Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Barbara Rodrigues, a Esclerousada

Gente, tô feliz demais da conta!

O primeiro "Sua História no Diário De Uma Esclerosada" é de uma mulher linda! 

Eu me identifiquei tanto com ela: esclerosada, mineira, transformou a EM em uma amiga peculiar, fez desse contratempo uma vitória e também decidiu dividir sua vida nas redes sociais! Ela é eu! 😁

Fecbook: facebook.com/esclerousada/

Instagram: @esclerousada

Bom, Não vou me prolongar.

Com vocês, Bárbara!

"Oi gentes! Tudo bão concês? Feliz demais de estar aqui contando minha história pra vocês. Gratidão, Mel. 💗

Bom, meu nome é Bárbara Rodrigues Silva, tenho 25 anos e sou mineira, de Juiz de Fora.

Sou graduada em Direito mas não exerço a advocacia. Desde a formatura acabei sendo contratada por uma empresa multinacional do ramo de tecnologia me apaixonei pela área e fiquei por dois anos.

Saí em Maio deste ano, quando percebi que não era mais feliz fazendo aquilo. Minha vida mudou muito após o diagnóstico. Aos poucos eu fui criando uma coragem danada pra fazer coisas que nunca imaginei. Pude assumir pra mim e pro mundo que muita coisa estava errada e que eu não deixaria que assim permanecesse. Foi então que me matriculei em um curso de Coach profissional e análise comportamental, que é o que estou me dedicando agora. Desenvolvimento humano é uma das minhas maiores paixões e eu demorei demais pra assumir isso.

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em Outubro do ano passado, 5 dias antes de embarcar para o meu tão sonhado intercâmbio. Finalmente eu iria conhecer a Irlanda, o meu país dos sonhos e realizações. Depois de muitos médicos, alguns diagnósticos errados como estresse e hérnia de disco, fui atendida por um ortopedista numa emergência hospitalar, que após me examinar, pediu que eu procurasse um neuro. Já adiantou pedidos de exame pra que eu já chegasse com os resultados em mãos. A partir dali eu entendi que aquela dormência no braço direito era mais que simplesmente um cansaço exagerado.

Nesse meio tempo, entre realização de exames e a ida ao neuro, eu saí para caminhar com meu noivo e para espairecer. Nessa confusão toda, meu emocional já não estava ajudando e a depressão começou a tomar conta. Foi quando eu me abaixei para amarrar os cadarços e senti um choque na coluna, que ia do pescoço ao pé direito. Um novo sintoma de que algo não ia bem. Esse choque se repetia todas as vezes que eu abaixava o pescoço.

Bom, exame em mãos: estava lá em alto e bom tom: Lesão desmielinizante com captação de contraste e entre parênteses as letrinhas que passariam a me acompanhar a partir de então: EM.

No desespero, liguei para todos os médico disponíveis e fui tentando vaga para o mesmo dia. Só tive retorno de um e fui até ele. Tive o diagnóstico da pior forma. Ele abriu meus exames, não me colocou a mão. Pegou um bloqueto e redigiu um encaminhamento para internação imediata. Olhou pra mim e segurando queixo, balbuciou: “Você tem Esclerose Múltipla. Eu não cuido disso não. Mas você vai com esse papel lá no hospital Albert Sabin que eles vão te orientar melhor. Lá tem um médico especialista, ele deve te ver.”

Saí do consultório e só consegui chorar quando a porta do elevador se abriu pra rua. Sentei no meio fio e só pensava em quanto tempo eu estaria em uma cadeira de rodas. Não segui a recomendação... meu noivo quis ouvir uma segunda opinião. Ainda bem.

Consegui outra consulta, agora com um médico conhecido da família, porém neuro-cirurgião. Ele não me confirmou a doença, apesar de pelo olhar dele eu ter entendido que sim. A partir daquele dia eu passei a saber. Eu tinha mesmo Esclerose Múltipla e nada que ninguém me dissesse mudava isso. Esse novo médico me explicou tudo, com muito carinho e humanidade. Me deu o nome de um especialista da cidade.

Nova saga. Esse especialista estava passando por um momento pessoal complicado. Mas mesmo assim se dispôs a ouvir meu caso. De início via whatsap, acreditam? Me prescreveu diversos exames. Fiz mais de 60 exames de sangue, além da colheita do líquor e novas ressonâncias. Ele não pode me ver antes da primeira internação. Só pediu que eu fosse ao hospital num determinado dia que seu residente iria me ver.

O residente me confirmou depois de mais alguns exames clínicos. Eu tinha a tal da EM mesmo. Fui internada no mesmo dia para pulsoterapia, afinal de contas eu viajaria em breve e ainda estava dormente e com os choques na coluna. Fiquei 5 dias no hospital e apesar dos mal estares, saí bem.

Infelizmente não aproveitei a viagem como queria. Tive depressão, crises de ansiedade, dores nos ossos por conta da alta quantidade de corticoides e minha aparência física com os muitos quilos que ganhei, me tiravam o sono.

A dormência sumiu com um pouco mais de 15 dias, por completo. Os choques demoraram um pouco mais, talvez um mês. Ainda sinto uma leve fraqueza na mão direita, principalmente no dedão. Ela se agrava em dias muito quentes ou muito frios. Outros sintomas: fadiga, enxaqueca, um desconforto nas pernas (como se houvessem formigas correndo nos pés), enrijecimento muscular nas pernas e urgência urinária.

Desde Abril, transformei a minha inquietude em falar sobre a doença em uma página no Facebook. A ideia do blog “Esclerousada” no Facebook e Instagram é justamente levar a informação a todo canto. Eu tenho muita sorte de ter um ótimo médico, especialista na doença me acompanhando. Faço terapia uma vez por semana e pude abandonar meu emprego que não me fazia feliz, para correr atrás de sonhos. Eu tive sorte de poder fazer isso e contribuiu muito para o meu tratamento, tanto da EM como emocional. Mas muita gente se sente subjugada, inferior e não tem com quem conversar, se abrir. Sequer tem um acompanhamento médico especialista. Não tem sequer as devidas informações sobre a doença que tem. Escuta do médico as palavras Esclerose Múltipla e mais nada. Acata as ordens e pronto. Acha que é isso e acabou. O que eu quero levar para o mundo é a ideia de REPRESENTATIVIDADE, comunicação e principalmente acolhimento.

Hoje eu estou muito bem. Talvez esteja vivendo a melhor fase da minha vida. Junto com a EM nasceu uma nova mulher. Mais forte, verdadeira e muito mais disposta a ser feliz.

Vivo o hoje e o amanhã, só amanhã.