Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Grégori Lima Ferreira!

Pessoas, só digo uma coisa: vem!

O texto de hoje é do Grégori, de São Carlos - SP, ele tem 29 anos e tem EM há 10 anos!!!

O texto dele tá super legal!

E tem mais: ele compartilha a sua vida, diga-se de passagem: fitness!, no Instagram: @gregesclerosado.

Um homão desses, bixo! Vai perder?

Senhoras e senhores, com vocês, Grégori Lima Ferreira!

"Olá, meu nome é Grégori e vou contar um pouco da minha trajetória com a EM. Era 2007, eu tinha 19 anos e estava no fim do primeiro ano de faculdade. Um dia na aula senti minha visão estranha, não era turva como se a pressão tivesse caído e nem embaçada como se a miopia tivesse aumentado. Era estranha, sensação de que meus olhos não reproduziam a imagem que estava na minha frente, parecia que eu via a imagem, mas meus olhos não focavam e assim, meu cérebro não reproduzia. Comentei com minha esposa (na época namorada) e pedi que ela voltasse dirigindo já que pegávamos estrada. Talvez fosse um cansaço momentâneo, acho que amanhã acordo melhor.

Não acordei melhor, pelo contrário, parece que aumentou. No mesmo dia comecei a ir atrás de médicos. Eu e minha família desconfiamos de labirintite, stress, diabetes, até tumor! Eis que, por último, resolvo ir ao neuro. No mesmo dia ela conseguiu me encaixar uma ressonância e no final da tarde ela veio com um possível laudo: Esclerose Múltipla, mas vou te encaminhar para um amigo meu em São Paulo (moro no interior) para realizar mais exames e termos certeza.

No dia seguinte, já em SP realizei mais de 50 exames entre eles o Liquor e de lá o médico já me mandou para a pulsoterapia. E lá estava eu, apenas alguns dias depois já estava internado tomando um remédio que eu não tinha ideia do que era com o nome de uma doença que eu nunca tinha ouvido falar. E agora?

Confesso que por uma noite fiquei bastante pensativo. Por que eu? Não bebo, não fumo, nunca usei drogas, sou trabalhador, bom aluno, tenho uma vida regrada.  Por que eu, então? Mas foi isso, por uma noite! Não me permiti fraquejar na minha fé, pois sei que cada um recebe a cruz que está preparado para enfrentar e eu estava. Nesses momentos percebemos o quanto a família e os amigos são importantes, eles me apoiaram o tempo todo. Foi quando me dei conta do quão forte eu poderia ser, pois queria tranquiliza-los já que estavam muito abalados.

Ao saber um pouco mais da doença me vieram algumas dúvidas: vou poder jogar bola de novo? Vou poder trabalhar normalmente? Acabar a faculdade? Casar? Ter filhos? Mas tomei uma decisão que até hoje considero uma das mais importantes: não quis saber o prognóstico da doença.

Isso mesmo, não fui pesquisar no google, não quis saber os sintomas. Acredito que todas as doenças, principalmente as auto imunes, começam pelo psicológico. Se na época eu soubesse que EM dá fadiga, por exemplo, pronto, um dia que eu estivesse com preguiça (que é normal para todos) já diria que é fadiga da EM. Qualquer coisa colocaria a culpa na EM e não queria tê-la como inimiga.             E lá se foram 10 anos. E como foram esses 10 anos com ela? Como se nada tivesse acontecido. Mudei radicalmente meus hábitos alimentares, hoje me preocupo com cada alimento que estou colocando na boca. Na época meu único esporte era o futebol uma vez por semana, hoje faço musculação de segunda a sexta e continuo com o futebol toda segunda (as vezes dou uma corridinha no final de semana). Aprendi a ter mais jogo de cintura, antes era bem engessado a regras e rotinas, a EM me fez perceber que não é tudo que podemos controlar e planejar.

Se tive mais surtos? No primeiro ano tive 3 bem seguidos, com diferença de meses entre eles, depois comecei a tomar REBIF e espaçaram bem, devo ter tido mais uns 03 em quatro anos. Desde 2011 entrei em um estudo no HC de Ribeirão Preto e troquei o REBIF pelo DACLIZUMAB, são 06 anos que não tenho mais surto e nenhuma lesão nova.

Sabemos que a EM é uma doença extremamente individual e se manifesta muito diferente nas pessoas, mas se pudesse dar conselhos para os mais novos seriam: viva sua vida normal, não se entregue, não arrume desculpas, cuide da sua cabeça.

Nesses 10 anos de EM nunca deixei de fazer absolutamente nada por causa dela, sempre viajei, sempre trabalhei, exerço as atividades do dia a dia normalmente! Hoje? Estou casado, esperando minha primeira filha que chega em outubro e, através do instagram @gregesclerosado mostro minha rotina, meus treinos, com o intuito de motivar e ajudar as pessoas que recebem um diagnóstico e não sabem o que fazer com aquilo. Estou a disposição para conversar e tirar dúvidas como paciente portador de EM."

Omolu

Olá, amigos e irmãos em Deus!

Finalmente, chegamos ao último Orixá do nosso Estudo Resumido da Umbanda: Omolu.

Antes de continuarmos, eu gostaria de me desculpar com as pessoas que têm acompanhado o estudo. Eu me programei para publicar um Orixá por semana. Mas não saiu como planejado...

Também gostaria de agradecer à espiritualidade amiga, por me presentear com a permissão de divulgar esses estudos aqui no Blog. Acredito que esse estudo chegou àqueles que, assim como eu, precisavam se alimentar dessas palavras.

Então, pra não perder o hábito:

• De modo geral, na Umbanda, e especialmente no Cabocla Jurema, não acreditamos que os Orixás sejam deuses, tal como ocorre no Candomblé. Portanto, não os cultuamos de tal forma. Acreditamos que eles são representantes dessas energias/vibrações divinas e se expressam através das mesmas. 
• Muito gentilmente, o Téo disponibilizou seu email para possíveis dúvidas: teofiloneves@gmail.com. Desta forma, gostaria de pedir a quem fizer uso desta ferramenta que tenha bom senso. Afinal, este também é seu email profissional. De preferência, identifiquem o email em "assunto".
• Segue abaixo um "mapa" dos 7 Chákras principais e os Orixás correspondentes. Lembrando que a cor na imagem não representa a cor do chákra, mas sim a cor do orixá representante.

LEMBRANDO QUE:

• Aqui não há espaço para intolerância. Vc pode (e deve!) discordar. Porém, como este não é um espaço para debate, guardemos isto para um espaço conveniente.

• Perguntas são muito bem vindas (que responderei à medida do que eu conseguir).

• As práticas e percepções da Umbanda podem variar entre os diferentes terreiros.

• Os textos aqui divulgados são de autoria de Teófilo Alves Neves que, indubitavelmente, é inspirado pela Espiritualidade Amiga e serão transcritos na íntegra como me foram passados.

• Os textos que serão publicados com este tema não têm o menor objetivo de "converter fiéis". Não acreditamos neste tipo de fé, mas sim em uma fé baseada na razão. O objetivo é divulgar uma Doutrina belíssima, que é baseada na paz, no amor e na caridade, mas que ainda é pouco conhecida e que, infelizmente, sofre com pré-conceitos. 

• Por não serem textos apenas para os crentes nessa Dourina, é uma fonte interessante para aqueles que querem apenas matar a curiosidade.

OMOLU

Omolu é o último Orixá de nosso estudo resumido sobre as sete potências divinas. Nele se vinculam conceitos complexos, mas que apresentam o quão majestosa é a ação de Zambi no reformar de nossas vidas.

O mito do Orishá no culto de origem yorubana, como de costume, é bem variado, mas temos algumas estórias que são mais repetidas, nas quais nos apegaremos. Um desses contos nos apresenta que Obaluaiê, nome que se dá à imagem mais jovem do Orishá, é filho de Nanã Bureque. Esta ao perceber que ele adoeceu por varíola e não tendo como curá-lo deixou-o na praia para que a maré o levasse (à morte). A maré o toma, porém o leva a Yemanjá que se apiedando dele lhe cura, mas permanece com uma gama de cicatrizes. Após, mais moço, faz-se presente em uma festa dos Orixás e chama atenção por seu vigor ao dançar e por cobrir-se com palha-da-costa. Oyá fica curiosa e lhe descobre, limpando as cicatrizes remanescentes, até então escondidas. Por ser um Orishá que sobreviveu à doença e resiste à velhice é um dos poucos que apresentam uma forma muito cultuada de sua imagem mais velha e sábia, denominada Omolu. A morte também lhe é conectada no culto yorubano sendo visto como o Senhor Cemitério, a chamado Calunga Pequena, o “Campo Santo”.

Na Umbanda Omolu é o Orixá da Evolução. É nesta vibração cósmica que faz presente a vitória sobre as demandas de provas e expiações fruto do saneamento de nossos erros e defeitos. O mito de Omolu/Obaluaiê representa a sabedoria e humildade que provêm como consequência aos que se superam nos percalços, tornando-se pessoas melhores. Só vencemos as dificuldades quando elas provocam mudanças positivas em nosso pensar e em nosso agir. A mudança é a evolução, tão aclamada pela Doutrina Espírita como a Lei do Progresso. Podemos dizer que este é o Orixá da doença? Bem, isto é diminuir o alcance de uma vibração divina, além do mais, é como se crêssemos que Tupã se diverte com o nosso sofrimento. O melhor entendimento que temos sobre Deus o coloca sempre como justo e disto temos que Ele nos concede a todos oportunidades das mais diversas e variadas para que alcancemos nossa própria evolução, no entanto, nossa fragilidade moral e invigilância falam mais alto e, assim, provocamos desgraças pessoais e alheias de toda ordem que acumulam uma energia densa e negra em nosso espírito. Como Deus é amor e justiça nos entrega novas oportunidades para sanarmos o tanto de mal que causamos. Daí vem a doença, a miséria, os problemas... Situações dolorosas que são consequências de nossas atitudes pretéritas, mas que acontecem para o nosso melhorar e para higienizar os males que armazenamos em nosso corpo espiritual.

Omolu, como um mandamento de Zambi, não está no problema, mas sim na solução que dele se extrai. Assim como o jovem Obaluaiê sobreviveu à doença e o velho Omolu prevalece à morte, devemos extrair aprendizados dos nossos problemas para nos refazer, demore o tempo que for. Omolu/Obalueiê não se trata da doença mas sim da cura operada. A peste é consequência direta de nossas ações danosas já cura do espírito é a conexão que conseguimos reestabelecer com Deus.

Outra coisa que intriga na figura de Omolu é sua relação com a morte. Não devemos nos esquecer que a morte, tão temida por nós, é somente um dos muitos processos de passagem da vida na carne para a vida espiritual, a vida plena do ser. O período no corpo físico é um estágio da prova evolutiva de modo que reencarnamos e desencarnamos incontáveis vezes em nossa existência espiritual. Morrer é tão natural de nossa vida na matéria como o nascer e em ambas há oportunidade de aprendizado. O que ocorre com frequência é que face ao enorme apego à matéria que muitos espíritos têm, estes, mesmo após a morte do seu corpo físico, permanecem vinculados a eles num processo doloroso de desapego. Disto, muitos espíritos afinados com a vibração de Omolu protegem os cemitérios para que as dores do apego sejam limitadas somente aos que ainda não evoluíram o suficiente para serem permitidos viver de maneira mais plena em espírito.

No cemitério¹ há outra correlação importante que simboliza este Orixá como o Senhor dos mortos: é que mesmo já falecido o corpo físico este ainda mantém após certo tempo parte do fluído vital, cabendo aos espíritos afinados com a vibração de Omolu o manejo do elemento terra que tem o papel de magneticamente sugar e dispersar as energias ainda presentes, num processo de decantação energética. Cabe à terra absorver tanto a parte física com a astras das energias vinculadas a reencarnação. 

A terra é, assim, o seu elemento de maior atuação. Terra que engendra enorme magnetismo e suga para si energias e espíritos desequilibrados. Essa mesma terra é capaz de reverter as energias danosas em energias benéficas. É sólida e firme, mas também morosa na elaboração desses processos.

Não devemos restringir a ação de Omolu à morte! Omolu é Evolução e esta se dá também pela vida, tanto que sua conexão ocorre mais fortemente pelo Chacra Básico, o chacra da vida, nos moldes dos estudos do Centro Espírita Cabocla Jurema, diretamente conectado ao elemento terra. Não é o que concede a vida (papel do Sacral), mas é o primeiro chacra a se manifestar quando do processo de casamento fluídico entre o corpo físico, em estágio embrionário-fetal, e o espírito reencarnante. Já quando do desencarne é o primeiro a desconectar-se de todos os chacras.

O Básico comanda funções essenciais e estruturais de nossa parte física, tais como ossos, articulações e sangue, estando diretamente vinculado com nosso comportamento de apelo mais instintivo: comer, dormir, reproduzir... Sobreviver! É o primeiro chacra. Se localiza na região abaixo do cócix e direciona sua energia em direção aos pés. Tem extrema vitalidade por ser a exata manifestação do fato de “estar vivo”, como fonte direta de vínculo com nossas necessidades mais básicas da existência carnal, conectado com os sentimentos de segurança e firmeza.

Quando estamos equilibrados vibra na cor vermelha, transmitindo tranquilidade, segurança e praticidade. Quando em desequilíbrio apresenta-se em comportamento materialista de exagerado apelo ao acúmulo de bens, preocupação excessiva com doenças, bem como também pode engendrar sentimentos de insegurança e pânico.

Por ser o chacra que vibra em maior densidade é o que representa o último estágio nas trocas energéticas entre nosso corpo espiritual e corpo material, sendo responsável por permitir a instalação, no corpo físico, de doenças presentes em nosso corpo espiritual, inclusive as de natureza pré-encarnatórias (Kárma). Chamado também de chacra Raiz, por seu contato com a terra, qual a árvore é por ele que se realizam trocas importantes de absorção e eliminação de elementos energéticos. Daí a importância que o Terreiro Cabocla Jurema dá ao estar descalços nos momentos de trabalho, pois com este simples ato facilitamos a absorção, pela terra em que pisamos, das energias desnecessárias e renovamos energias úteis.

Da mesma maneira como o Chákra Básico precisa estar enraizado para ser efetivo, o aprendizado que opera a reforma íntima também. Não bastam ações da boca pra fora, mas sim palavras e atos que exprimam a reforma de quem operou a mudança moral. Devemos estar com raízes sólidas e profundas na boa conduta, para que não caiamos nas ventanias da tentação do erro e da ignorância. Raízes estruturadas na paciência e na humildade. É neste panorama que muitos dos espíritos que se manifestam na Umbanda pela vibração de Omolu fazem uso da roupagem espiritual de Pretos Velhos², pois para vestirem tão honrosa patente é porque vivenciaram e encontraram júbilo nos percalços.

Grande parte dos espíritos iluminados que descem nos terreiros como Pretos Velhos operaram significativa reforma moral numa reencarnação como negros escravos, na qual foram humilhados, surrados, despojados, assassinados etc. Agora, com a serenidade de quem viveu e sublimou seus pensamentos às mais ultrajantes agressões é que vêm nos aconselhar em direção à melhora, pois entendem que tudo que passamos são efeitos de nossas próprias ações e se o Pai nos coloca a oportunidade é porque já temos condições de superá-las. Em alguns casos, só o tempo é capaz de curar certas feridas.

Numa concepção astrológica de Umbanda, Omolu representa-se pelo planeta Saturno, que tem o tempo nas mãos, por ser, na concepção mais tradicional, o que apresenta a maior viagem em torno do Sol.

Na tradição do terreiro representamos a vibração de Omolu pela junção das cores preta e branca, por informarem bem a ideia aqui exposta da vida e morte, da doença e da cura, início e fim, como dois lados de uma mesma moeda, pontas de um ciclo. A Evolução das trevas à luz.

Salve Omolu! Atotô Obaluaiê!!! 

Tem o segredo da vida

Do começo e do fim

Oh, meu senhor das palhas,

Tenha muito dó de mim

Na procissão das almas

Que partem pro infinito

Ele vai mostrando a elas

Outro mundo mais bonito

Obaluaê

É Obaluaiê, é Obaluaiê, é atotô,

É Obaluaê, é Obaluaê.

Goiânia, 02 de abril de 2017. 

(¹) Podemos concluir que o cemitério é um santuário natural de Omolu? Não. O cemitério é sim um Santuário e como tal deve ser respeitado, mas nele habitam uma gama de espíritos nefastos que agem como verdadeiros ladrões energéticos, sem contar uma porção de outros que lá trançam à procura de espíritos perdidos na culpa e no vício para cooptá-los ao mal. Com isso, queremos deixar claro que o entendimento do Centro Espírita Cabocla Jurema é de que as idas a cemitérios devem se restringir a levar, em muita oração, a vestimenta carnal daqueles que desencarnaram, pedindo que, se for do merecimento deles, estejam protegidos até o seu desenlace integral para o despertar no mundo espiritual. Entendemos que não há energia natural nesse ambiente capaz de servir como fonte para trabalhos no amor, posto que lá reina o desequilíbrio, de modo que se trata de um local que precisa de luz e não é fonte dela, face ao conteúdo mórbido que impera.

(²) Pretos Velhos é uma das três formas de manifestação contempladas pelo Centro Espírita Cabocla Jurema. Detalharemos mais sobre isso nos capítulos seguintes, mas é importante salientar que o que afirmamos com nossa prática e com a teoria é que, em regra, as entidades de Omolu se manifestam como Pretos Velhos. O que não impede, por variáveis das mais diversas, que outros espíritos afinados com a Vibração da Evolução se manifestem como Crianças ou Caboclos.

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Janine Paixão

Oi, pessoinhas!

O texto de hoje é da Janine. Ela é Salvador - Bahia, tem 26 anos e descobriu a esclerose há um ano.

Nós também nos conhecemos pelo Instagram e ela escreveu este texto super bonitinho pra gente! 😍

Senhoras e senhores, com vocês, Janine Paixão!

"Há 1 ano, recebi um diagnóstico que mudou completamente a minha vida. No primeiro momento, foi como receber um soco na cara, mas a Esclerose Múltipla fez de mim uma pessoa melhor, com toda certeza. Depois dela eu percebi o quanto é importante valorizar a vida e as pessoas que estão comigo nessa jornada esclerosada. Ela me fez perder alguns "amigos" mas me fez valorizar quem continuou ao meu lado nos momentos em que me vi sem chão  e eles foram meu chão, meu teto meu equilíbrio. E nessa ainda pequena mas tão conturbada caminhada, graças a EM conheci pessoas maravilhosas, que tornaram meus três internamentos mais leves... Lembro da minha primeira pulsoterapia, onde tudo que era novo assustava um pouco.

Hoje eu agradeço por tudo, apesar da incerteza do amanhã que a Esclerose causa nos portadores, a vontade de viver e agradecer todos os dias é muito maior e isso a Esclerose Múltipla não irá adormecer."

Aquele texto de perdoar as pessoas...

🐱Ah, eu li seu texto!

🐶Obrigada! Qual deles?

🐱Aquele de perdoar as pessoas...

🐶Ah, sim.

🐱Vc perdoou?

🐶Acho que sim...

🐱Como assim, acha?

🐶Uai, assim!

🐱Não, oras! Ou vc perdoa ou não!

🐶É...

🐱Vc esqueceu?

🐶Muitas coisas eu esqueci completamente. Outras eu lembro de alguns pormenores. Outras eu não esqueci. Mas eu não penso!

🐱Como assim?

🐶Assim ó: as coisas que eu esqueci, eu nunca penso. Afinal eu não lembro que elas existiram As coisas que eu ainda lembro, eu tento não ficar repassando na cabeça para não relembrar o que eu já esqueci. As coisas que eu não esqueci, eu afasto da minha cabeça quando querem chegar.

🐱Simprão assim? Como vc conseguiu?

🐶Eu acho que não é simples... porque antes eu tentava e não conseguia...

🐱Então como vc conseguiu???

🐶(Risos) Eu não sei... 

🐱 COMO NÃO SABE?

🐶Calma! Deixa eu falar...

(Tempo)

🐶Eu acho que minha alma estava cansada. Eu não sei como aconteceu. De verdade! Se eu não colocar Deus no meio, talvez eu nunca consiga explicar... mas algumas coisas passaram a não ter importância, porque eu não pensava mais nelas. Talvez porque eu estivesse com a cabeça cheia de coisas que realmente importavam, como meus sintomas, remédios... essas coisas! Acho que é aquele ditado: mente vazia, oficina do diabo! (Risos) Eu nem tinha me dado conta que eu tinha perdoado! Aí um dia, eu me deparei novamente com uma dessas "coisas". Mas a "estratégia" de remoer, coisa que eu sempre fazia, não se manifestou... meu coração já não tinha tantas mágoas, o que eu acho que significa que eu não lembro de muitas coisas. Devem ser as coisas que eu esqueci completamente...

🐱E as coisas que vc ainda lembra?

🐶Uai... eu perdoei na medida que a minha fraqueza humana permitiu! (Risos) É que assim: algumas coisas o perdão não se instalou ainda. Eu admito, me magoaram muito. Eu sou orgulhosa e tals... Mas as vezes que as lembranças vieram, eu me sentia sufocada!

🐱Tipo falta de ar mesmo? É sua ansiedade!

🐶 Não... tipo quando você tem um problema, pensa demais nele, não acha uma solução e a cabeça fica cansada... 

🐱Mas isso é óbvio!

🐶Tipo quando vc estava numa loja com ar condicionado e estava muito frio. Aí vc sai da loja, naquele solão e chega se arrepia com o calorzinho gostoso. Mas o calor vai aumentando, e ficando desconfortável. Aí vc corre pra sombra! É tipo isso... Eu ficava pensando nas coisas que me magoaram e a minha vida feliz começava a ir embora...

🐱AHN?

🐶Uai, agora eu sou feliz! (Risos)

🐱Aaaahhh, fala! Felizona das galáxias!

(Risos geral)

🐶Não, idiota! Não é isso! Mas vamos concordar que agora eu sou uma pessoa melhor e mais legal, né non?

🐱AMÉM!

🐶É que assim... para lidar com a EM, eu tracei uma vida feliz e decidir seguí-la. É como se eu tivesse o objetivo de uma vida ideal pra mim. E quando eu vejo que não estou seguindo a rota, eu volto. Na maioria das vezes, é uma questão de mudar meus pensamentos.

🐱Hummm...

🐶Não me despeze!

🐱Não estou...

🐶Sei...

(Tempo)

🐶E assim... não é que as pessoas e situações que eu perdoei não mereçam meu perdão. Elas merecem. Mas agora faz sentido quando as pessoas diziam que a gente perdoa porque a gente merece ser livre daquilo! Entende?

🐱Sim e não...

🐶Pois é...

(Tempo)

🐶E também tem aquela "máxima", né? Cada um só dá aquilo que tem... se alguém me ofendeu, por querer ou sem querer, era o que ela dava conta de fazer. Se alguém me ofende, é porque tem ofensas dentro de si. Se alguém me ama, é porque tem amor dentro de si. Não tem base eu ficar puta da vida com uma pessoa que não sabe amar...

🐱Ah, não????

🐶(Risos) Ter, tem! Mas pensa bem... é uma perda de tempo, de energia!. É ficar teimando em ficar no sol, ao invés de procurar uma sombrinha. É como o Vô Benedito fala: quem ama, não julga. Quem julga, não ama nem a si mesmo.

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Mariana Gagliardi

Oi, Pessoas!

Ói nóis aqui travêis!

O texto de hoje é da Mariana. Ela é de São José do Rio Preto - SP, tem 28 anos e descobriu a esclerose há um ano.

Nós nos conhecemos pelo perfil do Blog no Instagram, trocamos telefones e começamos a trocar figurinhas! 😊

Senhoras e senhores, com vcs, Mariana Gagliardi!

"Hoje, não sei se exatamente ou loucamente faz 240 dias que estou com ela. 

Ela que da medo, que me deixa insegura e as vezes com uma tristeza enorme. Ela que chegou sorrateira me deu um beijo forte um abraço apertado e ficou, ficou sem pedir licença, ficou sem me perguntar se eu queria, simplesmente me pediu em casamento, sem me dar opção de pensar, escolher, sem direito a divórcio, aborto, ou tempo. Tentei me separar, tentei gritar, tentei não aceitar e ela sorriu e disse que ia tomar partido de mim. E eu mesmo que me sentindo abusada pela vida aceitei e aprendi a ama-la, ama-la incondicionalmente.

Hoje faz 240 dias que estou casada, ela hoje sou eu! Nesse casamento não existe meu e  seu, não existe vontade de um ou de outro, não existe quem vai pagar a conta, hoje depois de 240 dias de união somos uma, eu sinto tudo dela e ela sente tudo de mim, tudo o que eu faço é dela e tudo que ela faz é meu. 

Hoje depois de 240 dias eu a amo mais do que imaginava, eu sinto seu cheiro,seus sintomas, suas limitações e sua força comigo o tempo todo. Afinal não tem orixá, buda, ou qualquer outra coisa que nos separe..

Ela me fez repensar em tudo,na minha vida, me fez doer, me fez olhar, me fez sentir.

Ela hoje sou eu! 

Hoje faz 240 dias que sou casada com a Esclerose Múltipla e eu só agradeço por ter conhecido ela. 

Ela me faz me sentir amada, olhada e amparada todos os dias, ela me mostrou minha familia de sangue e de alma, ela me ensinou a ter paciência e me ensinou a olhar a vida diferente. Obrigada!"

Esclerose Múltipla, uma enfermidade de brancos e mulheres

Oi, people!

Hoje eu venho com um texto informativo.

Estava estudando sobre a EM, para divulgar algumas curiosidades no Agosto Laranja, o mês de conscientização nacional, no Brasil, sobre a Esclerose Múltipla.

E eu achei coisas tão interessantes que pensei cá comigo: isso é mais que uma curiosidade. Isso e informação!

Você sabia que muitas pessoas nunca ouviram falar da EM?

Você sabia que muitas pessoas têm pré-conceitos sobre a EM?

Você sabia que muitas pessoas não sabem a diferença entre Esclerose Múltipla (EM) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

Você sabia que muitos pacientes levam anos até conseguir um diagnóstico correto, sendo possível levar tempo para descobrir a EM ou ter um falso diagnóstico de EM?

Você sabia que falta de informação pode matar?

Então, mãos à obra!

Países ricos, de clima frio e população predominantemente branca

A média global de portadores de EM é de 33 casos por 100 mil habitantes (Vejam que doença rara eu tenho! 😎). O índice é maior em países do hemisfério norte, como EUA (135/100 mil habitantes), Canadá (291/100 mil habitantes), San Marino (250/100 mil habitantes) e Dinamarca (227/100 mil habitantes). Os EUA lideram no número absoluto de casos diagnosticados: 400 mil. O Brasil, ao lado do México, ocupa a 60ª posição do ranking, com 15 registros por 100 mil.

Isso acontece porque quanto mais longe um país se encontra da Linha do Equador, menor a incidência do sol, que estimula a produção da vitamina D. Os baixos níveis desta vitamina, estão relacionado com o desregulamento do sistema imunológico. Sacaram? Então espiem o fluxograma:

O neurologista americano Charles Poser levantou uma hipótese para explicar o predomínio entre os brancos: a patologia seria resultado de uma série de mutações genéticas ocorridas durante o primeiro milênio na Escandinávia e disseminadas pela Europa por meio das invasões vikings.
Assim, os Países que apresentam menor população de brancos, também apresentam taxas baixas da doença. Negros, índios e mestiços são menos suscetíveis onde há grande miscigenação

Nos EUA, por exemplo, a doença é mais prevalente no Norte do que no Sul, com uma proporção de 110-140 contra 57-78 casos por 100 mil. Neste caso, a diferença de latitude entre as regiões não é a única explicação. A concentração de negros e latinos na costa oeste, no delta do Mississippi e na fronteira com o México (Texas e Flórida) também explica essa diferença de proporções.

Na América Latina, ocorre o mesmo nos países que receberam mais imigrantes europeus: Argentina (25,6), Uruguai (21) e Brasil (15) (Olha nós ai... 😅) Já os países que mantiveram maior relevância nativa na composição demográfica apresentam taxas pequenas: Bolívia (1,5), Peru (3,8) e Equador (5,05). Na Hungria, um dos países mais acometidos pela esclerose, os ciganos são a parcela da população mais protegida.

Assim, a descendência europeia ajuda a entender os índices mais elevados no Brasil: Sudeste (17-18/100 mil) e, sobretudo, no Sul (26/100 mil), que recebeu grande fluxo de italianos e alemães no século 19.

A maior prevalência já registrada no Brasil foi no município de Santa Maria (RS), 27,2/100 mil. Contudo, a medição é municipal e feita em poucas cidades. Portanto, o resultado varia de acordo com o levantamento.

Lineu Werneck, neurologista do Hospital de Clínicas do Paraná, ressalva que o perfil racial no Sul mudou nas últimas décadas. Nesta região, atualmente, 77% da população se identifica como branca e os índices de esclerose ali são muito inferiores aos de seus ascendentes europeus.

Segundo Lineu, em sociedades como a brasileira, etnicamente heterogêneas, é difícil medir em termos percentuais a herança genética europeia, indígena e africana na parcela da população que se autodeclara parda. "A esclerose é multifatorial. A predisposição genética existe, mas é só um fator. Há vários outros que precisam ser concomitantes para a doença se manifestar."

Apesar de não haver estatísticas em todos os Estados, Marco Aurélio Lana-Peixoto, coordenador do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla, estima que o índice no Norte é de 4-5/100 mil e no Centro-Oeste, 10-13/100 mil. E Lúcia Brito, chefe do departamento de neurologia do Hospital da Restauração, no Recife, diz que no Nordeste a doença atinge de 8 a 10 pessoas para cada 100 mil.

Fatores ambientais

A ciência busca explicações para a esclerose múltipla no ambiente desde os anos 80. Estudos estatísticos apontam que o excesso de sal (Putz! 😰) e tabagismo aceleram a progressão da doença. Os migrações intercontinentais antes da puberdade (Ufa!😅) também parecem influenciar, fazendo com que o jovem assuma o risco do país para o qual migrou.

Na Noruega, uma pesquisa mostrou que imigrantes, vindos do Irã e do Paquistão, permaneciam com o baixo risco dos seus locais de origem. Todavia, seus filhos, nascidos no novo lar, apresentaram o mesmo "risco" que as demais crianças norueguesas, indicando a interferência de algum fator ambiental.

Muitos pacientes mostraram-se positivos para o Epstein-Barr¹, vírus que modifica o DNA das células, facilitando o processo inflamatório. Embora o vírus seja comum em quem não possui a doença (80% da população mundial já o contraiu), Dagoberto Callegaro, neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo, afirma que a diferença não é desprezível.

O cientista britânico David Strachan, autor da "hipótese da higiene", sustenta que o parasita tricuríase², comum em países subdesenvolvidos devido às condições sanitárias, pode inibir a esclerose. Segundo Strachan, certas infecções na infância reduzem o risco de doenças autoimunes porque desafiam o sistema imunológico, preparando-o para futuras anomalias. Em outras palavras, o "excesso de limpeza" tem efeitos prejudiciais (Me faltaram vermes???? 😱). Os defensores da teoria argumentam, por exemplo, que brincar na rua com os pés descalços, hábito ligado à condição climática, torna as crianças mais resistentes pelo contato com bactérias essenciais ao organismo.

As mulheres

A doença afeta as mulheres desproporcionalmente, que chegam a ter três vezes mais chances de desenvolver a Esclerose Múltipla que os homens, sendo diagnosticadas com mais frequência entre os vinte e trinta anos.

Assim como a causa da Esclerose Múltipla ainda não é efetivamente conhecida, também não são conhecidos os motivos da desproporção de ocorrência entre homens e mulheres. Entretanto, a maioria dos estudos apontam que diferenças genéticas e hormonais seriam as responsáveis.

Apesar da desproporcionalidade, a Havard Medical School (HMS) relata que as mulheres não costumam experimentar sintomas mais severos da Esclerose Múltipla que os homens. Contudo, existem questões específicas que preocupam as mulheres portadoras da doença, quais sejam:

• EM e o ciclo menstrual
• EM e contracepção
• EM e menopausa
• EM, gravidez e parto

Temas para os próximos capítulos...

E aí? Gostaram?

Eu não vou prolongar ainda mais, mas eu tinha altas teorias próprias para explicar essa história da diferença climática... 😁

Bom, é sempre bom saber um pouquinho mais sobre as coisas, né?

♛♛♛

1. O vírus de Epstein-Barr (VEB), também chamado de Herpesvírus humano 4 (HHV-4), é um vírus da família herpes, e é um dos vírus mais comuns em seres humanos. É mais conhecido como o agente causador da mononucleose infecciosa (doença do beijo). A mononucleose infecciosa ou febre glandular é a principal apresentação clínica do VEB, definida pela tríade febre, faringite e linfadenopatia cervical, em conjunto com o aumento de linfócitos atípicos na circulação. A transmissão normalmente ocorre pela saliva (E eu estou aqui tendo mil lembranças da infância e adolescência... Será?)

Sabe aquelas inflamações de garganta que fazem "placas de pus" nas amídalas?

Pois é! Também são obras desse danadinho! E eu tive isso aos montes...

2. Tricuríase ou Tricuriose é uma verminose intestinal causada pelo verme fusiforme (nematoda) Trichuris trichiura. A transmissão é fecal-oral, ou seja, o verme libera os ovos junto com as fezes que contaminam o ambiente e são consumidos por pessoas e animais. É muito comum em locais sem tratamento adequado de água e esgoto, mas a maioria dos casos não tem sintomas e passa desapercebido. Infecta humanos, cachorros, gatos e outros mamíferos. Devido ao fato do T. trichiura viver em ambientes com características semelhantes aos do parasito Ascaris lumbricoides, é muito comum a co-infecção por ambos nematódeos. O T. trichiura é um verme morfologicamente parecido com o A. lumbricoides, porém, ele é bem menor, medindo, cerca de 4 cm contra os habituais 30 cm do áscaris.

Referências:

http://temas.folha.uol.com.br/esclerose-multipla/

http://www.doencadobeijo.com/virus-de-epstein-barr

https://pt.wikipedia.org/wiki/V%C3%ADrus_Epstein-Barr

https://pt.wikipedia.org/wiki/Tricur%C3%ADase

https://www.emparaleigos.com/single-post/2015/03/08/A-MULHER-E-A-ESCLEROSE-M%C3%9ALTIPLA-Dia-Internacional-das-Mulheres

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Barbara Rodrigues, a Esclerousada

Gente, tô feliz demais da conta!

O primeiro "Sua História no Diário De Uma Esclerosada" é de uma mulher linda! 

Eu me identifiquei tanto com ela: esclerosada, mineira, transformou a EM em uma amiga peculiar, fez desse contratempo uma vitória e também decidiu dividir sua vida nas redes sociais! Ela é eu! 😁

Fecbook: facebook.com/esclerousada/

Instagram: @esclerousada

Bom, Não vou me prolongar.

Com vocês, Bárbara!

"Oi gentes! Tudo bão concês? Feliz demais de estar aqui contando minha história pra vocês. Gratidão, Mel. 💗

Bom, meu nome é Bárbara Rodrigues Silva, tenho 25 anos e sou mineira, de Juiz de Fora.

Sou graduada em Direito mas não exerço a advocacia. Desde a formatura acabei sendo contratada por uma empresa multinacional do ramo de tecnologia me apaixonei pela área e fiquei por dois anos.

Saí em Maio deste ano, quando percebi que não era mais feliz fazendo aquilo. Minha vida mudou muito após o diagnóstico. Aos poucos eu fui criando uma coragem danada pra fazer coisas que nunca imaginei. Pude assumir pra mim e pro mundo que muita coisa estava errada e que eu não deixaria que assim permanecesse. Foi então que me matriculei em um curso de Coach profissional e análise comportamental, que é o que estou me dedicando agora. Desenvolvimento humano é uma das minhas maiores paixões e eu demorei demais pra assumir isso.

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em Outubro do ano passado, 5 dias antes de embarcar para o meu tão sonhado intercâmbio. Finalmente eu iria conhecer a Irlanda, o meu país dos sonhos e realizações. Depois de muitos médicos, alguns diagnósticos errados como estresse e hérnia de disco, fui atendida por um ortopedista numa emergência hospitalar, que após me examinar, pediu que eu procurasse um neuro. Já adiantou pedidos de exame pra que eu já chegasse com os resultados em mãos. A partir dali eu entendi que aquela dormência no braço direito era mais que simplesmente um cansaço exagerado.

Nesse meio tempo, entre realização de exames e a ida ao neuro, eu saí para caminhar com meu noivo e para espairecer. Nessa confusão toda, meu emocional já não estava ajudando e a depressão começou a tomar conta. Foi quando eu me abaixei para amarrar os cadarços e senti um choque na coluna, que ia do pescoço ao pé direito. Um novo sintoma de que algo não ia bem. Esse choque se repetia todas as vezes que eu abaixava o pescoço.

Bom, exame em mãos: estava lá em alto e bom tom: Lesão desmielinizante com captação de contraste e entre parênteses as letrinhas que passariam a me acompanhar a partir de então: EM.

No desespero, liguei para todos os médico disponíveis e fui tentando vaga para o mesmo dia. Só tive retorno de um e fui até ele. Tive o diagnóstico da pior forma. Ele abriu meus exames, não me colocou a mão. Pegou um bloqueto e redigiu um encaminhamento para internação imediata. Olhou pra mim e segurando queixo, balbuciou: “Você tem Esclerose Múltipla. Eu não cuido disso não. Mas você vai com esse papel lá no hospital Albert Sabin que eles vão te orientar melhor. Lá tem um médico especialista, ele deve te ver.”

Saí do consultório e só consegui chorar quando a porta do elevador se abriu pra rua. Sentei no meio fio e só pensava em quanto tempo eu estaria em uma cadeira de rodas. Não segui a recomendação... meu noivo quis ouvir uma segunda opinião. Ainda bem.

Consegui outra consulta, agora com um médico conhecido da família, porém neuro-cirurgião. Ele não me confirmou a doença, apesar de pelo olhar dele eu ter entendido que sim. A partir daquele dia eu passei a saber. Eu tinha mesmo Esclerose Múltipla e nada que ninguém me dissesse mudava isso. Esse novo médico me explicou tudo, com muito carinho e humanidade. Me deu o nome de um especialista da cidade.

Nova saga. Esse especialista estava passando por um momento pessoal complicado. Mas mesmo assim se dispôs a ouvir meu caso. De início via whatsap, acreditam? Me prescreveu diversos exames. Fiz mais de 60 exames de sangue, além da colheita do líquor e novas ressonâncias. Ele não pode me ver antes da primeira internação. Só pediu que eu fosse ao hospital num determinado dia que seu residente iria me ver.

O residente me confirmou depois de mais alguns exames clínicos. Eu tinha a tal da EM mesmo. Fui internada no mesmo dia para pulsoterapia, afinal de contas eu viajaria em breve e ainda estava dormente e com os choques na coluna. Fiquei 5 dias no hospital e apesar dos mal estares, saí bem.

Infelizmente não aproveitei a viagem como queria. Tive depressão, crises de ansiedade, dores nos ossos por conta da alta quantidade de corticoides e minha aparência física com os muitos quilos que ganhei, me tiravam o sono.

A dormência sumiu com um pouco mais de 15 dias, por completo. Os choques demoraram um pouco mais, talvez um mês. Ainda sinto uma leve fraqueza na mão direita, principalmente no dedão. Ela se agrava em dias muito quentes ou muito frios. Outros sintomas: fadiga, enxaqueca, um desconforto nas pernas (como se houvessem formigas correndo nos pés), enrijecimento muscular nas pernas e urgência urinária.

Desde Abril, transformei a minha inquietude em falar sobre a doença em uma página no Facebook. A ideia do blog “Esclerousada” no Facebook e Instagram é justamente levar a informação a todo canto. Eu tenho muita sorte de ter um ótimo médico, especialista na doença me acompanhando. Faço terapia uma vez por semana e pude abandonar meu emprego que não me fazia feliz, para correr atrás de sonhos. Eu tive sorte de poder fazer isso e contribuiu muito para o meu tratamento, tanto da EM como emocional. Mas muita gente se sente subjugada, inferior e não tem com quem conversar, se abrir. Sequer tem um acompanhamento médico especialista. Não tem sequer as devidas informações sobre a doença que tem. Escuta do médico as palavras Esclerose Múltipla e mais nada. Acata as ordens e pronto. Acha que é isso e acabou. O que eu quero levar para o mundo é a ideia de REPRESENTATIVIDADE, comunicação e principalmente acolhimento.

Hoje eu estou muito bem. Talvez esteja vivendo a melhor fase da minha vida. Junto com a EM nasceu uma nova mulher. Mais forte, verdadeira e muito mais disposta a ser feliz.

Vivo o hoje e o amanhã, só amanhã.