Noiva, porem esclerosada!

Quando eu fui "semi-diagnosticada" (rs), algo muito interessante começou a acontecer.
As pessoas me perguntavam o que eu tinha, porque estava andando daquele jeito (ou não andando) e faziam aquela cara de dó misturada com espanto.
Eu respondia: Ainda não temos certeza, parece ser algo neurológico. Provavelmente esclerose múltipla...
PÁH!
Gente, as pessoas me olhavam como se a qualquer momento eu fosse cair ali, na frente delas, morta, durinha! 😂
E isso acabou tornando-se uma piada interna, especialmente entre eu e minha mãe. As pessoas perguntavam e a gente já começava a segurar o riso. 😶

Por essa e outras experiências, um dos intuitos desse Blog é mostrar que uma pessoa esclerosada pode ter uma vida normal (acreditem, a minha falta de "normalidade" não é por causa da EM 😏)!
No começo, eu até achei que ia trazer um monte de informações, pesquisas, etc... mas mais do que isso, quero me divertir e divertir as pessoas enquanto eu fizer esse diário.

De qualquer forma, vou indicar um blog mó legal, da Maria Thereza. Uma esclerosada, que faz o tratamento com a Vitamina D, cursa medicina e é super antenada. O blog é o Tratamento Alternativo.

Então voltemos à "normalidade" do meu diário:
Eu já comentei por aqui que vou me casar, né? E eu estou doida para falar sobre!!! 😵
Até agora fui uma noiva contida. Falei pouco de casamento, não me estressei e não estressei ninguém, mas... FALTAM 3 DIAS!!!!!
Eu continuo relax, mas agora que os preparativos estão mais concretos, EU QUERO CONTAR E MOSTRAR TUDO PARA TODO MUNDO! 😍
Bora lá!

O vestido da noiva:
CLARO QUE NÃO VOU MOSTRAR PRA NINGUÉM. Até porque, o noivo acompanha o blog e ele é que não pode ver mesmo!
Mas direi o seguinte: ESTÁ BABADEIRO!
Não será branco, tem a renda mais linda do mundo e um estilo boho.

O sapato da noiva:
Eu vou me casar de tênis. PÁH!
Vcs podem imaginar o quanto eu ouvi por causa disso, né? Mas sim, é tênis!
Comprei um bem bonitinho da Usthemp (entrem no site que eles têm um trem mais lindo que o outro):

Perceberam aí o "bonitinho", né? Pois é... numa votação com a família, a maioria escolheu esse aí de cima. Eu me convenci. Até que ele chegou por correio e não achei babadeiro o suficiente. O que eu fiz? Entrei em contato com a loja e eles foram MARA. Trocarei pelo modelo que estou apaixonada há tempos, com estampa de westie. E comprei um que achei por acaso, BARATÉSIMO, BABADEIRO E MINHA CARA. Mas só mostro depois do casório.

Acessórios da noiva:
Vou usar umas coisas bem legais, mas não posso mostrar nem dar dica. Vou mostrar só a inspiração que usei para encomendar minha guirlanda. Quem fez foi a Rose, do Bricô Reprô.

O cabelo da noiva:

Já tem uns 10 anos que faço luzes. Comecei bem pouquinho... e já fui loiríssima! Mas, quem faz luzes sabe que dificilmente fica sempre do mesmo jeito. Também é difícil achar O cabeleireiro. Nessa, eu fui mudando de profissional, de ideia, de corte... Finalmente achei um lugar onde consegui restabelecer o meu loiro, do jeito que gosto. Como ainda estava com tinta, não está exatamente como eu quero, Mas olha... amei! Fiz no Luxie Beauty Spa & Barber, pelas mãos de Glória e Danny.

O topo de bolo:

Também não vou mostrar o nosso, mas vou mostrar um parecido. Meus noivinhos foram feitos pela Uiara, do Felizes Para Sempre Topo de Bolo.

As lembrancinhas:

O noivo é apaixonado por plantas, especialmente cactos e suculentas. Então, as lembrancinhas não poderiam deixar de ser...

Acessórios do noivo:

Só sei disso aqui ó

E por enquanto é isso!

Na semana que vem, quero mostrar e contar mais. 

Bom restinho de semana pra vcs.

Bom casamento pra mim! 💗

Se chorei ou se sorri, o importante é que eu tive um monte de gente para segurar a outra ponta do lençol!

Oi, esclerosadinhos do meu Brasil!

Antes de começar esse post, queria deixar bem claro o seguinte:

REMÉDIO É COISA SÉRIA!

Gente, essa história de automedicação é coisa de gente burra! Como que alguém, em sã consciência, pode se medicar SEM ORIENTAÇÃO MÉDICA sabendo que está ingerindo uma mini bomba química???

Então, o que eu disser aqui NÃO É PARA PRA SER REPETIDO!!!!

PRESTENÇÃO!

Não sei se já comentei aqui, mas inicialmente nós achávamos que eu estava com labirintite. Então comecei um tratamento para tal problema de saúde. Usei diversos remédios, como Betina (dicloridrato de betaistina) e Vetizine D (mesilato de di-hidroergocristina + dicloridrato de flunarizina).

Antes desses dois, tomei outros dois remédios, mas não lembro quais. Como não surtiu efeito, mudamos para esses. Eu até cheguei a tomar Rivotril... Nenhum surtiu efeito. Além disso, eu comecei a apresentar alguns sintomas neurológicos, como uma surdez súbita, chegando a perder 80% da audição do ouvido esquerdo. 

Então iniciamos o Betaserc  (dicloridrato de betaistina) associado ao corticoide. No auge da dosagem de corticoide, eu tomei 80mg por dia, aproximadamente por 5 meses... Aqui eu falei um pouco sobre a importância e a ação dos corticoide em doenças autoimunes.

Ah, nesse meio tempo, devido à minha ansiedade e ao meu pavor de médico, hospital e exames, iniciei o tratamento com uma psiquiatra (OMG! Ela trata com psiquiatra 😲). O primeiro remédio que tomei, e continuo tomando, foi o Exodus (oxalato de escitalopram). Ao longo do último ano fiz reajustes nas doses do Exodus e associação a outros remédios, como Alprazolam (não tenho aqui comigo o composto ativo de todos os remédios) e o Donaren (cloridrato de trazodona). Ambos para ajudar a dormir. 

A ansiedade do casamento, às vezes me deixa sem dormir. E é uma ansiedade boa, sabe? Uma expectativa deliciosa! Olha só como as alterações no âmbito psicológico afetam diretamente (positiva ou negativamente) nosso sistema imunológico. Não só pelo fato de ficar sem dormir. Mas o 'estresse', seja bom ou ruim, descarrega hormônios e outras substâncias no nosso organismo.

E uma pequena observação sobre psiquiatras e psicólogos: GENTE, VAMOS PARAR DE PRECONCEITO? Quem faz tratamento com esses profissionais não são loucos, descontrolados e descompensados, ok? Bora pesquisar antes de derramar besteira por aí! 😉

Por que eu estou falando sobre isso?

Bom, o tratamento da EM não é feito apenas com o remédio da EM. Ele é um tratamento "complexo" e "multifocal" (se é que essas são as melhores palavras).

Desde o início do diagnóstico, eu faço o tratamento convencional: uso o Betainterferona 1A, 22𝛍g/0,5mL, injetável, 3x na semana. Faço às segundas, quartas e sextas.

O meu médico me adivertiu que as injeções poderiam ter efeitos colaterais: dores no corpo, cansaço, indisposição... mais ou menos sintomas de gripe. Eu eu me achei a última bolacha do pacote do Olimpo quando eu não senti nadica de nada nas noites de injeção. Até que meu corticoide foi suspendido! 💩

Comecei sentindo dores nas pernas. Aquela mesma dor que as mulheres sentem quando estão no período menstrual. Uma dor que parece ser nos ossos... Tomei Advil, mas não fez nem cócegas. Conversei com meu médico, que receitou Gabapentina. Tomei por alguns meses, o que me ajudou muito com as dores.

Tenho até um episódio engraçado com esse remédio:

Se tem uma coisa que não faço nessa vida é ler bula de remédio. Gente, pra quê? Eu vou ter todos os efeitos colaterais que estiveram lá. Mas o Tiago? O MARIDO DIFERENTÃO? Esse mala não só lê, como fica me falando tudo!😬

Aí, eu tinha ACABADO DE ENGOLIR o remédio, e ele: "não suspender o uso abruptamente, pois pode levar o paciente a convulsões."

GENTE! G-E-N-T-E!

Eu tinha acabado de engolir o remédio pela primeira vez! Vcs conseguem imaginar? Meu único pensamento: Deus, me manda um vômito super potente nesse segundo! 🙏🙏🙏

Concomitantemente, eu sempre fiz o uso de dois "remedinhos": a vitamina D e o ômega 6.

• A vitamina D age na manutenção do tecido ósseo, influencia consideravelmente o sistema imunológico, que é onde entram os tratamentos experimentais (e aparentemente bem sucedidos) para doenças autoimunes (vou ainda falar com mais detalhes sobre os tratamentos alternativos). Sua carência pode favorecer o aparecimento de mais de 15 tipos de câncer. Ela também protege o coração, ajuda na prevenção de diabetes e aumenta as chances de uma gravidez segura e saudável.
• O ômega 6 é importante componente das membranas celulares e precursor de importantes substâncias no organismo, como algumas envolvidas na manutenção da pressão arterial e na resposta inflamatória.

De uns tempos para cá, as noites de injeção me trouxeram de volta a enxaqueca. Iniciei o Sumax (Succinato de sumatriptana), para fortes dores de cabeça. Mas não é um tratamento preventivo.

Fiz também uma Polissonografia, aquele exame que vc dorme na clínica. 

Resultado: mais de 80% do meu sono é no estágio 2, ou seja, eu fico pouco tempo no sono profundo, por isso não descanso. Com esse exame mais o exame clínico vimos que tenho bruxismo, especialmente durante o dia. Assim, terei que marcar dentista, colocar aquele aparelho para "evitar" o bruxismo, iniciar outros medicamentos, etc.

Também fiz tratamento homeopático, psicoterapia com psicóloga, acupuntura, auriculoterapia, fisioterapia e atualmente faço um tratamento com um iridologista (quem vai dar uma entrevista aqui no blog! 😎).

Nooooossa, mas e esse tanto de remédio? Como seu corpo está aguentando? Bom, no início o meu fígado ficou super sobrecarregado. Mas fomos monitorando, alterando algumas coisas... e cá estou eu!

E claro, eu fiz meus tratamentos espirituais, energéticos, etc...

E por quê esse post sem nexo, sem ordem cronológica e chato?

Porque a EM, assim como tantos problemas na vida, não se trata de uma coisa só. Pessoalmente, acredito que tudo na vida é preciso ser olhado pelo lado material e pelo lado espiritual (ou energético, seja lá como queiram chamar).

Além disso, todo (grande pu pequeno) problema é como colocar um lençol de elástico que está um pouco pequeno para o colchão. Vc puxa de um lado, solta do outro. Às vezes, a solução não é esticar demais. A solução é jeitinho, paciência, técnica. Às vezes tem um lado do colchão que tá torto, E então, o problema não está no seu lençol e sim no danado do colchão. E vc vai sofrer por causa do problema no colchão se seu lençol tá perfeitinho? Mas o que muitas vezes a gente não vê e que é a melhor solução: vc precisa de alguém para segurar uma ponta do lençol enquanto vc puxa a outra! 😉

Instituto Araguaia, a melhor escola que Goiânia já teve!

Eu: ei, sábado o pessoal que estudei da primeira à quarta série vai se encontrar. Quer ir?
Marido: primeira à quarta série? Como é que vcs ainda são amigos?
Eu: uai, foi a melhor escola de Goiânia!

Bendita internet! 😁

De um ano pra cá, a turma citada aí em cima, conseguiu se reunir no WhatsApp e, finalmente, sábado passado, 08/01 conseguimos marcar e ir em um encontro.
G-E-N-T-E! Eu não sei descrever a minha felicidade!
Nós marcamos em no OutBack do Flamboyant. Começamos às 17h e o trem foi até quase 1h da manhã. Beleza que eu paguei quase 20 reais de estacionamento... MAS VALEU DEMAIS!

Nunca mais tínhamos nos visto, desde 1998, quando saímos de lá. Mas foi como se a gente se encontrasse sempre. Uma sintonia! Tanta risada, histórias, piadas, comida... saí de la renovada!

E o melhor foi que todo mundo AMOU!!!
Já está todo mundo grande, formado, trabalhando, tem gente casado, tem gente com filho... 😍

Mini-história daqueles que foram:

• Rosane: a grandona. Ela era a mais alta e, me parecia, bem tímida. Chegou no encontro abalando com os braços tatuados. Ela tem uma filhota linda de 8 anos, a Isabela, é casada com o Thiago e dona da floricultura SÓ VOCÊ.
• Raquel: a aluna boa de português. A gente já foi mega mIgUxAs 😂 Já fui muito na casa dela... era super engraçada. muito tímida e tinha a melhor risada. Chegou no encontro com o bofe à tira colo e é advogada.
• Ana Carla: a menina que era brother. Pulava elástico como ninguém! Jogava futebol com os meninos e me fazia inveja pela genteboísse. També chegou no encontro com o bofe e o cunhado. Hoje ela é servidora pública do Tribunal de Justiça do estado,
• Juliana: a garota modelo. Criativa, bonita, descolada, querida pelos professores, disputada pelos meninos e invejada pelas meninas. Hoje a Ju é casada, designer de interiores e dona da própria empresa, Juliana Durando, onde cria trabalhos belíssimos.
• Fernando: o forasteiro. Vc pode imaginar o que é ter 9 anos e ter um amigo que nasceu nos Estados Unidos??? É de cair o olho da cara!!! Sempre educadíssimo e simpático. Já sentou atrás de mim e aguentava mil perguntas sobre como era ser "estrangeiro". Hoje o Fernando é psicólogo e especialista em constelações.
• Raphael Marinho: o peste. Pensa num menino custoso... 😄 E quando a gente descobriu que o nome dele é com PH, ficávamos chamando-o de RAPAEL. Ridículo, eu sei... hahahaha! Ele era fofinho, mas agora virou fitnesse é representante comercial.
• Antônio: o amigo secreto. Antônio era custoso também e também já sentou atrás de mim. Vivíamos alternando entre ser mIgUxOs e inimigos. Uma vez ele saiu comigo num amigo secreto que não deu certo e o coitado já tinha comprado meu presente (uma lapiseira pentel. Eu tinha perdido a que o meu pai me deu e estava correndo o risco de ser expulsa de casa! 😂). Mas a professora deu um jeito dele sair comigo novamente. Antônio levou a namorada, linda é gente fina. Ele é médico, já passou em 2 concursos do estado e ficou em segundo lugar na prova de Residência.
• Layla: a garota que descolava as roupas e sapatos da mãe pra gente brincar. SIM, verdade! Hahahaha... Layla era tímida só no começo. Depois caía na brincadeira. Ela morava perto da minha casa e tínhamos a ousadia de sair pelo setor com um batom AZUL! 😳
• Bárbara: a memina que ganhou uma irmã quando já éramos "gente grande". Bárbara também já foi mó mIgUxA. A gente ia pro clube juntas, ELA TINHA UMA BANHEIRA NO BANHEIRO DA CASA DELA! 😮, também morava perto e fazia parte da turma do batim azul. Ela faz aniversário no mesmo dia que minha mãe. Hoje Babi é advogada e crossfiteira!
• Rebeca: a terrível. Pensa numa menina custosa, engraçada e brava. Rebequinha! Ela chegou um tanto tarde... mas continua brava e engraçada. Rs Hoje a Rebeca a da Polícia, Federal eu acho.

Olhem as fotos:

Rosane, Raquel, Ana Carla, Juliana, Fernando, Raphael, Antônio, Layla, Eu e Bárbara

Só as meninas: Raquel, Ana Carla, Layla, Eu, Bárbara, Juliana e Rosane

MELHOR TURMA! 💕

Os últimos a sair: Eu, Rebeca, Beto (marido da Ju), Ju, Arianne (namorada do Antônio) e Antônio

Os últimos a sair: Antônio, Rebeca, Beto, Ju, Arianne e Eu

Coisas que aprendi em 2016

FELIZ ANO NOVO, meu povo!

Que neste ano possamos compreender melhor o significado de amar e ser amado. Que não nos falta saúde e paz.

Minha virada foi em casa. Eu, o marido, a Nala e o Jon Snow ficamos em casa, comendo, dormindo e assistindo Netflix. Fala aí se tem jeito melhor... ✌

Bom, este texto era para ter sido escrito nessa semana que passou; mas eu sou libriana e gosto do lema: não deixe para amanhã o que vc pode fazer semana que vem.

Acho que a maioria das pessoas não gostaram de 2016. 

Realmente foi um ano complicado. Para quem acredita em astrologia, espia este texto que explica tanta "coisa ruim" nesse ano:

"Segundo a tradição astrológica, cuja origem se perde no tempo, um determinado astro governa por um período de 36 anos. Isto significa que de 36 em 36 anos vivemos sob a dinâmica de um planeta ou estrela e suas características irão imprimir seu tom por todo aquele período.

Desde 1981 estamos sob o domínio do Sol

[...]

Esse período tem seu término em 2016.

[...]

Todos os finais de ciclo veem acompanhados de perdas e renúncias"

Quem quiser ler na íntegra, clique aqui.

Pessoalmente, eu gostei muito de 2016. Foi um ano de muitos aprendizados. E eu gostaria de compartilhar alguns deles aqui com vcs. Bora lá?

1. O meu maior aprendizado deste ano foi: VER O LADO POSITIVO DAS COISAS. Não foi uma coisa pensada: já que tá tudo fodido, deixa eu ver o lado positivo. Não. Simplesmente aconteceu. Eu tinha duas opções: levar numa boa ou sofrer. Por que fazer de algo ruim, algo ainda pior? Não é simples. Mas é! Entendem? E eu dou todo o crédito dessa minha "positividade" a Deus e a espiritualidade maior.

2. Falando em Deus, aprendi a ter fé. Sempre tive religião. Mas FÉ, fé mesmo, foi a primeira vez. Sendo assim, aprendi a rezar, a esperar em Deus. Eu achava essa expressão um balela de fanáticos. Mas esperar em Deus significa esperar o resultado de suas orações. Sem sofrer por ansiedade. Deus sabe o que eu quero. Sabe se eu mereço o que eu quero. Sabe se o que eu quero deve ou não acontecer. E quando acontecer. 

3.  A Umbanda é uma religião Belíssima. É PAZ E AMOR. E o sentimento de superioridade que eu carregava enquanto Kardecista era, no mínimo, feio e ignorante.

4. Respeitar e conhecer minha mediunidade. Toda habilidade (prefiro desconstruir a ideia de que mediunidade é um dom) que temos, deve ser conhecida a fundo, aperfeiçoada e voltada para o bem.

5. Doenças autoimunes era um assunto desconhecido. Só ouvia isso em HOUSE. 😃 Agora já sei o que são e conheço um tanto bom da EM (tem sempre mais coisas pra gente saber).

6. Esperar. Esperar, Esperar.

7. Pedir. Pedir com humildade. Todo mundo, em algum momento, precisa de alguém. Não há mal nenhum em pedir ajuda. Veja bem, não é pedir um favor. É pedir ajuda, o que é bem diferente.

8. Existem muitas formas de amizades. muitas formas de ser amada, muitas formas de ser lembrada. Várias pessoas me ajudaram. Com orações, com palavras de incentivo, com perguntas, palpites, convites... muitas dessas pessoas não são presentes na minha vida. Não me fizeram visitas, não ligaram, não são próximas nem íntimas. Mas todas elas fizeram um pouquinho por mim.

9. Não há problema em dizer: eu sou doente; eu tenho uma doença. Não é feio contar minha história. Faço e continuarei fazendo isso. Mas não fiz disso meu calvário eterno. Usei minha história como algo transformador, para mim e para quem quiser me ouvir.

10. Gratidão. (Antes eu gostaria de abrir um parêntese: gente, parem de usar essa palavra em vão. SÉRIO! Gratidão é um sentimento belíssimo. É um estado de espírito. É UM SUBSTANTIVO!!!) Voltando: aprendi a ser grata por tudo que me acontece. Já dizia aquela frase famosa: o que não me mata. me fortalece.

11. Meu corpo é sagrado e só pertence a mim . Nele, refletem-se todos os meus sentimentos. Inclusive a mágoa, a raiva, a ingratidão, a baixa autoestima, etc, etc, etc...

12. MEDITAR!!! JURO. Quase que eu não acredito em mim. Pra quem era mega ultra power ansiosa, isso é um milagre!

13. A oração é um santo remédio. 

14. O silêncio é outro. 

15. Os problemas da minha família não são meus problemas.

16. Não sofrer por antecedência.

17. Remédios psiquiátricos são são o fim do mundo. Aliás, psiquiatra não é pra quem é louco. Muitas vezes é pra gente não ficar louco. 😉 

18. Desde a crise da EM, não sou mais capaz de fazer muitas coisas. Talvez não serei mais... E TENHO QUE CONVIVER COM ISSO. Simples assim. Sem choro, nem vela, nem drama, nem lamentações...

19. Não existe nenhum apoio e amor maior que o da família. Eu posso falar isso de cadeira. Já odiei cada membro da minha família. Nossa família é nossa escola nesse mundo terreno.

20. Eu posso controlar minha alimentação. Sério: sou uma viciada em comida. Ainda tenho um longo caminho pela frente, mas já estou caminhando.

21. Eu já desconfiava, mas este ano tive certeza: momentos difíceis sempre trazem pessoas e situações MARAVILHOSAS pra perto da gente. Ou seja, a sorte é uma pessoa caridosa. 😳 

22. PERDÃO. Não é desculpar, é perdoar. Perdoar quem te ofendeu, quem te machucou, quem vc ACHA que te fez mal, quem realmente te fez mal. Perdoar aquele que vc jurou por tudo na vida que não iria perdoar. E, mais importante e mais difícil, perdoar a si mesmo.

Bom, aí aproveitei para pedir palpite para outras pessoas.

O que vcs acham que foi a maior lição que aprendi esse ano?

Marido: a arte da convivência. (Ele não é um fofo?😍 )

Mãe: rever as coisas e as pessoas com um olhar ais amoroso.

Enfim. Em 2016, meu saldo, é que fui feliz! 😁

Foto que eu amo da fotógrafa Juliana Gontijo