Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

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Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf