O que é a Esclerose Múltipla?

Para quem não sabe, o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) é de altíssimo custo!

Palmem, palmem. palmem. Não priemos cânico!

O Sistema Único de Saúde (SUS), do Brasil, é considerado um dos maiores sistemas públicos do mundo, segundo o Conselho Nacional de Saúde. Portanto, apesar das grandes feiuras que vemos pelo país, o SUS tem tudo pra ser o melhor "Plano de Saúde Público". Vc sabia que é o único no mundo que oferta medicações de alto custo para doenças como HIV? Pois só pra constar: "o que estraga o Brasil são os brasileiros". Não que eu concorde com essa frase, mas cabe a cada um de nós mudar o país, começando dentro de casa (assunto para os próximos capítulos...)!

Pois bem, aqui em Goiânia, eu pego meu remédio no Juarez Barbosa, ali no Centro. Por que eu estou falando isso? Porque as informações que trouxe hoje foram fornecidas pela empresa MERCK. Não é propaganda: ESTOU CITANDO A FONTE. A empresa, além de disponibilizar os remédios pelo SUS, mantém contato direto com o paciente. Sou atendida por uma enfermeira que vem até minha casa ao menos uma vez por mês. Além disso, recebi alguns materiais: calendário (para programar minhas aplicações), bolsa térmica e placas de gel (o medicamento tem que ser mantido frio), aplicador automático, caixa para descartar as seringas...

Ah, atualmente, meu tratamento é com BetaInterferona 1A, injeção 3x na semana (ainda vou contar essa história que, na verdade, não é tão pavorosa como parece).

Então vamos às informações que veio no panfleto que recebi:

O que é a EM?

É uma doença inflamatória crônica (não tem cura) que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC) - cérebro e medula epinal. No sistema nervoso, a doença ocasiona a desmielinização, que é a perda da mielina - uma substância que envolve os axônios, que são partes dos neurônios, para facilitar a condução dos impulsos nervosos. Esses impulsos que levam as informações do sistema nervoso ao organismo para executar determinadas funções, como contração motora, visão, etc.

Imagem retirada do Google mesmo (rs!)

Quais são as causas?

A EM não tem causa definida, e se acredita que seja uma doença autoimune, isto é, que o próprio sistema imunológico da pessoa comece a atacar a mielina. Há, entretanto, alguns aspectos que podem estar associados a essa enfermidade, como fatores genéticos, raça, fatores ambientais, falta de vitamina D, algumas infecções e tabagismo.

De mogo geral, a EM afeta pessoas jovens (noooossa! não acredito! mas vc é tão nooooova!), entre 20 e 30 anos de idade, principalmente mulheres em idade fértil, na proporção aproximada de 2 a 3 mulheres para cada homem.

Sobre os sintomas e os tipos de EM

No início da doença, sintomas como pequenas turvações da visão, alterações sensitivas ou alterações do controle da urina são sutis e transitórios, durando em geral de poucos dias a algumas semanas, e podem passar desapercebidos para o paciente. Essa fase, caracterizada por sintomas que aparecem e desaparecem, é conhecida por EM recorrente, o tipo mais frequente da doença. Com a evolução da doença, surgem sintomas de maior magnitude, como visão dupla, perda de equilíbrio, formigamento nas pernas ou em um lado do corpo, problemas para caminhar e descontrole dos esfincteres. Os surtos ou recaídas da doença na EM recorrente consistem no aparecimento agudo de sintomas neurológicos novos ou na piora dos que já ocorreram. A remissão desses sintomas pode ser parcial ou total. Uma característica importante da EM é o fato de que esses surtos não são previsíveis.

(Comentário: fiquei repassando minha vida nos últimos anos e não me lembro de ter passado pela EM recorrente... o único sintoma que apresentei nos últimos 2/3 anos, e que só fui fazer esta conexão após o diagnóstico, foi, uma vez ou outra, passar o dia todo com a pressão baixa e precisar ficar deitada o dia todo. Foi assim que começou meu primeiro surto.)

Os surtos devem ser diferenciados dos pseudossurtos, que consistem no aparecimento de novos sintomas prévios devido a estados febris, infecções, desidratação, uso de certos medicamentos ou exposição a altas temperaturas. Esses sintomas desaparecem com a resolução da causa e não são ocasionados por novas lesões do SNC. É recomendável sempre consultar o neurologista na suspeita de um novo surto.

(Comentário: depois do diagnóstico voltei a Belém apenas uma vez. A mudança do clima, o calor excessivo, me deixou com muita fadiga. Juntando-se a isso, passei por alguns períodos de estresse, o que resultou em reaparecimento de alguns sontomas. Eu, claro!, corri pro médico. Farei outra Ressonância Magnética pra acompanhar a evolução da doença, mas ao que tudo indica foi o estresse e o calor.)

O segundo tipo de EM é o primariamente progressivo, caracterizado pelo aparecimento lento de um sintoma, que se mantém e piora com o tempo, sem haver recuperação.

Como é feito o diagnóstico?

É basicamente clínico, fundamentado na história de sintomas neurológicos recorrentes em pessoa jovem. Como complemento, exames de imagem, como a ressonância magnética, ajudam a identificar as placas desmielinizantes. É importante fazer o diagnóstico diferencial de outras doenças autoimunes que podem simular a EM.

(Comentário: eu fiz também um monte de exames de sangue e uma punção lombar, para descartar agentes infecciosos. Conto melhor numa outra oportunidade.)

Quanto ao tratamento

A EM é uma doença que não tem cura e, por não se conhecer ao certo todos os fatores que a influenciam, não pode ser prevenida. Apesar disso, o tratamento é importante assim que o diagnóstico for confirmado, com o objetivo de reduzir a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre os surtos da doença. De modo geral, utilizam-se corticoesteroides para atenuar a intensidade dos surtos e, para espaçar os surtos, ou imunossupressores ou imunomoduladores, que controlam o sistema imunológico para que não haja ataques ao organismo (Comentário: durante a crise usei os dois, agora uso só a segunda opção). Até o momento, não existem tratamentos naturais ou alternativos que tenham demostrado eficácia contra a EM. Seu neurologista poderá lhe explicar melhor as formas de tratamentos disponíveis atualmente.

Uma pessoa com EM pode ter vida normal?

A doença em si não impede que a pessoa tenha uma vida normal em muitos casos. É importante que o indivíduo mantenha o acompanhamento da doença de maneira regular para identificar precocemente qualquer alteração e tratá-la a tempo. O apoio de amigos e familiares é importante no suporte à doença, assim como  a realização de algumas medidas que ajudam a melhorar o bem-estar, aliviar os sintomas e evitar complicações, como a prática de exercícios físicos e uma dieta equilibrada e balanceada, rica em líquidos e fibras, que ajudará a evitar constipação ou infecção urinária.

(Comentário: minha vida não é exatamente como antes. Eu precisei me readaptar em muitas coisas. Mas boa parte dessas readaptações, hoje eu vejo, me fariam bem mesmo não sendo esclerosada. E até o momento, a única mudança "drástica" foi a aplicação da injeção 3x na semana; que eu já disse que não é todo o terror que eu imaginava!)

Bom, é isso.

A gente se vê na próxima! 😏