmo como um diário. Então, utilizo-o para desabafar;
• Esse texto tem o objetivo de me explicar com as pessoas. Eu já falei aqui no blog o quanto sinto a necessidade de me explicar;
• Mostrando os meu pensamentos, posso tirar das pessoas a impressão que o blog, às vezes, pode causar nelas: que fui "atingida" pela EM e agora sou uma pessoa transformada e do coração puro, blá, blá, blá... Afinal, uma pessoa que tem a constante necessidade de se explicar, nada mais é do que uma pessoa com orgulho ferido. Isso porque ela se importa com o que os outros pensam e a incomoda pensar que, por algum momento que seja, está desagradando-as;
• Espero também que este texto sirva de "muletas" para um ou outro por aí que tenha se identificado...

Bom, com a(s) viagem(ns), tenho compartilhado muito mais coisas nas redes sociais. E olha que eu já era "postadeira"! 😁

Mas, para mim, isso é algo que certamente aconteceria.

Pensem bem: eu estou aqui, neste lugar onde quase tudo é novo, por um tempo determinado. É tudo temporário. E é (quase) tudo fascinante!

Eu estou aqui realizando o sonho de uma vida. Eu sei que isso é inconcebível para algumas pessoas e irresponsável para outras, mas meu sonho na vida não é ter um emprego maravilhoso (se bem que isso seria ótimo!), um carro do ano, uma casa luxuosa, etc. Meu sonho na vida é VIAJAR PELO MUNDO! 😍

Utópico? Sim.

Possível? Creio que também sim.

Então: É CLARO QUE VOU COMPARTILHAR TUDO-TUDINHO! 😂

É claro que existem também outros motivos:

• Tudo aqui me lembra alguém: minha vó, minha mãe, meu pai, meu irmão, meus amigos... e quero que eles vejam tudo! Quero que eles estejam comigo...
• Quando um amigo ou conhecido viaja por aí, eu quero que ele poste um monte de fotos. Pra que ver como é. Pra eu matar a curiosidade de onde ele está, do que está fazendo.
• E eu procuro, sempre que lembro ou sei, colocar a história do lugar, das pessoas, das obras. Esses conhecimentos, muitas vezes, a gente não tem na escola ou em casa. E eu acho super interessante!

Certo. Mas por quê eu estou escrevendo isto?

Quando eu posto coisas da viagem, eu sempre penso: será que as pessoas vão achar que estou me exibindo? Será que as pessoas vão achar que estou gastando um dinheiro que não tenho?

Uma pessoa da minha família, naquele "tom de brincadeira" comentou em uma de nossas fotos de viagem, o seguinte:

Nossa! Mas vcs não foram aí pra estudar? Desse jeito, eu quero ir junto... hahaha

Eu respondi que não tinha estudo maior que conhecer outras culturas, idiomas, etc, etc, etc.

Mas não vou mentir, naquela hora, foi um misto de vergonha, culpa e raiva...

Por que algumas pessoas não podem simplesmente ficarem felizes por nós?

Por que eu me importo com o que os outros pensam?

Por que eu me sinto culpada?
Por que eu tenho raiva de me sentir culpada? 😕

E as perguntas não param por aí!

E além dessas perguntas, eu gostaria de deixar outras perguntas para as pessoas. Sobretudo para nós brasileiros, que temos o péssimo hábito de achar que tudo que vem de fora é melhor:

• Por que os brasileiros, em geral, acham que viagem boa é viagem pro exterior? Meu povo, acorda! O Brasil é um trem sem igual! As pessoas daqui enlouquecem quando sabem que sou do Brasil!;
• Por que tantas pessoas acham que viajar, passear, descansar, meditar, etc, SÃO COISAS DE VAGABUNDO? Já que nós valorizamos tanto a cultura do "primeiro mundo", saibam que, por aqui, isso não é artigo de luxo, é artigo de necessidade, de sanidade mental e cultura!;
• Por que tantas pessoas acham que a filosofia e as artes são coisas de vagabundo, comunista, preguiçoso, etc? Essas são profissões muito valorizadas por aqui!;
• Por que muitas pessoas julgam aquela pessoa da família que está estudando e tentando, de verdade, ser músico (a), ou ator (atriz) ou algum tipo de artista, se a maioria quer ser famoso como o Pelé e rico como a Xuxa?
• Por que algumas pessoas criticam, por exemplo, quem ajuda animais enquanto existem tantas crianças passando fome, mas elas mesmo não vão dar comida a essas crianças?
• Aliás, por que criticar as pessoas?

Enfim...

Como eu disse no começo, esse texto é sobre mim e minha necessidade de me explicar. E não sobre as outras pessoas...

Pois bem:

O Tiago veio sim para trabalhar. E o bichinho tem trabalhado como um condenado, sobretudo desde deste mês de julho. Mãããsss...

Mas nós temos tempo livre!

Mas os orientadores do Tiago não se importam com o que ele faz no seu tempo livre (até porque, modéstia à parte, meu marido é um prodígio! 😎).

Mas nós estamos num continente longe e diferente, onde é super fácil e barato, comparado ao Brasil, viajar entre os países.

Mas nós não sabemos quando teremos outra oportunidade de conhecer esses lugares.

Mas a gente aproveita para estudar sobre os locais, pessoas, obras, histórias de onde estaremos ou estivemos.

Mas nós nos planejamos antes de vir.

Mas nós não somos (muito 😜) loucos para gastar dinheiro que não temos...

Portanto, é isso.

Explicação dada e consciência (um pouco) mais tranquila! 😇

Aqui vão umas fotocas de alguns dos lugares que estivemos:

Cerro de Monserrate - Bogotá, Colômbia

El Matadero - Madri, Espanha

Jardines del Buen Retiro - Madri, Espanha

Templo de Debod - Madri, Espanha

Keukenhof - Países Baixos

Casa da Anne Frank - Amsterdã, Países Baixos

Museu de Van Gogh - Amsterdã, Países Baixos

Toledo, Espanha

Figueres, Espanha

Barcelona, Espanha

Segóvia, Espanha

Pra finalizar, gostaria de dizer aos que nos acompanham: estejam feliz por nós. Nós estamos felizes por compartilhar tudo isso com vcs. Mesmo que à distância! 💓

Oxum: beleza, sensualidade e diplomacia

🎶   Umbanda, aqui me tens de regresso...   

😂

Bom, não vou fingir que não esqueci novamente, porque eu esqueci!

Mas estou de volta com nosso estudo. Chegamos ao nosso penúltimo Orixá e seu chácra correspondente: Ogum, a diplomática. Criadora de oportunidades. Sensual.

Sensual? Sim! Mas vamos aprender que sensualidade tem muito mais do apenas a atração sexual.

Bora lá?

Mas antes...

• De modo geral, na Umbanda, e especialmente no Cabocla Jurema, não acreditamos que os Orixás sejam deuses, tal como ocorre no Candomblé. Portanto, não os cultuamos de tal forma. Acreditamos que eles são representantes dessas energias/vibrações divinas e se expressam através das mesmas. 
• Muito gentilmente, o Téo disponibilizou seu email para possíveis dúvidas: teofiloneves@gmail.com. Desta forma, gostaria de pedir a quem fizer uso desta ferramenta que tenha bom senso. Afinal, este também é seu email profissional. De preferência, identifiquem o email em "assunto".
• Segue abaixo um "mapa" dos 7 Chákras principais e os Orixás correspondentes. Lembrando que a cor na imagem não representa a cor do chákra, mas sim a cor do orixá representante.

LEMBRANDO QUE:

• Aqui não há espaço para intolerância. Vc pode (e deve!) discordar. Porém, como este não é um espaço para debate, guardemos isto para um espaço conveniente.

• Perguntas são muito bem vindas (que responderei à medida do que eu conseguir).

• As práticas e percepções da Umbanda podem variar entre os diferentes terreiros.

• Os textos aqui divulgados são de autoria de Teófilo Alves Neves que, indubitavelmente é inspirado pela Espiritualidade Amiga e serão transcritos na íntegra como me foram passados.

• Os textos que serão publicados com este tema não têm o menor objetivo de "converter fiéis". Não acreditamos neste tipo de fé, mas sim em uma fé baseada na razão. O objetivo é divulgar uma Doutrina belíssima, que é baseada na paz, no amor e na caridade, mas que ainda é pouco conhecida e que, infelizmente, sofre com pré-conceitos. 

• Por não serem textos apenas para os crentes nessa Dourina, é uma fonte interessante para aqueles que querem apenas matar a curiosidade.

OXUM

Chegamos, enfim, a Oxum, talvez a vibração Orixá mais intrigante. Confesso, de antemão, que para mim foi a que demandou maior estudo para compreendê-la de modo a alcançar com tranquilidade seu caráter divino face às deturpações de entendimento nos mitos e nas religiões, por isso, temo que este resumo se estenda mais que o normal para que extirpemos as confusões. 

São muitos os mitos yorubanos que cercam a figura do feminino¹, mas o da Orishá Osún é um dos que mais se direcionam para um fundamento de síntese de Umbanda e que melhor dá suporte para tratarmos desta sexta vibração de nossos estudos. Osún é filha de Yemanjá e Oshalá e tem seu santuário nas águas dos rios e cachoeiras. É sempre muito sensual e insinuosa, assim como os rios que a representam. Conhecida por seus adornos de ouro e pelo espelho que carrega. Sua beleza juvenil é incomparável assim como sua enorme capacidade de diplomacia. Temos que Osún é uma das três esposas de Shangô e dentre elas a que não ia para suas batalhas, por isso, ficava a cuidar dos filhos de Xangô, mesmo os que não eram seus. Em outras narrativas temos que ela era a única orishá a conseguir acesso com os orishás em momentos de conflito, como o violento Ògún, o distante Oshocê e o inflexível Shangô. 

Dada uma breve exposição de alguns dos muitos mitos sobre Osún, podemos sintetizá-la em algumas características: beleza, sensualidade e diplomacia. São com essas ferramentas que Oxum tudo consegue, tal qual os rios transpõem seus desafios: vencendo o fogo, cortando a floresta e envolvendo pedreiras. 

Antes de prosseguirmos, pode-se questionar que em momento algum fiz menção ao amor, tão presente quando se vai falar de Oxum, pois bem, como já explicado no capítulo sobre Yemanjá, não utilizo a expressão “amor” quando da descrição e esclarecimentos sobre os Orixás por tratar-se de um conceito genérico e, na melhor acepção, só faz síntese para o que é Zâmbi/Tupã/Olorum/Yahweh/O Grande/Deus. 

Retomando, mas ainda sobre mitos, temos no culto Greco a reverência fortíssima à deusa Afrodite, representada pelos romanos como Vênus, e que também traz essa representação da sensualidade, beleza e diplomacia. Percebam que os elementos marcantes desta vibração, a qual o Terreiro Cabocla Jurema denomina de Oxum, permeiam a religião e a cultura de diversos povos em diversos lugares do planeta. 

Direcionando nossas atenções ao estudo dos chácras nos deparamos com o Sacral, também conhecido como Umbilical ou Sexual, como ponto de maior concentração de Oxum em nosso organismo bioenergético. Este centro de força está posicionado na região do umbigo, vibrando positivamente na cor laranja, é um centro de enorme manifestação energética visto que a energia sexual é das mais densas e com maior poder de nos movimentar. Daí precisarmos ter muita atenção para entender o seu alcance. O Sacral é o principal responsável, por exemplo, em orientar nossos órgãos de função sexual: útero, ovários, testículos, próstata etc. Assim, está conectado com a capacidade humana de geração da vida. Imaginemos nós quantas transformações físicas não são necessárias para que o corpo da mulher se torne capaz de, após a fecundação, fornecer condições orgânicas para que um embrião se transforme em feto e, após, em um bebê! Se essas transformações demandam uma enorme carga de energia advinda dos hormônios o que dirá de tudo isso na contraparte astral! É sob o controle do Sacral que ocorre a maturação dos órgãos sexuais, portanto, o chamado processo de adolescência, no qual uma profusão inigualável de hormônios transformam crianças em adultos, prontos para reproduzir. 

Alerto ao fato de que até agora nos limitamos a apresentar sua atuação na esfera mais orgânica(encarnada) da existência humana, mas não se limita a isso, muito pelo contrário, estas são algumas das expressões que marcam esse chácra, sendo função dele, também, nos desperta para a criatividade e para a alegria. A mesma força da geração que cria a vida nos move para a criatividade.

Podemos definir este chácra como o responsável pela nossa capacidade de interação interpessoal, ou seja, como nossa capacidade de acessar as pessoas, conhecê-las, interagir com o outro. É aqui que reside o conceito de sensualidade tão informado pelos mitos. Ser sensual², nos termos que estamos defendendo sobre o Orixá e sua manifestação, não se restringe ao entendimento de se movimentar para o sexo, mas é muito mais que isso, é a capacidade de nos direcionarmos ao outro e interagirmos com ele. Ao contornarmos nossa vaidade e orgulho rompemos a timidez e abrirmos portas de conversação com alguém, estabelecemos pontes de contato.

Vejamos que, não por acaso, é na adolescência que se opera um movimento comportamental no qual o individuo passa a entregar mais valor às suas relações extrafamiliares, desapegando um pouco das suas relações básicas (pais, irmãos, etc.). O contato mais intenso com as amizades é um efeito natural da maturação física dos órgãos sexuais operados pelo chácra Sacral. 

A intensidade com que vibra este chácra promove trocas energéticas intensas ante à interação que promove com os outros indivíduos. Ele entrega energia, mas também a absorve. No sistema chácra, os frutos desses contatos podem ser tanto positivos como negativos. O dinamismo e alegria com que se manifesta pode, em outras situações, entregar acepções tristes e carregadas. Tudo isso em razão do conjunto denso de energias emocionais que maneja ao envolver, transformar e criar. 

Com esse enorme poder de transformação se estiver em desequilíbrio por baixa frequência energética torna a pessoa desatenta e com pouca capacidade de expandirse em coletividade, por outro lado, se o desequilíbrio for por excesso danoso de energias, ensejará uma sexualidade desregrada e perniciosa, de constante apelo à forma estética material e ao sexo, como maneira de controle das pessoas a fim de alcançar seus objetivos, ou também uma necessidade inconsequente de adentrar nas vidas das pessoas, num comportamento que podemos resumir como de “fofoqueiro”.

Assim, está em Oxum a força que nos entrega a aptidão de envolvimento. Existem pessoas que ao falar conseguem ser envolventes, sedutores. E, repito, não limitemos os conceitos à questão meramente de sedução sexual. Neste envolvimento está a diplomacia, que consegue abrir caminhos sutis onde até então só teriam conflitos. É o poder de abrir oportunidades onde só havia confronto e defensiva. E o que envolve contorna o oposto, mas não lhe confronta e desta forma faz-se admirável, belo. Esta é a beleza do ouro de Oxum! 

A vida é cheia de momentos em que parecem que não há oportunidades e que as portas estão fechadas, é aqui que deve imperar a força de Oxum, gerando oportunidades. Este é o solo fértil para a criatividade que nasce para contornar os problemas. Esta energia é alegre e contagiante tendo condão de fazer da adversidade a oportunidade, da tristeza a alegria, do desagradável a beleza. 

Façamos aqui uma observação importante de diferenciação: a porta de entrada das energias emocionais densas de interação é pelo chácra Sacral, mas a forma como nós iremos percebê-la, em forma de sentimento, opera-se pelo chácra Cardíaco. Em sentido contrário, o conteúdo emocional denso que nós repassamos a alguém pelo Sacral fora antes processado pelo Cardíaco. Uma coisa é o envolvimento de Oxum, outra coisa é o acolhimento de Yemanjá. Oxum movimenta forças para trazer, mas é em Yemanjá que ela se confirma, se estabelece. Uma coisa é a pessoa que se apresenta educada e polida para agradar e quebrar as barreiras de contato, outra coisa é a pessoa que tem afeto porque respeita e aceita o outro como é. Uma coisa é ser sensual outra é ser afetuoso. 

Para sermos mais profundos nessa diferenciação temos que, assim como no capítulo anterior dissemos Orixalá/Fé se concretiza em Ogum/Ordem, entendemos que Yemanja/Afeto/Compaixão se concretiza em Oxum/Envolvimento/Geração. Lembre-se que a atuação dos Orixás é sempre conjunta, bem como dos chácras! 

Outra observação deve ser feita quanto a água. Pois bem, em regra, é em Yemanjá que há a regência desse elemento. Em Oxum, quase sempre, a referência a água é alegórica com o fim de mostrar a flexibilidade com que esta vibração opera, contornando os desafios com graça e possibilitando uma poderosa energia de movimento tal qual as cachoeiras, que fazem de um precipício uma oportunidade para um momento belíssimo e encantador. 

O elemento de atuação mais concentrado de Oxum está no ar. O ar que leva e traz. O ar que é ágil e fluido. Flexível e vital. O ar que é o sopro da vida, a permissão à reencarnação. O ar que contorna montanhas infalíveis, mas também vai a desgastando. O ar que alimenta o fogo, mas que também pode apagá-lo. O ar que movimenta ondas revoltas, mas que também pode amansá-las. Ar que é o caminho do som, sejam músicas, risos, palmas etc. 

Assim, Oxum está na cachoeira e no mar, mas não na água em si, está nos estrondos de queda e quebra. Oxum está nos rios pelo vento que corre sinuoso pelos vales. Está nos sons da natureza. 

No que se refere a manifestação de Oxum no Centro Espírita Cabocla Jurema ela, em regra, se apresenta na forma de Crianças, os chamados Ibejis ou Erês, numa nomenclatura de origem africana ou ainda Yori³, numa denominação típica da Umbanda Esotérica de Mestre Matta e Silva. Por favor, prestem muita atenção no que foi dito! Oxum, em regra, apresenta-se como criança em atenção ao padrão de formas de manifestação admitida dentro da doutrina do Tríplice Caminho, a qual o terreiro Cabocla Jurema se filia.

Não queremos aqui estancar o entendimento, mas só a título de compreensão e para citarmos questões que veremos em outros capítulos, é possível uma entidade de Oxum se manifestar como caboclo ou preto velho. Só que, em regra, elas o fazem como Criança. A existência de um padrão é percebido em outros Orixás: Orixalá, Xangô, Oxossi, Yemanjá e Ogum, em regra, se apresentam na forma da vitalidade dos Caboclos; já Omolu se apresenta, em regra, com a paciência dos Pretos Velhos. A existência de uma regra não impede as exceções! O importante é entendermos que, na Casa Cabocla Jurema, não se deve deduzir o Orixá vinculado a entidade simplesmente porque ele chega batendo palmas ou porque ele se corcunda. 

Ainda sobre a manifestação imperante de crianças, quando o guia é vinculado a Oxum, temos que isso ocorre muito em parte porque a criança é a própria simbologia da oportunidade e geração, afinal, nossa encarnação é uma dádiva para que cultivemos novas relações. Além do que, pela intensidade com que vibram estes espíritos, sua agilidade argumentativa, efusividade gestual e pela alegria com que se expressam e a todos envolvem com sua conversa “infantil”, essa roupagem fluídica é a que melhor se amolda ao jeito Oxum de ser: a própria manifestação do ar. 

Vejamos como que os Yoris mostram que é possível ser sensual sem ter qualquer apelo ao sexo?! 

Numa concepção astrológica de Umbanda Oxum representa-se, por tudo que foi exposto, pelo planeta Vênus (que tem esse nome em alusão à deusa Romana). 

Na prática ritual do Terreiro Cabocla Jurema sua cor de referência é a amarela, em alusão ao ouro e a rosa, em referência à “inocência” das crianças. 

Salve Oxum! Alodê! E que Mamãe de Mitã nos proteja! Saravá!

Goiânia, 19 de março de 2017. 

(¹) Atenção! Apesar de a Orishá Osún, as deusas Afrodite e Vênus serem expressões no feminino, a manifestação de Umbanda de Oxum não tem esse limite, pois geração, oportunidade, criatividade e envolvimento são atributos de Tupã ao alcance de todos nós, seus filhos, alcançando homens e mulheres.

(²) Disto, esperamos ter respondido uma questão que poderia vir no sentido de como a “sensualidade” pode ser algo que emane de Deus(?). Agora, para aprofundar nesse quesito necessitaríamos promover uma análise histórica de como no decorrer dos séculos foi poluindo o entendimento mais amplo sobre o tema. Este problema é típico do raciocínio Judaico-cristão que, promovido pela Igreja, condenou o sexo como algo impuro. Observa-se isto desde a narrativa do pecado original de Adão e Eva no paraíso, que culminou na expulsão de sua descendência e lançou sobre a mulher, a “fonte da tentação”, a obrigação da castidade e condicionou o sexo a uma função meramente reprodutiva. Temos também como parte deste entendimento a defesa bíblica de que Jesus, o Deus vivo, só foi concebido pela intervenção do Espírito Santo e para isso, Maria de Nazaré precisava ser virgem, um sinal de pureza. É nisso que fundamenta-se, também, a castidade de Jesus e a refutação total a qualquer menção de que fora ele casado com Maria de Madalena, pois se o fosse seria um impuro, com base nesta interpretação limitada do sexo e sensualidade. Hoje a ciência já traz diversos estudos sobre a importância do sexo na vida das pessoas, seja na autoestima como na saúde como um todo. 

(³) Mais detalhas sobre o entendimento atual do terreiro Cabocla Jurema não mais entender Yori como Orixá, assim propriamente dito como entende a Umbanda Esotérica, serão mais profundamente abordados num outro capítulo. 

NOTA DO AUTOR. Muitos terreiros entendem que os ventos são manifestação de Inhansã/Oyá. O Centro Espírita Cabocla Jurema não entende desta maneira, pois o que se denomina por Oyá não constitui, para nós, um arquétipo distinto que se conecte claramente com um dos chácras ou um dos planetas a ponto de enquadrar como uma das sete linhas de Umbanda. Ficamos, nesse ponto, com a definição apresentada pelo venerável Mestre Matta e Silva, na obra Umbanda de Todos Nós.

Ontem eu chorei

Muito.

Chorei por causa da Esclerose. Chorei porque eu tenho Esclerose Múltipla...

Essas duas últimas semanas, tenho apresentado frequentemente os sintomas de fadiga. Eu fui lidando como sempre: otimista; positiva. Mas nos últimos dias comecei a ficar meio irritada e, por fim, chateada.

Ué, depois de mais de um ano isso te acontece assim, do nada?

Na verdade, estive pensando, e acho que tenho uma resposta.

Bom, pra começar, é minha primeira vez lidando com a EM "sozinha". Eu tenho o Tiago ao meu lado, mas... não sei. Eu não estou no ninho, sabe? Acolhida por minha mãe, meu irmão e a casa deles. Nem com a Nala e a Dama. Também estou longe do Centro que frequento e que me deu, e ainda dá, tanto suporte! Um país diferente, uma língua diferente, falta das comidas que gosto (rs), um clima um pouco drástico, mais atividade física do que estou acostumada (sedentária. né mores? 😐)... enfim! Um monte de pequenas coisinhas que influenciam no nosso bem estar. E é fato que o bem estar e o psicológico são determinantes em nossas enfermidades.

Somado a tudo isso, tem também o fato de eu estar, pela primeira vez, "convivendo", mesmo que virtualmente, com outros portadores de EM.

Como assim?

Eu estive pensando: eu nunca conheci um portador de EM. Nunca conheci alguém que vive com uma pessoa que tem EM. Estranho, né?

Mas, semana passada, eu fiz um perfil no Instagram para o blog. Legal, né? Quem quiser dar uma conferida: @diariodeumaesclero .

Pois bem, esse perfil tem me dado a oportunidade de conhecer a luta de outras pessoas. O dia a dia delas, novos termos, novas histórias, chavões (sim, existem!), dicas, truques, etc...

E isso tem sido muito bom. Me abriu outro mundo.

E todas essas coisas fizeram com que eu entrasse em contato comigo mesma. E me permitiu chorar, lamentar e até mesmo, envergonhadamente, perguntar: por que eu?

Essa é uma pergunta que, sendo espiritualista, eu acredito ja ter a resposta. E eu me envergonho de tê-la feito... mas tenho que aceitar que também sou humana e tenho minhas fraquezas.

Mas teve uma gota final, que me fez vir a ficar assim... A Teoria da Colher ou The Spoon Theory, escrita por Christine Miserandino. Esse texto explica, para uma pessoa saudável, de maneira muito didática, como é ser uma pessoa com uma doença crônica.

E, foi lendo esse texto, que eu me reconheci.

Essa teoria criou um "movimento" de pessoas com doenças crônicas e deficiências incapacitantes que se uniram para conseguir apoio e dividir experiências. Essas pessoas se chamam de “spoonies”, ou  "colherinhas”.

Pois bem! Hoje eu já estou um pouco melhor.

Sei que a maneira como tenho lidado, e que pretendo continuar lidando, com tudo foi isso, foi e é de extrema importância para mim, minha família e meus amigos. Mas sei que também que tenho o direito de me sentir mal, às vezes.

Ontem meu irmão me disse: é normal. Porque não existe uma vida onde vc está feliz o tempo todo.

E eu: uai... é mesmo!

Desde que fui diagnosticada, tenho me cobrado muito para estar bem. Para ser feliz. Afinal, eu realmente acredito que essa enfermidade foi um presente de Deus. Mas ele está certo! Eu não tenho que estar feliz o tempo todo.

Então, vou transcrever aqui o texto da Christine.

O Tiago disse que o texto cumpre muito bem o dever de explicar essa condição às pessoas saudáveis. Mas ele não gosta do texto. Achou-o muito triste... e não quer que eu conte meus dias em números de colheres. rs

Eu? Eu ainda não sei o que achei.

Na verdade, acabei de me dar conta de que eu não sei de muito mais coisas do que eu imaginava.

Mas são respostas que vou encontrar aos poucos.

A Teoria da Colher

Minha melhor amiga e eu estávamos em uma lanchonete, conversando. Como sempre, estava muito tarde e estávamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nós passávamos muito tempo na lanchonete quando estávamos na faculdade, e a maior parte do tempo nós conversávamos sobre garotos, músicas e coisas superficiais, que pareciam muito importantes naquela época. Nós nunca falávamos sério sobre qualquer coisa especificamente e passávamos a maior parte do tempo rindo.

Quando eu peguei meus remédios para tomar junto com um lanche como eu geralmente fazia, ela me observou com um olhar meio esquisito, ao invés de continuar a conversa. Então, ela me perguntou do nada como era ter Lupus e ser doente. Eu fiquei chocada não só porque ela me perguntou aleatoriamente, mas também porque eu presumia que ela sabia tudo que havia pra saber sobre Lupus. Ela foi aos médicos comigo, ela me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela tinha visto eu chorar de dor, o que mais havia pra se saber?

Eu comecei a divagar sobre pílulas, e dores e sofrimentos, mas ela continuava insistindo, e não parecia satisfeita com minhas respostas. Eu fiquei um pouco surpresa porque ela sendo minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos, eu achava que ela já sabia sobre a definição médica de Lupus. Então ela olhou pra mim com uma expressão que toda pessoa doente conhece bem, a expressão de pura curiosidade sobre alguma coisa que ninguém saudável consegue realmente entender. Ela perguntou como eu me sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, ser doente.

Enquanto eu tentava recuperar minha compostura, eu olhei em volta da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou pelo menos um pretexto pra ter tempo de pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como eu respondo uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder pra mim mesma? Como eu explico cada detalhe de ser afetada todos os dias, e passar com clareza as emoções que uma pessoa doente enfrenta? Eu poderia ter desistido, feito uma piada como eu geralmente faço e mudado o assunto, mas eu me lembro de ter pensado “Se eu não tentar explicar isso, como eu poderia esperar que ela compreendesse? Se eu não conseguir explicar isso pra minha melhor amiga, como eu poderia explicar o meu mundo pra qualquer outra pessoa? Eu tinha que pelo menos tentar”.

Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Eu rapidamente agarrei todas as colheres em cima da mesa; nossa, eu até agarrei as colheres de outras mesas. Eu olhei pra ela nos olhos e disse “Aqui está, você tem Lupus”. Ela me olhou levemente confusa, como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquê de colheres. As frias colheres de metal tiniram nas minhas mãos enquanto eu as juntava e as empurrava nas mãos dela.

Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou conscientemente pensar sobre coisas que o resto do mundo não tem. As pessoas saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que muitos não dão valor.

A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades, e energia pra fazer o que quer que elas desejem, especialmente pessoas jovens. Na maior parte, eles não têm que se preocupar com os efeitos de suas ações. Então para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo pra ela realmente segurar, pra eu tirar dela, uma vez que a maioria das pessoas que ficam doentes sentem uma “perda” de uma vida que haviam conhecido. Se eu estivesse no controle de tirar as colheres, então ela saberia como é ter alguém ou algo, nesse caso Lupus, no controle.

Ela agarrou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela está sempre disposta a se divertir, então eu achei que ela pensou que eu estava fazendo um tipo de piada como eu geralmente fazia quando falava sobre assuntos delicados. Mal sabia ela o quão séria eu tinha ficado.

Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por quê, e eu expliquei que quando se é saudável você espera ter um suprimento infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente com quantas “colheres” você está começando. Não garante que você vá perder algumas ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse não, e eu soube imediatamente que esse joguinho ia funcionar, quando ela pareceu desapontada, e nós não tínhamos nem começado ainda. Eu quis mais “colheres” por anos e ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que então ela deveria ter? Eu também disse a ela para sempre ter consciência de quantas ela tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca pode esquecer que tem Lupus.

Eu pedi a ela para listar tarefas do dia dela, incluindo as mais simples. Enquanto ela tagarelava sobre tarefas diárias, ou coisas divertidas pra fazer, eu expliquei como cada uma dessas coisas iria custar a ela uma colher. Quando ela começou logo falando em se aprontar pro trabalho como a primeira tarefa da manhã, eu a interrompi e tirei-lhe uma colher. Eu praticamente voei em cima dela. Eu disse “Não! Você não levanta simplesmente. Você tem que abrir seus olhos e então perceber que está atrasada. Você não dormiu bem a noite passada. Você tem que rastejar pra fora da cama, e então você tem que se forçar a comer alguma coisa antes de fazer qualquer coisa, porque se não o fizer, você não consegue tomar seus remédios, e se você não consegue tomar seus remédios, você pode desistir de todas as suas colheres por hoje e amanhã também.” Eu rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que não havia nem se vestido ainda. Tomar banho custou uma colher, só por lavar o cabelo e raspar as pernas. Na verdade, tantos altos e baixos tão cedo de manhã poderia custar mais de uma colher, mas eu imaginei que daria um descanso a ela; eu não queria assustá-la de cara. Vestir-se custou a ela outra colher. Eu a interrompi e desmembrei cada tarefa pra mostrá-la como cada pequeno detalhe precisava ser pensado. Você não pode simplesmente jogar as roupas no corpo quando se está doente. Eu expliquei que eu tinha que ver quais roupas eu poderia fisicamente vestir; se minhas mãos doessem naquele dia, botões estavam fora de questão. Se eu tiver feridas naquele dia, eu tenho que vestir mangas longas, e se eu estiver com febre, eu preciso de um suéter para me manter aquecida e por aí vai. Se meu cabelo estiver caindo, eu preciso gastar mais tempo para parecer apresentável, e então você precisa incluir mais 5 minutos pra se sentir mal por ter levado 2 horas pra fazer tudo isso.

Eu acho que ela estava começando a entender quando ela teoricamente nem conseguiu chegar ao trabalho, e só haviam restado 6 colheres. Então eu expliquei a ela que ela precisava escolher o resto do dia com sabedoria, uma vez que quando as suas “colheres” se vão, elas se vão. Às vezes você consegue pedir emprestadas as “colheres” de amanhã, mas pense em como amanhã vai ser difícil com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa doente sempre vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser um dia que um resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer número de coisas que poderiam ser muito perigosas. Então você não vai querer ficar com poucas “colheres”, porque nunca se sabe quando vai verdadeiramente precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas eu precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior é parte de um dia real pra mim.

Nós seguimos pelo resto do dia, e ela lentamente aprendeu que pular o almoço custaria uma colher, assim como ficar em pé no trem, ou até mesmo digitar no computador por tempo demais. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente. Hipoteticamente, ela teve que escolher não fazer algumas tarefas para conseguir jantar naquela noite.

Quando nós chegamos ao fim do dia dela de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que jantar mas ela só tinha uma colher sobrando. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar as panelas. Se ela saísse pra jantar, poderia ficar cansada demais pra dirigir de volta pra casa com segurança. Então eu também expliquei que eu nem mesmo me dei ao trabalho de adicionar ao jogo que ela estava com náuseas, que cozinhar estava provavelmente fora de questão de qualquer jeito. Então ela decidiu fazer sopa, era fácil. Eu disse então que eram apenas 7 da noite, você tem o resto da noite mas talvez termine com uma colher para fazer algo divertido, ou limpar seu apartamento, ou fazer tarefas, mas não dá pra fazer tudo isso.

Eu raramente a vejo emotiva, mas quando eu a vi chateada eu sabia que talvez eu estivesse chegando no ponto com ela. Eu não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar que finalmente talvez alguém me entendesse um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias eram piores que os outros; alguns dias eu tenho mais colheres que a maioria. Mas eu nunca consigo fazer com que desapareça e eu não consigo esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre. Eu entreguei a ela uma colher que eu estava guardando de reserva. Eu disse simplesmente “Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no meu bolso, de reserva. Você precisa estar sempre preparada”.

É difícil, a coisa mais difícil que eu tive que aprender é ir devagar, e não fazer tudo. Eu luto com isso até hoje. Odeio me sentir excluída, ter que escolher ficar em casa, ou não fazer coisas que eu quero fazer. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse que tudo que todo mundo faz vem fácil, mas pra mim é uma centena de pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura aquele dia, e todos os planos do dia antes de atacar qualquer coisa. Quando outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu preciso atacá-las e fazer um plano como se estivesse fazendo estratégias em uma guerra. A diferença entre estar doente e saudável encontra-se nesse estilo de vida. É a bela habilidade de não pensar e apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de nunca precisar contar “colheres”.

Depois que ficamos emocionadas e conversamos sobre isso por mais algum tempo, eu senti que ela estava triste. Talvez ela tivesse finalmente entendido. Talvez ela tivesse percebido que ela nunca poderia verdadeiramente e honestamente dizer que ela entende. Mas pelo menos agora ela poderia não reclamar tanto quando eu não puder sair pra jantar algumas noites, ou quando parecer que nunca consigo chegar até a casa dela e ela sempre tem que dirigir até a minha. Eu a abracei quando saímos da lanchonete. Eu tinha uma colher na minha mão e disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma benção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho chance pra tempo desperdiçado ou “colheres” desperdiçadas e eu escolhi passar esse tempo com você.”

Desde aquela noite, eu tenho usado a teoria da colher pra explicar minha vida para muitas pessoas. Na verdade, minha família e amigos fazem referências a colheres o tempo todo. Tornou-se um código para o que eu posso ou não fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender melhor, mas eu também acho que eles vivem suas vidas um pouquinho diferentemente. Eu acho que não é bom apenas para entender Lupus, mas pra qualquer um lidando com uma deficiência ou doença. Com esperança, eles não vão deixar de dar valor às coisas ou às suas vidas em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando eu faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu fiquei famosa por dizer às pessoas, em tom de brincadeira, que elas deveriam se sentir especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas “colheres”.

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