Corticoide, seu danadinho!

Os corticoides, ou corticoesteroides ou cortisona ou ainda cortisol, são hormônios produzidos pelas glândulas supra-renais que possuem forte ação anti-inflamatória. Eles são amplamente utilizados em reações alérgicas, doenças auto-imunes, como a EM, transplantes de órgãos e em muitas outras situações.

Existem diferentes formas de uso para tais remédios:

• Corticoides nasais: sprays, geralmente utilizados para alergias respiratórias;
• Corticoides orais: comprimidos, geralmente utilizados no tratamento de doenças crônicas inflamatórias;
• Corticoides tópicos: cremes, pomadas e loções, geralmente utilizados para reações alérgicas e doenças na pele;
• Corticoides injetáveis: injeções, geralmente utilizados para tratar problemas crônicos

Normalmente, o paciente da EM no momento inicial da crise passa pela pulsoterapia. Esta consiste na administração, via venosa, de altas doses de corticoide em um curto período, geralmente de 3 a 5 dias, visando encurtar a duração do surto. Essa administração deve ser realizada em regime hospitalar, o que não implica na necessidade da internação. Segue-se então com o corticoide via oral. 

No meu caso, enquanto não fechávamos o diagnóstico e era preciso conter e regredir os sintomas, usei os comprimidos. Como eu já estava há um bom tempo sob o efeito da medicação e respondi bem ao tratamento, a pulsoterapia foi desnecessária.

Entretanto, apesar de tantos benefícios, os corticoides apresentam inúmeros efeitos colaterais. Especialmente quando usados a longo prazo.

Aí vai uma lista de alguns desses efeitos:

• Acnes
• Insônia
• Perda de memória
• Cataratas e glaucomas
• Rouquidão
• Diminuição do apetite sexual
• Diabetes
• Pressão alta
• Etc...

Aaaah! Ouvi falar que corticoide engorda. É verdade?

Olhe essa foto e veja se esse rostinho de lua cheia responde sua pergunta!

Esta sou eu. Do alto dos meus 1,55m, 64kg e 80mg/dia de corticoide!

E por que ele engorda?

Como dito antes, o cortisol natural é produzido pelas glândulas supra-renais. Ele é conhecido como hormônio do estresse, uma vez que sua produção aumenta sempre que nosso organismo se encontra sob estresse físico. Ele altera o metabolismo das gorduras, levando ao acúmulo das mesmas e aumenta a produção de glicose (açúcar), preparando o organismo para combater a agressão causada pelo estresse. 

Os corticoides sintéticos são mais potentes que os naturais. Desta forma, o remédio aumenta MUITO o apetite. Sabe quando vc sai da aula de natação roxo de fome? Daí pra pior! Além disso, ele influencia na retenção de líquidos, causando essa carinha ali de lua cheia... 😌

E é claro, que sempre tem gente pra deixar a situação ainda pior.

Deparei-me com dois cidadãos que fizeram por onde serem citados aqui. 

1. No jantar:

Mas vc também não pode usar o remédio como desculpa, porque aí fica fácil. Vou morrer de comer e falar que a culpa é do remédio? Vc já está jantando pela segunda vez... vc não pode por a culpa só no remédio...

O que eu pensei: AMIGO, eu estou esclerosada. Eu SOU esclerosada! Eu posso colocar a culpa no remédio sim. Se tem uma coisa que eu posso é colocar a culpa no remédio. E se reclamar, tem culpa pra vc também! E eu ainda janto pela terceira vez (o que de fato eu fiz!)!

O que eu fiz: sorrisinho de paisagem

2. No evento da família:

Sabe aquele parente engraçadinho? Aquele que todo mundo já apelou com ele, mas ele acha que está "só brincando"...

Tiramos uma foto em família. Ele me recortou na foto. Depois me recortou novamente naquele estilo foto 3x4. Depois ele recortou SÓ MEU ROSTO e mandou a foto no grupo da família acompanhada de uma piada.

O que esperar de uma pessoa dessa?

Mas o que seria da vida se não fosse os sem noção, não é mesmo??? 😂😂😂

E já que estou polêmica hoje, gostaria de aproveitar pra deixar uma dica:

GENTE, o peso, a orientação sexual, a orientação religiosa, as tatuagens, as roupas, o cabelo, o linguajar... ou seja, a vida do outro não é da nossa conta.

"Quem ama não julga

Quem julga não ama nem a si mesmo." Vô Benedito

❤

  

O que é a Esclerose Múltipla?

Para quem não sabe, o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) é de altíssimo custo!

Palmem, palmem. palmem. Não priemos cânico!

O Sistema Único de Saúde (SUS), do Brasil, é considerado um dos maiores sistemas públicos do mundo, segundo o Conselho Nacional de Saúde. Portanto, apesar das grandes feiuras que vemos pelo país, o SUS tem tudo pra ser o melhor "Plano de Saúde Público". Vc sabia que é o único no mundo que oferta medicações de alto custo para doenças como HIV? Pois só pra constar: "o que estraga o Brasil são os brasileiros". Não que eu concorde com essa frase, mas cabe a cada um de nós mudar o país, começando dentro de casa (assunto para os próximos capítulos...)!

Pois bem, aqui em Goiânia, eu pego meu remédio no Juarez Barbosa, ali no Centro. Por que eu estou falando isso? Porque as informações que trouxe hoje foram fornecidas pela empresa MERCK. Não é propaganda: ESTOU CITANDO A FONTE. A empresa, além de disponibilizar os remédios pelo SUS, mantém contato direto com o paciente. Sou atendida por uma enfermeira que vem até minha casa ao menos uma vez por mês. Além disso, recebi alguns materiais: calendário (para programar minhas aplicações), bolsa térmica e placas de gel (o medicamento tem que ser mantido frio), aplicador automático, caixa para descartar as seringas...

Ah, atualmente, meu tratamento é com BetaInterferona 1A, injeção 3x na semana (ainda vou contar essa história que, na verdade, não é tão pavorosa como parece).

Então vamos às informações que veio no panfleto que recebi:

O que é a EM?

É uma doença inflamatória crônica (não tem cura) que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC) - cérebro e medula epinal. No sistema nervoso, a doença ocasiona a desmielinização, que é a perda da mielina - uma substância que envolve os axônios, que são partes dos neurônios, para facilitar a condução dos impulsos nervosos. Esses impulsos que levam as informações do sistema nervoso ao organismo para executar determinadas funções, como contração motora, visão, etc.

Imagem retirada do Google mesmo (rs!)

Quais são as causas?

A EM não tem causa definida, e se acredita que seja uma doença autoimune, isto é, que o próprio sistema imunológico da pessoa comece a atacar a mielina. Há, entretanto, alguns aspectos que podem estar associados a essa enfermidade, como fatores genéticos, raça, fatores ambientais, falta de vitamina D, algumas infecções e tabagismo.

De mogo geral, a EM afeta pessoas jovens (noooossa! não acredito! mas vc é tão nooooova!), entre 20 e 30 anos de idade, principalmente mulheres em idade fértil, na proporção aproximada de 2 a 3 mulheres para cada homem.

Sobre os sintomas e os tipos de EM

No início da doença, sintomas como pequenas turvações da visão, alterações sensitivas ou alterações do controle da urina são sutis e transitórios, durando em geral de poucos dias a algumas semanas, e podem passar desapercebidos para o paciente. Essa fase, caracterizada por sintomas que aparecem e desaparecem, é conhecida por EM recorrente, o tipo mais frequente da doença. Com a evolução da doença, surgem sintomas de maior magnitude, como visão dupla, perda de equilíbrio, formigamento nas pernas ou em um lado do corpo, problemas para caminhar e descontrole dos esfincteres. Os surtos ou recaídas da doença na EM recorrente consistem no aparecimento agudo de sintomas neurológicos novos ou na piora dos que já ocorreram. A remissão desses sintomas pode ser parcial ou total. Uma característica importante da EM é o fato de que esses surtos não são previsíveis.

(Comentário: fiquei repassando minha vida nos últimos anos e não me lembro de ter passado pela EM recorrente... o único sintoma que apresentei nos últimos 2/3 anos, e que só fui fazer esta conexão após o diagnóstico, foi, uma vez ou outra, passar o dia todo com a pressão baixa e precisar ficar deitada o dia todo. Foi assim que começou meu primeiro surto.)

Os surtos devem ser diferenciados dos pseudossurtos, que consistem no aparecimento de novos sintomas prévios devido a estados febris, infecções, desidratação, uso de certos medicamentos ou exposição a altas temperaturas. Esses sintomas desaparecem com a resolução da causa e não são ocasionados por novas lesões do SNC. É recomendável sempre consultar o neurologista na suspeita de um novo surto.

(Comentário: depois do diagnóstico voltei a Belém apenas uma vez. A mudança do clima, o calor excessivo, me deixou com muita fadiga. Juntando-se a isso, passei por alguns períodos de estresse, o que resultou em reaparecimento de alguns sontomas. Eu, claro!, corri pro médico. Farei outra Ressonância Magnética pra acompanhar a evolução da doença, mas ao que tudo indica foi o estresse e o calor.)

O segundo tipo de EM é o primariamente progressivo, caracterizado pelo aparecimento lento de um sintoma, que se mantém e piora com o tempo, sem haver recuperação.

Como é feito o diagnóstico?

É basicamente clínico, fundamentado na história de sintomas neurológicos recorrentes em pessoa jovem. Como complemento, exames de imagem, como a ressonância magnética, ajudam a identificar as placas desmielinizantes. É importante fazer o diagnóstico diferencial de outras doenças autoimunes que podem simular a EM.

(Comentário: eu fiz também um monte de exames de sangue e uma punção lombar, para descartar agentes infecciosos. Conto melhor numa outra oportunidade.)

Quanto ao tratamento

A EM é uma doença que não tem cura e, por não se conhecer ao certo todos os fatores que a influenciam, não pode ser prevenida. Apesar disso, o tratamento é importante assim que o diagnóstico for confirmado, com o objetivo de reduzir a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre os surtos da doença. De modo geral, utilizam-se corticoesteroides para atenuar a intensidade dos surtos e, para espaçar os surtos, ou imunossupressores ou imunomoduladores, que controlam o sistema imunológico para que não haja ataques ao organismo (Comentário: durante a crise usei os dois, agora uso só a segunda opção). Até o momento, não existem tratamentos naturais ou alternativos que tenham demostrado eficácia contra a EM. Seu neurologista poderá lhe explicar melhor as formas de tratamentos disponíveis atualmente.

Uma pessoa com EM pode ter vida normal?

A doença em si não impede que a pessoa tenha uma vida normal em muitos casos. É importante que o indivíduo mantenha o acompanhamento da doença de maneira regular para identificar precocemente qualquer alteração e tratá-la a tempo. O apoio de amigos e familiares é importante no suporte à doença, assim como  a realização de algumas medidas que ajudam a melhorar o bem-estar, aliviar os sintomas e evitar complicações, como a prática de exercícios físicos e uma dieta equilibrada e balanceada, rica em líquidos e fibras, que ajudará a evitar constipação ou infecção urinária.

(Comentário: minha vida não é exatamente como antes. Eu precisei me readaptar em muitas coisas. Mas boa parte dessas readaptações, hoje eu vejo, me fariam bem mesmo não sendo esclerosada. E até o momento, a única mudança "drástica" foi a aplicação da injeção 3x na semana; que eu já disse que não é todo o terror que eu imaginava!)

Bom, é isso.

A gente se vê na próxima! 😏

Meu Blog em Duas Tatuagens

Dia 23 de novembro deste ano, fiz duas tatuagens:

1. A Nala, minha West Highland White Terrier, ou simplesmente West Terrier, ou ainda Westie. Nala é minha companheira desde o dia 3 de janeiro de 2014. O marido quem me deu, depois da minha primeira, e graças a Deus!, única crise séria de Pânico que tive (uma hora falo sobre esse assunto...). Desde então, ela só não vai para onde não podemos levar (Alô, sociedade! Precisamos de mais lugares pet friendly!). Vcs certamente terão notícias da Nala por aqui, tanto quanto da Esclerose 😂😂

Tandaaaaannn! \o/

2. A primeira frase da Oração de São Francisco de Assis.

Páh!

Para cada tatuagem eu fiz um post (Ai, que badalo!). E quando postei a foto dessa segunda tatuagem, contei que a fiz por causa do meu diagnóstico da Esclerose Múltipla (EM) e contei parte da minha história.

E... olha! Eu não imaginava que viraria o que virou.

Foram tantas mensagens de apoio, carinho, oração... mas o que mais surpreendeu foi o tanto de pessoas que se interessaram pelo assunto, que não conhecem direito a doença, que também passaram por provações e se conectaram com o post, e pessoas, PASMEM, que se viram diagnosticada pela mesma enfermidade, mas estão mais perdidas que azeitona em boca de banguelo! Não sabem nada sobre o assunto... 

Um dia vou passar para o blog este post. Eu suma, eu resumi meus sintomas, minha guinada na vida espiritual e porque estava me expondo daquela forma: "E EU CONTO PRA TD MUNDO! Conheci um portador q escolheu n contar p qse ngm. Ele tb está certo! Ngm precisa saber q vc tem uma doença incurável! Mas resolvi o contrário, pois boa parte do sofrimento da minha família, foi a falta do conhecimento dessa #doencaautoimune."

A verdade é que eu já tinha pensado em escrever sobre o tema e até já tinha sentado pra escrever um pouquinho. Mas este pouquinho virou MUITO e eu ainda não havia chegado na metade da minha história. Então, a lindona da Camilinha e minha mãe (suas lindas!💕) me deram ânimo para algo que eu estava pensando em pensar em fazer (hahaha): um Blog!

A minha preguiça do blog é porque não sou assídua, mas tentarei manter uma frequência.

Não sou especialista, não sou conhecedora, não sou nem daquelas pessoas que correm no Google para pesquisar as coisas. Aliás, a primeira coisa que NÃO fiz quando veio a suspeita do diagnóstico, foi pesquisar na internet. Neca de pitibiribas! Eu conhecia o suficiente para me desesperar e para saber que não precisava me desesperar! hahahahahaha... Esperei o diagnóstico ser concluído e ouvi tudo que precisei do meu médico. 

Então, com a promessa de que manterei um ritmo e de que o próximo post sera falando o que é a doença, vou encerrar aqui tentando transcrever da forma sucinta e fiel essa minha conversa com meu neurologista gente finésima!

- Mel, vc não precisa se preocupar. Hoje um paciente portador da EM leva uma vida normal. Nós vamos iniciar este tratamento e vamos acompanhar. Se vc não se adaptar, tentaremos outro.

- Certo... tenho uma preocupação com comida. Tem alguma coisa que eu não possa comer? Posso comer chocolate?

- Não tem restrição alimentar.

- E em relação às atividades do dia a dia? Vou ficar assim pra sempre?

- Não. Como te disse, vc está na crise... não acredito que vc ficará com nenhuma sequela permanente.

- Eu posso fazer atividade física?

- Deve!

- Mas eu não consigo nem ficar em pé!!! E tudo me deixa cansada..

- Isso vai passar. Vc vai aprender a conhecer seus limites e encontrar um atividade que te faça bem e não te deixe exausta.

- Certo... e olha só... eu RARAMENTE bebo. Mas de vem em quando, se eu sair, posso beber?

- Pode sim. Se vc fumasse, aí sim eu iria te aconselhar a parar! Mas como vc quase não bebe...

- Bom... e a vida sexual?

- Pode ficar tranquila que vale o mesmo que vale para as atividades físicas!

E fiquei ali por mais de uma hora (sim! meu médico já ficou mais de 1h hora comigo no consultório dele!), tirando dúvidas e recebendo dicas e instruções! 😉