PORRADA! PORRADA! PORRADA!

26 de outubro de 2002, sábado.

Eu lembro bem da data, pois estava me arrumando para a festa diferentona de 15 anos da minha amiga.

Saí do meu quarto, com minha blusa nova, azul bebê, mangas compridas e esvoaçantes, como era moda na época; passei pela sala, onde minha mãe estava sentada no sofá com um cara que tinha acabado de chegar; sem dar um piu ou um olhar de relance pra ninguém, e fui pra cozinha pegar algo. Provavelmente água.

Na volta

- Minha filha, cumprimenta o Léo.

- Boa noite, Leonardo (naquela cara de cool que só um adolescente sabe fazer).

- O nome dele é Aleones...

- Boa noite, seja qual for o seu nome.

E saí para o meu quarto numa mix de sensações: vergonha, "ai, que mico!", ódio, revolta, superioridade, etc.

Nos conhecemos nesse dia.

Não sei quanto tempo depois, minha mãe e o tal Léo começaram a namorar. 

Mãe e Léo

Mais um tempinho e ele foi morar com a gente e, não sei como, ficamos amiguinhos. Altos papos!

Mas eles se mudaram para um bairro mó afastado porque minha vó viria morar no ap que morávamos, que por sinal é dela. Fiquei no meu cantinho, não 'redei pé e morei com minha vó.

Minha vó, como boa fazendeira, não aguentou o pique da capital e voltou pro interior. Lá vai eu morar com minha mãe e o Léo.

E aí  foi embora o boi com a corda. 🐂

Eu lembro exatamente como foi nossa primeira briga. Mas não convém contar aqui.

Ficamos dias sem nos falar! Minha mãe não notou. Até que eu mesma contei pra ela.

Eu vou dar um super resumida!!
Porque não convém expor todas as feiuras que fizemos e não teria espaço aqui...
Pensa num povo treteiro!! 😠
Daí em diante foram brigas, silêncios, afrontas, desrespeito, ofensas... e beirou, mas não chegamos lá, a pancadaria.

O relacionamento dos dois passou por idas e vindas. Antes e depois de eu me mudar para Belém, em 2011. Nessa época eu já o odiava menos. E quando eu digo odiar - e eu não me orgulho disso! - era ódio M E S M O.

Eu vinha visitar minha mãe e nunca sabia se os dois estavam juntos ou, como ela dizia, se era só amizade. Só sei que eu faltava ter uma síncope quando chegava na casa dela e ele estava lá ou ia visitá-la. "Porra! Que amizade o quê? Não acabou?"; "O que esse cara tanto faz aqui?". Nessa época eu oscilava entre ter raiva e ter antipatia.

Setembro de 2015.

Eu me mudei para Goiânia. As coisas entre nós já estavam bem mais civilizadas. Tínhamos ensaiados momentos de tréguas e até de genuína amizade.

E eu precisava de um faz-tudo. 😳

Móveis para montar, vazamento pela janela em época de chuva, prateleiras para instalar, etc, etc, etc.

O Léo sempre foi um excelente faz-tudo. E começamos a ensaiar mais uma vez uma boa relação. E era boa. Mas era fria.
Afinal, pensa num povo do coração bão! 😄

7 de fevereiro de 2016, domingo.

Passei todo o dia com "pressão baixa"; mal estar, tontura, falta de ar. Ele esteve aqui para montar um móvel que eu tinha comprado. Fiz companhia, conversamos, servi lanche. Ele terminou e foi embora. Eu fiquei, passando mal. Eu não disse nada, dias assim não eram incomuns. Mas eu não sabia que este seria o início do meu primeiro, e único, surto.

Ah! Minha mãe arrumou um namorado em algum momento do primeiro semestre. 😁

Marcus Vinícius e mãe

Com o passar das semanas, os sintomas pioraram e ainda não tínhamos um diagnóstico.

Foi então, que o Léo, num gesto de amizade, dentre tantos outros, ligou para minha mãe para saber como eu estava e como ela estava com tudo isso. E ele se ofereceu para me fazer uma visita. Se não estou enganada, a suspeita tinha acabado de surgir e ela estava com receio de eu ficar "sozinha" (o marido estava comigo).

E a visita foi tão legal. Ele foi tão amável, positivo, parceiro! 💖

Bom, daí foi só ladeira acima!

Em agosto, minha mãe fez a festa de aniversário dela. E agora pirem: EX e ATUAL se uniram para fazer uma festa linda!

No começo foi torta de climão, sim! Mas ali na festa as coisas já foram entrando no eixo.

E com o tempo, tudo foi ficando natural. E hoje eles são miguxos!

Isso sim é evolução, né, gente? 😇

Ele continuou ajudando em todas as "obras" da casa. Quando decidimos fazer o casamento, ele foi membro desde o primeiro "comitê" formado para planejamento! 😂

Eu, mãe, Léo e Tiago na primeira reunião para planejar o casamento, já no local que faríamos a celebração

E quando fomos escolher três padrinhos e três madrinhas, eu falei para o marido: Por que a gente não chama o Léo? Ele tem sido tão presente nesta nova fase da nossa vida. Aliás desde a mudança, etc.

E ele gostou da ideia!

E olha como ele e meu irmão aproveitaram todos os momentos para fazer piadas e matar a gente de rir.

Provando as roupas para a cerimônia

O Léo fez de T U D O um pouco.

Só para vcs terem ideia, espiem!

Estão vendo esse altar lindo, com essas cortinas e tudo mais? Foi planejado e montado pelo Léo

E esse portal lindo? Ele montou!

Trabalho braçal, emocional, fraternal.

Teria melhor escolha para padrinho? Não!

Ele entrou e saiu com a Micaela, sempre sorrindo. O sorriso e a risada dele, eu tenho que confessar, sempre me agradou

Me deu os abraços mais sinceros

E também cumprimentou o marido com muita alegria

E pra mim, pra nós, foi muito importante casar sob as bençãos dele. Dos três: Léo, Bruno (cunhado) e Jedai (irmão). Agora? Pirem: eu ate peço bença... rs

Mas o passo mais importante dessa nossa nova relação, foi quando eu estava lá em Madri: às vezes a gente se falava pelo whatsapp. Trocávamos experiências, novidades, conselhos. 

Blogayriane

E um dia, sem muito porque, eu falei. Muito. Tudo. Tudo que eu vinha me sentindo mal desde o meu surto. Talvez desde um tempinho antes. Pedi desculpas. E quando ele me perdoou, eu me perdoei também. 

Bom, eu errei muito. Ele também. Nós erramos. Mas não importa mais quem começou. Não importa mais o que passou.

E este ano, já começamos com muitos planos para mexer com a vida de todos juntos!

Léo, Vinícius, Tiago, mãe e eu 

(Faltou a Gabi, mina do Léo)

E eu gosto tanto dessa história, que resolvi compartilhá-la com vcs.

Espero que também gostem e que esta história inspire outras.

💕

Obrigada, Padrinho! 😘

(Léo e a Mulambyane que existe em mim)

Minhas tatuagens

Alô, pessoinhas!

Meu primeiro post neste blog foi falando de tattoo, lembram?

Eu contei aqui que duas de minhas seis tatuagens impulsionaram a criação d'O Diário.

Ainda não leu? Corre lá. É bem o primeirinho texto!
Clica aqui pra ler.

Depois dessas duas tattoos, eu já fiz mais duas. E até postei umas coisinhas delas lá no Insta do Blog.

Mas eu pensei: por que não fazer um post falando sobre isso?

Pois bem, cá estou!

Primeiro:
"Mas meu Deeeeus! Vc tem seis tatuagens? Precisa disso, menina?" - no maior estilo Vó Ana.
Eu tenho seis e ainda faltam muitas! 😁

Meu primeiro contato real com tatuagem foi em 2002, quando minha mãe resolveu fazer a sua primeira, uma orquídea.

Sim, minha mãe é cocota e vcs não sabem o quanto eu passei raiva na minha adolescência! 😅

Eu fiquei mó empolgada. Eu tinha 15 anos.

- Moço, eu também quero fazer uma.

- Você é menor de idade.

- Ela - apontei pra minha mãe que confirmou com a cabeça -  deixa.

- Mas eu não tatuo menor de idade.

MELHOOOR COISA QUE ESSE CARA PODERIA TER FEITO POR MIM!

Por quê?

Gente, cêis já notaram que eu sou super cabeça aberta, né? Mas hoje eu vejo que, com 15 anos, eu não estava apta NEM para decidir uma roupa decente para mim.

Além do mais, depois de um tempo -  não sei quando, nem como - eu tomei "nojinho" de tatuagem. Pode uma coisa dessas?

Depois de mais um tempo, eu deixei o nojinho e me concentrei nas dúvidas: Eu quero fazer? Pra quê? Por quê? Fazer o quê? E se eu enjoar? Faria onde? E quando eu ficar velhinha, vai enrugar?

Até que em 2011, eu pensei, ainda indecisa, que eu deveria fazer. Foi um ano cheio de mudanças, eu já não era mais a mesma. Por que não fazer uma?

Mas ainda ficava: Fazer o quê? E se eu enjoar? Faria onde? E quando eu ficar velhinha, vai enrugar?

Aí aconteceu uma coisa interessante. Num festival de rock, em Belém, onde eu morava, passou uma moça com uma tatuagem no braço. E essa tattoo super me chamou atenção. Começava próximo ao cotovelo. Um bonequinho tocando um violino, se não me engano, e subiam notinhas de música pelo braço. Eu fiquei vidrada naquele desenho. Eu queria aquelas notinhas all over the body! 😂

Mas guardei a ideia. Fiquei ali, revivendo aquele desenho, ainda sem coragem.

Em novembro deste mesmo ano, fui fazer uma viagem de campo com alguns colegas de laboratório e lá conheci a Vivian, que já tinha algumas tattoos. E conversamos sobre. Meu maior medo era sobre ficar velhinha. "Vou ter que esticar a pele para meus netos verem o desenho?". E prontamente a Vivian disse: mas quando vc for avó, todos os avós terão tatuagem também!

GEN-TE-DO-CÉU!

Cumékeu nunca pensei nisso?

A decisão de fazer minha primeira tatuagem nasceu ali, naquele barco, no meio do Rio Tocantis, após semanas sem contato com muita gente, inclusive a família.

Luciana Oliveira, Ângelo Dourado, Eu, Vivian Trevine e Josehan Frota

Prontos para, literalmente, entrar em campo e coletar uns bichinhos!🐍🐸

Pois bem, em dezembro, voltei para casa da minha mãe, em Goiânia, para passar o Natal. Já com a ideia concretizada. Eu faria as notinhas. Como? Sozinhas? Onde? A finalização da ideia foi se dando em Goiânia, aos poucos. Dia 2 de janeiro, assim que virou o ano, eu fui ao mesmo estúdio que minha mãe havia tatuado há anos atrás e marquei para o dia seguinte. Dia 3 de janeiro de 2012 eu fiz minha primeira tattoo! 😍

• Primeira Tattoo - 3 de janeiro de 2012: notinhas musicais

Tatuei no estúdio do Emerson Ferreira, mas não foi feita pelo Emerson. Não me lembro o nome do cara que fez. Então vou por a foto dele:

Eu encontrei a referência para esse desenho na internet. Claro que fiz essas notinhas porque eu adorei o desenho que vi no festival, mas toda a minha família: eu, meu irmão, minha mãe e meu pai (especialmente meu pai e irmão), somo envolvidos com música. Tocamos, cantamos e não sei bem explicar, mas a nossa vida é movida por e com música. Somos aficionados. 

Cada fase da minha vida foi e é marcada por uma ou várias músicas. 

Tanto é que, quando cheguei em casa, tivemos a ideia de nós três (meu pai não, porque ele e minha mãe são separados e ele não gosta de tatuagem) de fazermos todos uma "tatuagem de família"!

Foi muito massa e ficou tudo lindo! O tempo que passamos ali juntos, brincando, reclamando da dor  própria e fazendo piada com a dor alheia foi muito especial! 💛💗💚

Estas são as tatuagens do meu irmão e da minha mãe, respectivamente:

Esse é o Toddy, Toddynho para os íntimos

Por anos eu fiquei mó felizona. Recebi altos elogios (ui!). 

Eu achava, e as pessoas comentavam, que nem parecia uma tatuagem! Pareciam pintinhas com formas! Ficou tão natural, tão chuchuzinho que eu morri de amor e prometi a mim mesma que nunca faria outra. Porque nenhuma ficaria assim, tão natural e fofínea. 😍

• Segunda Tattoo - 21 de julho de 2015: tulipa

Bom, aqui eu não vou dizer nem quem fez, nem onde foi feita. Por quê?

Porque eu não gostei do resultado.

Seguinte:

No final do primeiro semestre de 2015 eu, que já estava namorando uma tatuagenzinha bem bonitinha de uma tulipa, resolvi que queria fazer uma tulipinha também. É a minha flor preferida! 🌹 E na referência ela estava tão delicada. Com traços tão fininhos. Estava linda! 😍

Eu ainda morava em Belém, mas viria passar o mês de julho em Goiânia, então procurei um(a) tatuador(a) daqui. Acho que um dos meus erros foi não procurar referências com outras pessoas. Só vi o Instagram do profissional. E acreditem: é muito diferente!

Ainda em Belém, marquei para o final do mês de julho e mostrei a referência. Falei que queria umas mudanças assim e assado. Até então, como sabem, eu sou havia feito uma. Mas essa história de vc ir ao estúdio, procurar numa pasta cheia de desenhos e escolher aquele que vc quer, já não está com nada. É comum que o tatuador te mostre ao menos um esboço. Nem que seja na hora que vc chegar lá para tatuar! Pois bem: cheguei lá e não tinha nada preparado. Ficamos buscando por referências no Google imagens, numa TV no meio da recepção.

Como uma boa libriana, eu estava morrendo de dúvida e fui facilmente convencida por duas ou três opções que ganharam a galera e, consequentemente, a mim. Quer ganhar um libriano? É só a plateia dizer que é bonito, que gostou... 😳

Essa foto não mostra os detalhes, mas eu que convivo o tempo todo com ele, sei dizer a vcs cada pedacinho que não me agrada. Vou contar aqui alguns critérios que me fazem ficar muito chateada:

- Não sei se é a qualidade da tinta, mas o preto está deixando de ser pretinho.

- A tinta ficou meio "alta" na pele, sabe?

- Os traços são grosseiros e tortos. Em algumas linhas é possível notar espessuras diferentes. No mesmo traço!

- Alguns traços ficaram tão grosseiros que se juntam.

Enfim, "história da minha vida".

Já saí do estúdio pensando em me arrepender. 

Passei mais de ano pensando em maneiras de cobrir ou modificar o desenho. Até que eu me convenci com o argumento de algumas pessoas, inclusive de uma tatuadora famosa daqui em Gyn: essa tatuagem faz parte de quem vc foi.

Então é isso: assumi minha tulipinha e, apesar de não me orgulhar dela, não tenho mais vergonha.

Fica aí a lição pra geral. 😏

👉 Botem reparo a partir de aqui que: quatro das seis tatuagens eu fiz depois do diagnóstico.

E tem problema? Sei não, mas acho que não.

Por que eu acho que não?

Motivo 1: logo depois de terminar a quinta tattoo, eu tinha horário marcado com o neuro. Quando ele viu o plástico perguntou: 

- O que isso?

- Tatuagem nova!

- Pensei que fosse queimadura...

Motivo 2:

Quando fiz essas tatuagens, as tatuadoras estavam cientes sobre a EM e não fizeram nenhuma objeção. 

• Terceira e quarta Tattoos - 23 de novembro de 2016: a Nala e uma frase da oração de São Francisco de Assis

Essas obras de arte foram feitas pela Lays Alencar. 

Não preciso falar muito sobre ela porque o nome já fala por si só sobre todo o seu talento e competência.

A primeira tatuagem feita foi a Nala. Por que vc tatuou sua cachorra?

A Nala mudou minha vida. Ela chegou para aplacar minhas dores, para me ajudar a lidar com o pânico noturno, para me acompanhar nas sonecas, para me dar amor sem pedir nada em troca (mentira que essa aí não pode ver comida!) e para me mostrar o quanto eu sou capaz de amar. Com o tempo, ela até me despertou o olhar para o vegetarianismo. Mas esta longa história está no primeiro post do blog e também neste aqui. 

A segunda tatuagem foi a primeira frase da oração de São Francisco de Assis: "Senhor, fazei-me instrumento de vossa paz.".

Por quê?

Pela EM, claro! 

A EM me mudou, me trouxe autoconhecimento, me fez enxergar que eu poderia ser para os outros, tudo aquilo que muitos foram para mim quando eu precisei: um instrumento da paz de Deus.

Quer saber detalhes dessa história? Volto a dizer: está lá no primeiro post do Blog.

• Quinta Tattoo - 1 de novembro de 2017: Hogwarts

Antes de viajar para Madri eu já sabia que ia querer uma tatuagem para essa viagem! 😇

Mas mesmo depois da viagem, eu ainda não sabia o que tatuar.

Quando cheguei, pensei em tatuar uma coisinha do Harry Potter, por causa da minha viagem para Londres, onde fui para o estúdio onde foi filmado o filme. Eu falei detalhadamente dessa viagem aqui. 

Achei uma referência super bacana e estava pronta para tatuar. Minha referência era parecida com esta da foto abaixo. Mas no lugar da vassoura, era a Varinha das Varinhas (entendedores, entenderão).

Mas aí veio uma super ideia: e seu eu fizer uma tatuagem de cada lugar que eu estive duarnte essa viagem??? 😵

Eu sou uma genia! 😎

Eu sei que está parecendo que eu fiz no joelho ou que minha perna dobra pro lado contrário, mas não. A tatuagem está na batata da perna esquerda

Essa tatuagem foi feita no estúdio Harumi, pela tatuadora mó lindinha e competente: Caiuri.

• Sexta Tattoo - 25 de novembro de 2017: Big Ben

Quando eu penso que a próxima vai demorar, estou eu, lá de boa na lagoa, fuçando o Insta da Caiuri e vejo que ela fez uns flashes para a Black Friday de lugares turísticos. E adivinha quem estava lá, todo pimpão?

ELE! 💖

E aí que minhas pernas, atrás, agora são mais ou menos assim:

Bom, é isso!

Eu tenho seis tatuagens, mas eu sou uma pessoa do bem, viu gente? 😆

Eu fiz quase todas sem nenhum arrependimento. Aprendi com aquela que me fez arrepender e estou aqui: feliz, com a autoestima na melhor classificação e pronta para aS próximaS.

Ah, sobre meu pai não gostar?

Na primeira tatuagem, a das notinhas, quando eu postei no Facebook, ele comentou: que lástima!

Eu apaguei. Ele comentou novamente. Eu apaguei e fui ao privado falar com ele. 

Eu disse que aquele perfil era pessoal; Não um lugar para desavenças familiares. Que eu entendia que ele não gostasse, mas eu já era maior de idade, já tinha feito minha escolha e, aliás, eu nem tinha feito um desenho escandaloso. Que na próxima vez, quando ele quisesse falar alguma coisa nesse teor pra mim, ele poderia falar no privado. Ou pessoalmente.

Ficamos por isso mesmo. Ele, antes, fazia questão de reclamar a falar mal de tatuagem. Mas recentemente, quando eu fui pedir/implorar para fazer uma tatuagem de parzinho comigo, ele respondeu que não gostava. Que poderíamos ter outras memórias juntos. Que não queria ter uma marca na pele e etc.. e disse, em algum momento, que, hoje em dia, ele não iria mais dizer pra eu não fazer, que ele respeitava minha decisão, mas que não queria fazer nele.

Só quem conhece meu pai sabe o quanto isso é uma evolução! 😊

Meu pequeno grande Milagre

Olá, pessoinhas!

Blogueira sem assiduidade se apresentando! 👮

Pois bem, estou aqui porque tenho só notícias boas! ❤

Bom, quando eu saí do Brasil, para passar 5 meses em Madri, fui a todos os médicos possíveis. Incluindo - claro! - meu neurologista.

Vcs conhecem uma escala chamada EDSS?

Deambular: efetuar marcha ('estilo ou modo de caminhar').

(Imagem feita pelo marido Tiago)

"A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método de quantificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da EM ao longo do tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)."

Resumidamente, a EDSS marca de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a sua pontuação, pior a sua situação.

Ao final desse post, eu colocarei detalhadamente como se mede essa escala.

Então vamos aos fatos!

Quando deixei Goiânia, minha pontuação era 3,0 pts. De acordo com a figura acima, eu cheguei a atingir 6 pts.

Em Madri, eu tive uma rotina bastante diferente da que tenho aqui. Andava muito a pé, o que melhorou um pouco meu condicionamento físico e a minha Vitamina D, pois eu pegava muito sol nessas caminhadas.

Olhinhos fechados pelo sol e sorvetinho da Häagen-Dazs 😎

Apesar de comer muito macarrão por lá (Isso por motivos de: 1 - é minha comida preferida; 2 - chega uma hora que vc enjoa da comida do local e a comida "mais parecida" com a de casa é o macarrão), as frutas e verduras são lindas, baratas e acessíveis. Além disso, tem muita opção vegetariana e vegana. Então eu me esbaldei!

No nosso restaurante favorito, uma franquia chamada Ginos

(E a constatação de que a pessoa só tem foto com comida!)

Pois bem, na minha primeira consulta, depois de voltar para o Brasil, dia 11 de outubro, fizemos o teste e marquei 2,5 pts na EDSS.

O neuro pediu exames de sangue e uma nova ressonância.

No retorno, dia 1 de novembro, eu tive só boas notícias!

Os resultados?

A escala EDSS passou para 2 pts! Pelo que entendi, esses 2 pontos são por causa da minha Bexiga Neurogênica. 

Ela é resultado de uma disfunção do Sistema Nervoso Central ou Periférico, podendo ter sido causada por alteração genética, acidente vascular encefálico, EM, etc. Dependendo do nível da lesão, a bexiga se apresenta hipoativa/flácida, ocasionando o armazenamento anormal de urina; ou hiperativa/hiperreflexa (que é o meu caso), aumentando o número de micções e causando incontinência urinária. Não há cura para essas alterações, pelo cunho neurológico, no entanto, a Fisioterapia Pélvica busca controlar e prevenir infecção urinária e manter a continência (capacidade de controlar a micção).

Aparentemente, essa é uma condição desenvolvida em 80% dos pacientes com EM.

Os exames de sangue estão ótimos! A vitamina B12, apesar de estar boa, ele quis suplementar. Então estou tomando Citoneurin 5.000.

Agora PRESTENÇÃO! 

Minha Ressonância Magnética, realizada dia 25 de outubro, mostrou que - wait for it! - MINHAS LESÕES CEREBRAIS SUMIRAM! 😱😱😱

Gente, é um pequeno milagre!

Eu tenho a mais absoluta convicção que meus médicos, os remédios, minha família e amigos foram de extrema importância! Sem a medicina tradicional e o apoio dos meus, eu não teria a menor chance!

Mas eu também tenho a mesma convicção de que Deus e a Espiritualidade Amiga foram outros grandes protagonistas. E por isso, eu sou eternamente grata. Sei que meu tratamento e cura estão longes de ser alcançados, mas eu agradeço a oportunidade!

Obrigada a cada um que me acompanha, que me manda mensagem, que vibra e ora de longe, que me procura pra tirar dúvida, pra fofocar...

Obrigada pelos retornos.

Obrigada pela empolgação por este "projeto" que é o Blog e o Instagram. 💖

Eu já caminhei muito. E fico feliz de saber que a caminhada está só começando! 🙏

Um beijo super carinhoso em todos! 💋

- - - - - 

Sobre a EDSS

PONTOS NA EDSS - CARACTERÍSTICAS

0 - Exame neurológico normal (todos os SF grau 0; cerebral, grau 1 aceitável) 

1,0 - Sem incapacidade (1 SF grau 1) 

1,5 - Sem incapacidade (2 SF grau 1) 

2,0 - Incapacidade mínima em 1 SF (1 SF grau 2, outros grau 0 ou 1) 

2,5 - Incapacidade minima em 2 SF ( 2 SF grau 2, outros grau 0 ou 1)

3,0 - Incapacidade moderada em 1 SF ( 1 SF grau 3, outros grau 0 ou 1) ou incapacidade discreta em 3 ou 4 SF (3/4 SF grau 2, outros grau 0 ou 1). Deambulando plenamente. 

3,5 - Deambulação plena, com incapacidade moderada em 1SF (1 SF grau 3) e 1 ou 2 SF grau 2; ou 2SF grau 3; ou 5 SF grau 2 (outros 0 ou 1) 

4,0 - Deambulação plena, até 500 m sem ajuda ou descanso (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 

4,5 - Deambulação plena, até 300 m sem ajuda ou descanso. Com alguma limitação da atividade ou requer assistência mínima (1 SF grau 4, outros 0 ou 1) 5,0 Deambulação até 200 m sem ajuda ou descanso. Limitação nas atividades diárias ( equivalentes são 1 SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinação de graus menores excedendo o escore 4.0) 

5,5 - Deambulação até 100 m sem ajuda ou descanso. Incapacidade impedindo atividades plenas diárias (equivalentes são 1SF grau 5, outros 0 ou 1; ou combinações de graus menores excedendo o escore 4.0) 

6,0 - Assistência intermitente ou com auxilio unilateral constante de bengala, muleta ou suporte (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

6,5 - Assistência bilateral (equivalentes são mais que 2 SF graus 3+) 

7,0 - Não anda 5 m mesmo com ajuda. Restrito a cadeira de rodas. Transfere da cadeira para cama (equivalentes são combinações com mais que 1 SF 4+, ou piramidal grau 5 isoladamente) 

7,5 - Consegue apenas dar poucos passos. Restrito á cadeira de rodas. Necessita ajuda para transferir-se (equivalentes são combinações com mais que 1 SF grau 4+)

8,0 - Restrito ao leito, mas pode ficar fora da cama. Retém funções de autocuidado; bom uso dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

8,5 - Restrito ao leito constantemente. Retém algumas funções de autocuidade e dos braços (equivalentes são combinações de vários SF grau 4+) 

9 - Paciente incapacitado no leito. Pode comunicar, não come, não deglute (equivalentes é a maioria de SF grau 4+) 

9,5 - Paciente totalmente incapacitado no leito. Não comunica, não come, não deglute (equivalentes são quase todos de SF grau 4+) 

10 - Morte por esclerose múltipla

SISTEMA FUNCIONAIS (SF) PARA A ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE 

Funções Piramidais 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade motora 

2. Incapacidade mínima 

3. Discreta ou moderada paraparesia ou hemiparesia; monoparesia grave 

4. Paraparesia ou hemiparesia acentuada; quadriparesia moderada; ou monoplegia 

5. Paraplegia, hemiplegia ou acentuada quadriparesia 

6. Quadriplegia 

V. Desconhecido 

Funções Cerebelares 

0. Normal 

1. Sinais anormais sem incapacidade 

2. Ataxia discreta em qualquer membro 

3. Ataxia moderada do tronco ou de membros 

4. Incapaz de realizar movimentos coordenados devido á ataxia 

V. Desconhecido

Funções do Tronco Cerebral 

0. Normal 

1. Somente sinais anormais 

2. Nistagmo moderado ou outra incapacidade leve 

3. Nistagmo grave, acentuada paresia extraocular ou incapacidade moderada de outros cranianos 

4. Disartria acentuada ou outra incapacidade acentuada 

5. Incapacidade de deglutir ou falar 

V. Desconhecido 

Funções Sensitivas 

0. Normal 

1. Diminuição de sensibilidade ou estereognosia em 1-2 membros 

2. Diminuição discreta de tato ou dor, ou da sensibilidade posicional, e/ou diminuição moderada da vibratória ou estereognosia em 1-2 membros; ou diminuição somente da vibratória em 3-4membros

3. Diminuição moderada de tato ou dor, ou posicional, e/ou perda da vibratória em 1-2 membros; ou diminuição discreta de tato ou dor, e/ou diminuição moderada de toda propriocepção em 3-4 membros 

4. Diminuição acentuada de tato ou dor, ou perda da propriocepção em 1-2 membros, ou diminuição moderada de tato ou dor e/ou diminuição acentuada da propriocepção em mais de 2 membros 

5. Perda da sensibilidade de 1-2 membros; ou moderada da diminuição de tato ou dor e/ou perda da propriocepção na maior parte do corpo abaixo da cabeça 

V. Desconhecido

Funções Vesicais 

0. Normal 

1. Sintomas urinários sem incontinência 

2. Incontinência {ou igual uma vez por semana 

3. Incontinência }ou igual uma vez por semana 

4. Incontinência diária ou mais que 1 vez por dia 

5. Caracterização contínua 

6. Grau para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções intestinais 

0. Normal 

1. < obstipação diária e sem incontinência 

2. Obstipação diária sem incontinência 

3. Obstipação < uma vez por semana 

4. Incontinência > uma vez por semana mas não diária 

5. Sem controle de esfíncter retal 

6. Grau 5 para bexiga e grau 5 para disfunção retal 

V. Desconhecido 

Funções Visuais 

0. Normal 

1. Escotoma com acuidade visual (AV) igual ou melhor que 20/30 

2. Pior olho com escotoma e AV de 20/30 a 20/59 

3. Pior olho com grande escotoma, ou diminuição moderada dos campos, mas com AV de 20/60 a 20/99 

4. Pior olho com diminuição acentuada dos campos e AV de 20/100 a 20/200; ou grau 3 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

5. Pior olho com AV menor que 20/200; ou grau 4 com AV do melhor olho igual ao menor que 20/60 

6. Grau 5 com AV do melhor olho igual ou menor que 20/60 

V. Desconhecido

Funções mentais 

0. Normal 

1. Alterações apenas do humor 

2. Diminuição discreta da mentação 

3. Diminuição normal da mentação 

4. Diminuição acentuada da mentação (moderada síndrome cerebral crônica) 

5. Demência ou grave síndrome cerebral crônica 

V. Desconhecido 

Outras funções 

0. Nenhuma 

1. Qualquer outro achado devido à EM 

2. Desconhecido

Referência

Kurtzke. Neurology 1983; 33:1444-52. http://www.spem.pt/0_content/biblioteca/Dossiers_Tcnicos/51939707-ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA_3.pdf

Sua História no Diário De Uma Esclerosada por Ana Laura de Souza Carneiro

Geeeeeenteemmmm!

Eu sei que não sou uma blogueira exemplar, mas ultimamente estou de parabéns... 😳

Mas ó, é como eu já falei aqui e tenho repetido no Instagram @odiariodeumaesclero: eu ainda estou entrando no clima... Cêis vai me perdoando, que eu vou me alinhando. 😊

E hoje eu estou trazendo para vcs o Sua História no Diário De Uma Esclerosada, que foi enviado pela Ana Laura. Olha que atenciosa, que caprichosa e que história.

Eu gostaria de dizer a todos que passaram e que passarão aqui no Diário que é uma honra ser portadora da história de vcs. Que é uma honra que vcs me confiem essa saga que é a própria redescoberta. Que é uma honra ser irmã de batalha de todos vcs! 💕

Sem mais delongas, senhoras e senhores, com vcs: Ana Laura!

 "10/02/2015: O início de uma nova fase na minha vida – Fase Montanha Russa

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   Em outubro de 2013 começaram as dores, uma dor forte que andava me incomodando logo no final da coluna. Marquei meu primeiro ortopedista e se iniciou minha saga, chegando ao médico expliquei a dor e logo sai com pedidos de raios-X, fui direto ao meu convênio e fiz os exames, marquei o retorno que demorou uns 30 dias. Nesses dias eu sentia dor nas costas e um choque que ao abaixar a cabeça percorria da nuca até meu pé. No dia da consulta ele viu meus exames e eu lhe disse que estava sentindo choques de dor e ele apenas disse que nos exames não havia nada e que devia ser falta de exercícios, sai de lá com dor e com um pedido de RPG (Reeducação Postural Global).

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   Para a minha surpresa RPG não constava no rol de procedimentos que o convênio aceitava cobrir, e fiquei por alguns meses assim: com dores e sem nenhuma saída.

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   Decidir marcar outro médico, ele viu meus exames e solicitou uma ressonância na coluna, fiz e o levei, mas nada havia, saí com mais pedidos de fisioterapia, 60 sessões e nada se resolvia.

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   Com as dores na coluna e o choque persistindo, comecei a andar tropeçando como se a perna não respondesse, fui perdendo movimento da perna e do braço, enquanto os formigamentos aumentavam. Tive que marcar outro ortopedista, e o mesmo olhou os exames e disse que eu deveria tomar uma fórmula, tomei por 20 dias como se tivesse tomando tictac, e os sintomas persistindo, piorando meus movimentos. Cheguei a marcar outro ortopedista em outra cidade ele viu todos meus exames e me disse que estava tudo normal, além de soltar esta frase: “Você precisa parar com isso e voltar a trabalhar” como se o meu problema fosse esse.

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   Passado o desaforo anterior, marquei então outro, que se interessou pelo meu caso, dizendo que ficar tanto tempo com dores e sem melhoras não era nem um pouco comum. Solicitou-me mais exames, os mesmos estavam normais e recebi um encaminhamento para um neurologista, pois já fugia de sua área de atuação.

   Foi então que marquei meu primeiro neurologista. Levei todos meus exames e ele me pediu pra me levantar, ir até a porta e voltar. Quando reparou em minha situação me questionou porque estava andando mancando e expliquei tudo à ele, que solicitou uma ressonância de crânio e o líquor, pois ele estava desconfiando de Esclerose Múltipla.

   Estava eu novamente na máquina: duas horas passaram dentro de uma sala fria, sozinha, com todos aqueles barulhos e meu nervosismo com o contraste; o liquido entrou queimando, me dando espasmos enquanto levava bronca pra ficar quieta... Passado os dias o convênio autorizou meu líquor e lá fui pro centro cirúrgico, outro lugar nada agradável, algumas horas se passaram e então pude repousar em casa.

Com todos os exames em mãos, aguardando o retorno, meus sintomas pioraram. Com medo resolvi ir atrás de outro médico e achei um especialista em Esclerose em outra cidade, na sala perguntou-me o que estava acontecendo:

   - Dr. faz dois anos que estou atrás da resposta. - disse-lhe.

   - Ele hoje você sairá daqui com a resposta.

Naquele dia sai com a resposta e mil dúvidas, pois naquele 10 de fevereiro de 2015 fui diagnosticada com Esclerose Múltipla.

Sou Ana Laura, tenho 32 anos e num piscar de olhos tudo muda, tudo se transforma, um dia de cada vez, lutas diárias, medos, frustrações, mutações. Saber lidar com o novo não e fácil.

Sou sobrevivente de uma guerra, e a única arma que utilizo é meu sorriso, minha força de lutar, e sempre sendo grata a ele que tudo pode.

Na dor é que obtive meu crescimento..."

Imagem enviada pela querida Ana Laura

Londres

Oi, pessoinhas!

Como estão?

Eu estou bem, obrigada! 

Ainda não estou bem instalada em Goiânia, porque vamos nos mudar. Então ainda estamos procurando um lugar, não desfizemos todas as malas e estamos acampado na casa da minha mãe. Afinal, não vale a pena religar internet, TV a cabo, etc.

Mas vamos ao que importa: LONDRES!!!!

Eu não me lembro quando nem como começou essa minha paixão por Londres. Só sei que em algum momento, eu me peguei completamente alucinada pela cidade! Eu desejava, mais que qualquer outra viagem, estar ali. Eu era/sou apaixonada por aquele sotaque. Encontrei-me arrependida de ter "investido" mais no inglês norte-americano que no britânico. Ficava besta com os filmes que eram ambientados ali. Sobretudo, os de época! Enfim, uma paixonite aguda!

E pensava constantemente: não posso morrer sem ir lá!

Pois bem. Depois que mudamos para Madri e depois de tantos "vai dar certo de irmos" e "não vai dar certo de irmos". fomos!!!! 😍

E eu nem sei por onde começar! Só sei dizer: preciso voltar lá!

Bom, fomos recebidos por uma pessoa muito especial: Camilla. Fomos muitíssimo amigas na sexta série do ensino fundamental, hoje sétimo ano. Mas seguimos rumos diferente e perdemos a intimidade. Mas ela não mediu esforços em nos hospedar, ajudar, guiar... e acabamos por conhecer sua família. Em especial o João Pedro, esse delicinha aí da foto:

Eu, Camillinha e João Pedro

Como fomos no final da nossa estadia em Madri, fomos com o dinheiro contado! 😅

Mas sabe uma coisa maravilhosa de Londres? Tem passeio de graça a torto e a direito! Os Museus? Todos de graça!!!

Chegamos quinta no comecinho da noite e fomos para a casa dela. Conversamos e comemos pizza até tarde.

Eu sou conhecida pela incrível por ter em meu dia a dia uma série incontável de "Isso só poderia acontecer com vc!" que chamaremos aqui de "SÓ PODIA SER VC". Tanto para coisas ruins, quanto para coisas boas. 😁

Na sexta pela manhã, aconteceu meu primeiro "só podia ser vc": houve um atentado numa estação de metrô em Londres. Para mostrar melhor o meu "só podia ser vc", abaixo tem um mapa das linhas de metrô da cidade. Dentro de um quadrado lilás, no canto inferior esquerdo, destaquei as duas estações das quais vou falar. O atentado foi na estação Parsons Green, que está no quadrado vermelho. Nós pegaríamos o metrô na Putney Bridge, no quadrado rosa. Programamos para sair bem cedo, mas enrolamos muito conversando e tomando café da manhã. Quando saímos de casa, o Tiago ainda achou que tinha esquecido o cartão do metrô. Correu na casa, só pra perceber que estava em seu bolso. À caminho da Putney Bridge, minha amiga liga e diz: Mudanças de planos. Não peguem o metrô! Eu não tenho dúvidas de que esse atraso foi Providencial!

Apesar da cidade seguir sua vida da forma mais normal possível, porque como turistas não notamos alvoroço (só trânsito lento e helicópteros nas proximidades), tentei imaginar como seria viver assim, com esse medo iminente. Ali, existem muitas regras, que permeiam o dia a dia dos cidadãos, com o intuito de prevenir estes acontecimentos. Por exemplo: vc não pode por sacolas, bolsas e mochilas no chão. Muito menos se afastar delas! Não foi nada fácil tentar me colocar no lugar destas pessoas. E olha que eu acho que não tenho a verdadeira noção do que é...

Continuamos com nossa programação. No nosso primeiro passeio, fomos realizar um desejo antigo: conhecer o Natural History Museum.

Nós e Darwin

E que lugar sensacional!

Entrada do Museu com os característicos esqueleto de Baleia e estátua de Darwin

Fóssil de Mamute

Entrada da exposição sobre a Terra com o fóssil de um dinossauro e uma escada rolante (ao fundo) que entra em um planeta em formação.

Eu poderia colocar todas as fotos que tirei aqui e ainda assim não conseguiria mostrar toda a beleza do museu. Até porque, chegamos quando abriu, por volta de 10h, fomos expulsos ao fechar, às 17:50h, e mesmo assim não conseguimos ver tudo! 💔

O segundo "só podia ser vc" foi que o famoso fóssil do Tiranossauro e algumas partes muito massa da paleontologia estavam em manutenção e não pudemos ver! 😡

Saímos dali e passamos na frente do Buckingham Palace, que foi o ponto alto da minha decepção. Por fora, ele é muito sem gracinha. O parlamento é beeeeeem mais lindo.

Ah! Não entramos por motivos de: 23 libras Lembrando que 1 libra custa pouco mais de 4 reais)!

Buckingham Palace

De noite andamos pela cidade e voltamos para casa. Mas tem uma coisa que eu estava notando: não tenho fotos boas de lá. Sabe aquelas que vc olha e pensa:  Porta retrato, certeza!"? Ainda não vi as fotos da máquina... Oremos!

Enfim...

No dia seguinte, sábado, fomos turistar com Camillinha e João Pedro.

Começamos com o basicão dos turistas. Descemos em Westminster Station e quando saímos demos de cara com ele: BIG BEN! 

E aqui nós damos uma parada no meu terceiro "só podia ser vc": desde sua construção é a primeira vez que o Big Ben fecha para reforma. 👍

E uma reforma que durará 5 anos!!! 👍👍

Mas mesmo assim, eu estava tão feliz que, pra variar, saí de olhinhos fechados na foto

Passeamos pela rua, atravessamos a Westminster Bridge e fomos até a London Eye. Mas só pra olhar mesmo... 😅

Dinheiro contado, lembram?

Voltamos pela ponte e fomos até à porta da Abadia de Westminster, que também, por fora, não é láááá estas coisas. 

Quando estávamos indo embora: Pá! Chuva! E volta a gente correndo para a lojinha da Abadia, que ainda não tínhamos entrado. E não é que foi bom? Comprei ali um pin dos cachorrinhos da rainha (Corgi) com uma coroa! 😆

Acho que foi uma das lembrancinhas que eu mais gostei! 😍

Seus cachorrinhos são super famosos e amados em Londres

Pegamos um barco em Westminster Pier. Em frente a London Eye, só que do outro lado do rio. 

Ele não é turístico, é trasporte público mesmo. Então pagamos "só" 6 libras. 

Saindo do Píer 

Passamos por baixo dessa lindona aqui: 

Tower Bridge

Dá pra perceber que o climinha estava uma delícia, do jeito que eu gosto! Um friozinho de chuva, sabe? Apesar de que, às vezes, é melhor não estar nublado. Mas pra mim, estava tudo perfeito! 😀

Descemos em Greenwich, mas ficamos do lado errado do rio e não vimos a linha do Meridiano de Greenwich. 😐

Demos uma passeadinha, comemos uma besteirinha em uma feira gastronômica com barraquinhas de diferentes países e partimos para Camden Town, bairro de Amy Winehouse.

Em Camden Tow comemos bem por um preço justo, vimos gente de todas as tribos, entramos em um trilhão de lojinhas de souvenir (coisa que o casal aqui mais ama fazer, apesar de não poder comprar!) e achamos lembrancinhas beeeeeeem mais baratas. Por exemplo, queríamos comprar um vidro quem dentro vem uma "espuminha" no formato dos pontos turísticos. Chegamos a encontrar por 15 libras. Numa lojinha batuta lá em Camden, encontramos por 2 libras! Negócio do século! 😎

Camden Market

E de noite voltamos nela!

Mas aí, meu povo... aí veio domingo! E com o domingo veio meu dia no Warner Bros Studio Tour!

Outra vez: qualquer quantidade de fotos e vídeos será insuficiente! E olha que tenho muuuuitas fotos e vídeos!

Mas vou mostrar um pouquinho pra vcs:

As roupas originais utilizadas para gravar os filmes

A mesa da festa do Torneio Tribuxo

A cama do Harry Potter 

A entrada da Câmara Secreta

A Floresta Proibida

A cerveja amanteigada (que é horrível) e o ônibus de três andares

Essa cena inesquecível!

Uma das pontes do Castelo

Uma das faixadas do Castelo

Outra faixada

Essa maquete é imensa, incrível e indescritível!

Foi maravilhoso!

Um muito obrigada ao marido que me deu o melhor presente de aniversário de todos os tempos!!!! 💖

Na segunda, fomos muito rápido ao Museu de Londres, que também é bárbaro!

Ele conta a história de Londres desde a Pré-história até os dias atuais. Mas tivemos correndo que passar por tudo, porque nosso voo era no meio da tarde. E até que chegássemos ao aeroporto, passássemos pelo controle de segurança... 

Aaahh! E a saída foi mais complicada que a entrada. Eles revistaram cada pedacinho das nossas bagagens, fizeram perguntas... mas deu tudo certo! 

Chegamos em Madri dia 18 e zarpamos para o Brasil dia 20.

Mas essa uma história (cabulosa) para outros capítulos!

Até mais, gente! 😘